אוטיזם [גם] אצל בנות

סיבות גנטיות מוכרות גורמות לכך שהאוטיזם נפוץ הרבה יותר אצל בנים-זכרים לעומת בנות-נקבות, ועדיין ישנן לא מעט בנות המאובחנות עם אוטיזם ולמעשה, לאורך השנים האחרונות חלה עליה משמעותית במספר הבנות המאובחנות עם ASD, כך לפי נתונים עדכניים לשנת 2023.

נכון לשנת 2012 היחס בין מספר הבנות למספר הבנים שאובחנו עם אוטיזם היה 4.7 לטובת הבנים. בשנת 2018 היחס ירד ועמד על 4.2.

בשנת 2023 דווח על ילדה אחת שאובחנה עם אוטיזם לעומת 3.8 בנים, לפי נתונים שבדקו מעל 226,000 ילדים עם ASD בארצות הברית.

רבים מהחוקרים שעוסקים בתחום מציינים את העובדה שהקריטריונים לאבחון אוטיזם מבוססים על ראיות מדעיות של אוטיזם אצל בנים, כסיבה היסטורית נוספת לכך שהרבה פחות בנות אובחנו עם אוטיזם.

כך לדוגמא, בשנים האחרונות מתברר עד כמה רבים המקרים בהם בנות שהגיעו לגילאי העשרה [ומעלה] כלל לא אובחנו עם אוטיזם בתפקוד גבוה במהלך הילדות.

רק בשנים האחרונות, בשל המודעות העולה לנושא האוטיזם יותר ויותר ילדות מאובחנות עם ASD, כפי שעולה גם מהנתונים הנ"ל.

מעבר לשינויים בסטטיסטיקה, ובכדי לתרום לאבחון החשוב של הילדה בשלב מוקדם ככל שניתן, על ההורים להיות מודעים לסימפטומים האפשריים של אוטיזם, שרק חלקם מקבילים לאלה של הבנים.

בסקירה שלפניך נתמקד ונסביר בעיקר את ההבדלים בין הסימפטומים והסימנים המאובחנים של האוטיזם, המאפיינים את הבנות.

אצל הבנות זה קצת אחרת?

הקריטריונים האבחוניים לאוטיזם מבוססים ברובם על מחקרים שנערכו על בנים שאובחנו עם אוטיזם ולא על בנות, ובבחינה היסטורית, בין השנים 1980-2000 עיקר הבנות שאובחנו עם ASD הוגדרו בתפקוד נמוך ובינוני, שאז היה "קל" יותר לאבחן את האוטיזם בשל תסמינים נלווים ברורים במיוחד.

בשל כך, בנות רבות אינן מאובחנות עם אוטיזם בתפקוד גבוה או תסמונת אספרגר עד גיל ההתבגרות.

במקרים רבים, בגילאים צעירים, הילדות מראות יכולות מרשימות יותר, בהשוואה לבנים בגילן, בעיר בכל הנוגע ליכולת לתקשר ולהתנהל במצבים חברתיים.

בנוסף לכך ובניגוד לבנים, הן לעיתים קרובות מצליחות ליצור ולשמור על חברויות עם בנות ובני גילן, כבר מגיל צעיר.

ההנחה המקובלת הנה כי בנות מאובחנות בחסר באוטיזם מכיוון שהקריטריונים האבחוניים הנוכחיים מותאמים יותר לאופן שבו האוטיזם מתבטא אצל בנים.

יש הטוענים שלבנות עשויים להיות מאפיינים המגנים עליהן מפני התפתחות אוטיזם, בעוד שאחרים מאמינים שיותר בנות עשויות להיות אוטיסטיות אך נשארות לא מאובחנות בשל הטיהת הקריטריונים האבחוניים הנוכחיים והעובדה שהמאבחנות והמאבחנים מתייחסים אליהן בפרשנות מוטה עקב מינן.

טיעון נוסף כאמור, הנו שבנות עשויות להציג התנהגויות המסוות תכונות אוטיסטיות טיפוסיות, מה שהופך אותן לפחות בולטות ומוביל לתת-אבחון.

כפי שאנו מבינים טוב יותר בשנים האחרונות, כשהאוטיזם לא מאובחן בילדות, תסמיני האוטיזם הופכים לבולטים יותר בגיל ההתבגרות, מה שמדגיש את האופי המגוון של הספקטרום האוטיסטי.

למרות שבמקרים של אוטיזם בתפקוד גבוה האבחון עשוי להיות מתאגר יותר אצל הבנות לעומת הבנים, עדיין ישנם כמה תחומים שזוהו כבעלי משמעות מיוחדת עבור הבנות על הרצף.

אתגרים במיומנויות חברתיות ותקשורת

בנות עם אוטיזם עשויות להתקשות בשמירה על קשר עין, בעיבוד אירועים חברתיים דרך חלימה בהקיץ, ועשויות להראות קושי ביצירת אינטראקציות חברתיות אינטימיות.

הן עשויות גם להפגין יכולת קוגניטיבית מילולית נמוכה יותר, הבנה מילולית מוגבלת של מידע וקשיי תקשורת.

בעיות בעיבוד חושי

אתגרים חושיים, כמו קשיים מובחנים של הילדה בסביבה עם תאורה חזקה, קולות בלתי צפויים או רעש חזק והמולה, רגישות קיצונית למגע, הנם סימפטומים נפוצים של האוטיזם. ילדות עם אוטיזם עשויות לעסוק בוויסות רגשי דרך התנהגות חזרתית או סטימינג, התפרצויות זעם ובכי, או התנהגויות של פגיעה עצמית כתגובה לגירויים חושיים.

אתגרים התנהגותיים

במקרים מסויימים, בנות על הרצף עלולות להתנהג בצורה מוחצנת או להראות סימנים ברורים של התנהגויות תוקפניות. זה יכול לקרות כשהן מנסות ולא מצליחות לתקשר דבר מה או כשיש בעיה חושית שהן מנסות לווסת.

לחלופין, זה יכול להיות בשל תחושה פיזית לא טובה הנובעת מפגיעה או בעיה בריאותית.

חשיבה חזותית

עבור חלק מהבנות האוטיזם עשוי לבוא לידי ביטוי בחשיבה חזותית מוגברת. החשיבה החזותית המוגברת מאפשרת למצוא היגיון ולפתור סיטואציות מורכבות הנובעות מה-ASD.

תחומי עניין מיוחדים ואובססיות

ילדות אוטיסטיות לעתים קרובות מפתחות תחומי עניין מיוחדים ואובססיות.

בעוד שלבנות עשויים להיות תחומי עניין מקובלים יותר מבחינה חברתית לעומת הבנים, כמו למשל כוכבי רשת מוכרים, ההתעסקות שלהן בנושא תיהיה אובססיבית ומודגשת יותר.

תסמינים שניתן לאבחן אצל בנות

כהורים לילדה, תוכלו להתחיל ולשים לב לחלק מהסימפטומים הנפוצים יותר אצל הבנות.

לפניך רשימה מפורטת של נקודות מוכרות ומייחדות יותר את האוטיזם אצל ילדות:

לילדה יש נטיה להסתמך על ילדים אחרים שידריכו וידברו בשמה במהלך יום הלימודים בגן או בבית הספר. ניתן לשים לב לראשונה כבר במועד החשיפה הראשונה לילדים באותה קבוצת גיל, במסגרת האינטראקציה החברתית.

הילדה מגלה עניין נלהב אך מוגבל בנושאים מסוימים. רשימת הדברים שמעניינים אותה מצומצמת.

למשל, בגילאים צעירים הילדה מתעניינת בחלק קטן מהצעצועים או האביזרים שברשותה. בגילאים מתקדמים יותר, ילדה אוטיסטית עשויה לדבר ללא הרף על הדמויות, המיקומים, האביזרים או השחקנים של תוכנית הטלוויזיה האהובה עליה.

את כל הפרטים היא מכירה היטב, אבל את העלילה של הסדרה היא כמעט ולא מכירה או שאינה מכירה בכלל. לילדה זה "מסתדר" מעולה אבל לכל מי שאינו אוטיסט זה יכול להיראות "הפוך".

הילדה נוטה לנהל שיחות המוגבלות לנושאי העניין שלה בלבד. במהלך השיחות עם הילדה היא מרוכזת בדברים שהיא עצמה אומרת ומגלה אדישות לתגובות האחר. עובדה זו עלולה להפריע ליכולתה להצטרף לקבוצות או ליצור חברויות עם בנות ובני גילה. ניתן לשים לב לכך כבר במהלך השיחות הראשונות עם הילדה.

ניכר כי הילדה רגישה במיוחד לאתגרים חושיים כמו רעשים חזקים, סוגי תאורה בהירים וריחות חזקים – תכונה נפוצה אצל ילדים אוטיסטים ללא קשר למין.

הילדה מגלה רמת תסכול נמוכה ומתקשה מאד בניהול הרגשות בשעה שהיא מתוסכלת. היא עשויה לחוות התפרצויות זעם לא מתאימות לגילה, המכונות גם התמוטטות אוטיסטית או meltdown. דפוס התנהגות זה מפריע לילדה במיוחד במסגרת החינוכית, כבר מגיל צעיר מאד.

הילדה מתנהגת באופן שונה במיוחד בבית  לעומת הגן או בית הספר. הסיבה לכך הנה שהילדה מנסה להשקיע כל כך הרבה אנרגיה בניסיון להתמודד ולעקוב אחר מה שמצופה ממנה בגן הילדים או בבית הספר ואז לשחרר תסכול שהצטבר לאורך כל היום, כשהיא מגיעה הביתה, לסביבה בטוחה.

ניתן להבחין כי הילדה סובלת מדיכאון, חרדה או תסמינים נפשיים אחרים. ילדים אוטיסטים בכל הגילאים עלולים לסבול מתופעות נפשיות, הנלוות לאוטיזם, כמו הפרעה טורדנית-כפייתית (OCD), הפרעות אכילה ועוד.

הילדה מפגינה קושי מובחן בהבנת רמזים חברתיים לא מילוליים והדבר ניכר בדרך כלל בעת משחק עם ילדות וילדים באותו הגיל.

הגננת או המורה מתארות את הילדה בתיאורים כמו "שקטה" או "ביישנית" ו"פסיבית" במסגרת גן הילדים, בבית הספר ובמצבים חברתיים אחרים בכלל. הבשיינות והפסיביות הן בדרך כלל סימן לכך שהילדה מרגישה שאינה בטוחה לגבי "מה לעשות" או "מה לומר" במצב מסוים ומנגנון ההגנה האינסטנקיטיבי שלה מורה לה שלא לעשות כלום.

ככל שחולף הזמן הילדה למדה כי הפסיביות מתקבלת "יותר טוב" בקרב הסובבים אותה על כל המשתמע מכך. האופי הפסיבי והשקט מודגש מאד ביחס לפעוטות וילדים נוירוטיפיקלים באותה קבוצת גיל, שבדרך כלל מגלים אסרטיביות מוגזמת בגילאים צעירים.

ניכר כי הילדה אינה מנסה להשתלב או ליזום שיחות עם חברות וחברים בני גילה, ממש כפי שאינה ממהרת להצביע בגן או בכתה מתוך רצון להשיב לשאלות או להשתתף בדיונים, שכן היא אינה ממהרת להגיב בסיטואציות חברתיות.

מיסוך מסווה אוטיזם

בנות עם אוטיזם לעיתים מצליחות להסוות את מאפייניו באמצעות פרקטיקה הידועה כהסוואה או מיסוך ובכל מקרה, הן עושות את זה טוב מהבנים.

תופעת המיסוך אינה ייחודית לבנות ומסבירה התנהגות שכיחה, במסגרתה הילדים מסתגלים, במודע או שלא במודע, ומדכאים את התנהגויות טבעיות, תגובות ורגשות רק בשביל לעמוד בציפיות חברתיות, כך לפי תפיסתם וכמנגנון הגנה.

התנהגות זו נובעת מציפיות חברתיות ולחץ תרבותי להציג "התנהגויות נכונות". כך לדוגמא, בנות אוטיסטיות, הרבה יותר מבנים, עשויות לחקות אחרים במצבים חברתיים, כמו העתקת הבעות פנים ויצירת קשר עין מכוון, גם אם זה גורם לאי נוחות פנימית או חרדה.

הן עשויות גם לדכא התנהגויות גירוי עצמי (סטימינג), כמו נפנוף ידיים או מתן תגובות מתוסרטות, כדי להשתלב בחברה ומתוך הרצון שלא לבלוט.

הן לומדות לעתים קרובות אסטרטגיות אלה מעמיתים או מהמדיה. לפי מחקר משנת 2020 שפורסם על ידי Springer, למיסוך או הסוואה יש השפעות מזיקות מבחינה נפשית, פיזית ורגשית. זאת מכיוון שהמיסוך מאופיין בניטור בלתי פוסק של מה שנחשב על ידי הילדה כהתנהגויות מקובלות חברתית.

מיסוך קשור גם לשיעורים גבוהים יותר של דיכאון ותחושות של ניכור אצל הילדים המאובחנים ונראה שאצל ילדות ומתבגרות בפרט.

ההשפעה הפסיכולוגית של אבחון אוטיזם מאוחר אצל בנות מחקר שפורסם על ידי Springer ו-SageJournals חשף כי בנות ונשים אוטיסטיות רבות אובחנו עם אוטיזם מאוחר יותר בבגרות.

חשוב לאבחן ולטפל: בגיל כמה שיותר צעיר

בנים או בנות, ככל שהעניין נוגע למועד האבחון הרי שהתערבות מוקדמת קריטית ללא הבדלי מין. אבחון מוקדם מספק גישה מהירה, יעילה ומדוייקת יותר לטיפולים ומשאבים, ומסייע לפרט ולמשפחתו ללמוד כיצד להתמודד טוב יותר עם האוטיזם.

כל המחקרים שבדקו שיטות טיפול ותמיכה באוטיסטים הוכיחו כי ההתערבות הטיפולית משיגה תוצאות טובות יותר, ככל שהטיפול מתחיל בגילאים צעירים יותר – בהתאם לאבחון מוקדם כאמור.

גם אם האבחון נעשה מאוחר יותר בחיים, הוא עדיין בעל ערך, שכן האבחון המאוחר עלול להתגלות כגורם לבעיות כמו חוסר ביטחון עצמי, הערכה עצמית נמוכה, דיכאון, פגיעות ורגישות יתר.

לאחר האבחון של הילד חשוב להעמיק בחקר האוטיזם, על מנת לרכוש כלים שיוכלו לעזור לילדה, להורים ולכל בני המשפחה.

• הצטרפות לקבוצות תמיכה או קהילות: תוכלו להתחבר עם אנשים בעלי דעות דומות המתמודדים עם אתגרים דומים.
• ידע הוא כוח: קריאת ספרים ומאמרים מקצועיים על אוטיזם אצל ילדות ומתבגרות, בהתאם לגיל הילדה, ועל אוטיזם בכלל.
• שיחה עם אנשי מקצוע בתחום הבריאות: רופאים, מטפלים או יועצים עשויים להחזיק בתשובות שאתם מחפשים.
• קבוצות לשיפור מיומנויות חברתיות: שיעורים חברתיים יכולים לעזור לבנות לנווט במצבים מאתגרים ולבנות מערכות יחסים.
• מציאת הטיפול המתאים: טיפול בשיטת ABA כמו גן טיפולי קלינאות תקשורת יכולים להיות מועילים, וכך גם הטיפול באמצעות ריפוי בעיסוק שחשוב לצורך רכישת מיומנויות חיוניות.
• הורים לבנות עם הפרעות נלוות, כמו OCD, אנורקסיה או אפילפסיה, צריכים לפנות לבירור וליווי מקצועי רחב יותר.

ככל שיותר בנות מאובחנות עם אוטיזם, המומחים והמטפלים נעשים מודעים יותר לאופן הייחודי שבו בנות על הספקטרום האוטיסטי מציגות את עצמן, ומפתחים דרכים חדשות לעזור להן לשגשג.

מציאת הגישה הטיפולית המתאימה לילדה חשובה מאד כאמור, ויכולה לשפר מאוד את המיומנויות החברתיות שלהן, התקשורת וחיי היומיום.

החדשות הטובות הן כי בנות עם אוטיזם יכולות להפיק תועלת מטיפולים דומים לאלה שמקבלים בנים על הספקטרום.

סיבות גנטיות: האוטיזם נדיר יותר אצל בנות

לאורך 10 השנים האחרונות התפרסמו לא מעט מחקרים שמצאו סיבות גנטיות המובילות לכך שהאוטיזם נפוץ יותר בקרב בנים זכרים.

ישנן מספר סיבות גנטיות שמסבירות מדוע אוטיזם נפוץ יותר אצל בנים מאשר אצל בנות, על פי מחקרים עדכניים.

אפקט ההגנה הנשית (Female Protective Effect)

מחקר שפורסם במגזין הנחשב Nature בשנת 2020 מצא כי נשים נושאות יותר וריאנטים גנטיים הקשורים לאוטיזם מבלי להציג את התסמינים. זה מרמז על מנגנון הגנה מסוים אצל נשים שמונע את ביטוי האוטיזם, גם כשהן נושאות את השינויים הגנים הרלוונטיים, שמוכרים ככאלה הגורמים לאוטיזם.

השפעת הכרומוזום X

מחקר שפורסם ב-Cell בשנת 2022 הראה כי גנים מסוימים על הכרומוזום X משחקים תפקיד מרכזי בהתפתחות אוטיזם. לבנות יש שני כרומוזומי X, מה שמספק "גיבוי" במקרה של מוטציה באחד מהם, בעוד שלבנים יש רק אחד.

להלן עוד חמישה מחקרים עדכניים שבדקו את הקשר הגנטי הגורם לאוטיזם אצל בנות לעומת בנים:
Zhang, Y. et al. (2020). Genetic evidence of gender difference in autism spectrum disorder supports the female-protective effect. Translational Psychiatry, 10(1), 4.
https://www.nature.com/articles/s41398-020-0699-8

Jacquemont, S. et al. (2014). A Higher Mutational Burden in Females Supports a "Female Protective Model" in Neurodevelopmental Disorders. The American Journal of Human Genetics, 94(3), 415-425.
https://www.cell.com/ajhg/fulltext/S0002-9297(14)00059-7

Werling, D.M. & Geschwind, D.H. (2013). Sex differences in autism spectrum disorders. Current Opinion in Neurology, 26(2), 146-153.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4164392/

Loomes, R. et al. (2017). What Is the Male-to-Female Ratio in Autism Spectrum Disorder? A Systematic Review and Meta-Analysis. Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, 56(6), 466-474.
https://www.jaacap.org/article/S0890-8567(17)30152-1/fulltext

Ferri, S.L. et al. (2018). Sex Differences in Autism Spectrum Disorder: a Review. Current Psychiatry Reports, 20(9), 78.
https://link.springer.com/article/10.1007/s11920-018-0931-y

קראו עוד על הקשר בין אוטיזם וגנטיקה

עצות להורים לבנות אוטיסטיות

עוד בשנת 2017 עלתה סברה, במסגרת מחקר אמין ומבוסס, כי היחס האמיתי בין בנות לבנים אוטיסטים נמוך מהמספרים אותם מציגה הסטטיסטיקה, ועומד על 1 ל-3 בלבד.

חשוב שתדעו שיש מקום בעולם לילדה שלכם. חשוב שתדעו שהשאלה האם היא תגדל לחיים 'נורמליים' או לא, אינה הדבר החשוב ביותר ומי בכלל קובע מה זה נורמלי, בעולם שבו בכל שנה מאובחנים יותר ויותר אוטיסטים.

אנו רוצים שתדעו שאין מחסור בפלאים וחוויות מתגמלות בעולם, גם אם חייה לא ידמו לאלה שאולי ציפיתם עבורה.

למרות שהזמן בהחלט עושה את שלו, קרוב לוודאי של תצליחו לשנות את התפיסה החברתית לגבי האוטיזם. מה שכן, אתם בהחלט יכולים לעשות ולשנות את העולם שלכם.

אתה יכולים לתת לילדה את הכלים להיות סנגורית חזקה לעצמה.

אתם יכולים לתת לילדה דוגמה לחברות ואנושיות אמיתית באמצעות שינוי התפיסה של האוטיזם והמוגבלות בחייכם ובבתיכם. איך עושים זאת? הנחת מסוגלות. הניחו שהילדה מודעת ורוצה להבין הכל. כבדו אותה ממש כפי שהיא.

אל תעשו לילדה מה שלא הייתם עושים לילדה נוירוטיפיקלית רק בגלל שהיא מאובחנת על הספקטרום האוטיסטי. הילדה זקוקה לקבלה והבנה.

הגדירו, ביחד איתה, מחדש את המושג נורמלי שאליו הורגלתם. הכירו בכך שנורמליות היא סובייקטיבית. לילדה ולכם אין כל סיבה להתנצל. ילדה אוטיסטית בגיל שלוש אינה אותה ילדה בגיל 10, 18 או בגיל 30, וזה לא אומר שללא תמיכה, והתאמות. זה לא אומר ללא עזרה או טיפולים.

אל תכתבו את סיפור חייה עוד בכלל לפני שהיא אפילו נכנסה לגן. במקום לשקוע במחשבות שווא מיותרות, השקיעו בלימוד ובהבנה של הספקטרום האוטיסטי.

הבינו מה קבלה באמת אומרת: אתם מקבלים את הנוירולוגיה האוטיסטית של הילדה כתקפה. שימרו על קור רוח והישארו רגועים.

קריאה נוספת: מה הכי מרגיז אמהות לילדים אוטיסטים?