לגדל ילד בצורה טובה וראויה זאת משימה מאתגרת בכל מקרה. אבל אם יש לכם ילד אוטיסט ואתם לא, ייתכן שתמצאו את האתגר כקשה עוד יותר – מאד לא פשוט להבין את תהליכי החשיבה וההתנהגויות של ילדי הרצף.
בנוסף לעשיית דברים טובים שעוזרים לילד, חשוב גם לדעת ממה להימנע ומה אסור לעשות כדי להבטיח שלא תפגעו או תזיקו לו.
לאחר האבחון של הילד, לא אחת עולה השאלה מצד ההורים, מה לעשות ומה לא לעשות עם הילד האוטיסט. אלו שאלות סבירות ומקובלות, מכיוון שכל הורה רוצה את הטוב ביותר עבור ילדו, עכשיו ובמשך החיים.
אין זה סוד כי ילד אוטיסט יזדקק לסיוע ותמיכה אך עדיין ישנם דברים מסוימים שכל ההורים צריכים להימנע מהם במגע עם הילד.
בסקירה שלפניך נציג 11 מהדברים שיש להימנע מלעשות מכיוון שהם עלולים לגרום נזק לילד אוטיסט, טובות ככל שיהיו הכוונות.
הכתבה המסקרנת והחשובה נכתבה על ידי אב ל-2 ילדים אוטיסטים, שבחר להישאר בעילום שם, ומספר מתוך ניסיונו האישי וכמטפל מקצועי בילדים על הספקטרום האוטיסטי מזה למעלה מ-10 שנים.
אל תגרמו לילד לחשוב שאוטיזם זה דבר רע
זה עשוי להיראות מובן מאליו, אבל ילדים אוטיסטים רבים מוצאים את עצמם במצב בו הם חושבים שמשהו לא בסדר איתם בגלל האבחנה שלהם.
כהורה, שמעתי אנשים רבים שמצמידים קונוטציה שלילית לאבחנות האוטיזם של שני בניי. הרבה מזה מגיע מבני משפחה מבוגרים יותר שחיו בתקופה בה ידעו פחות על האוטיזם, כך שאין בהתנהגותם כל כוונת זדון כלפי הילדים.
עדיין, כהורים לילדים אוטיסטים, עלינו להבטיח שילדינו לא יצמידו את אותה הקונוטציה השלילית לאבחנה שלהם עצמם.
בני הבכור אובחן עם אוטיזם אחרי בני הצעיר. בני הצעיר לא מדבר ועדיין עושה שימוש בחיתולים למרות שהוא בן שמונה.
כשבני הבכור קיבל את האבחנה שלו, הדוגמה היחידה שהוא יכל לעקוב אחריה היתה אחיו הצעיר ואיך האנשים הסובבים אותנו הגיבו כלפי האבחנה והמצב של אחיו.
בני הבכור הביע פחד שהוא יאבד את יכולתו לדבר בגלל המצב של אחיו.
אשתי ואני היינו צריכים להשקיע לא מעט מחשבה ואנרגיות בכדי לגרום לו להבין שאוטיזם משפיע על כל אחד באופן שונה ושני אנשים לא יהיו זהים, הגם שהם אחים.
היינו צריכים גם לעזור לו להבין שתגובות רבות של אנשים לאבחנה של אחיו היו מבוססות על פחד וחוסר הבנה ולא על עובדות.
אל תסבכו את המשימות שלהם
זה משהו שהייתי צריך ללמוד עם שני בניי וזו אחת מעצות ההורות הטובות ביותר שאני יכול להציע להורים אחרים לילדים על הספקטרום האוטיסטי.
בני הבכור זקוק להוראות ספציפיות והנחיות ברורות על מנת לבצע משימות שגרתיות, כחלק מסדר היום הקבוע שלו.
אם ניקוי חדר הילדים שלו דורש מספר שלבים שונים, אני לא יכול פשוט לומר, "לך תנקה את החדר שלך" שכן הנחיה כזאת עלולה לגרום לו לתחושת הצפה, שתוביל להתפתחות סטרס מיותר ולעיתים גם להתפרצות.
אני גם לא ממש יכול להסביר לו על כל שלב בתהליך הסידור והניקוי של החדר, ולהשאיר אותו לבד. הוא זקוק להדרכה אישית, צעד אחר צעד, כאשר כל צעד נוסף מתחיל רק לאחר שהצעד הקודם הושלם בהצלחה.
ואז, ברגע שיש לו את זה, הוא מסוגל להשלים את המשימה שלו ללא עומס חושי, בזריזות וביעילות.
ילדים אחרים עשויים להזדקק להנחיות בשפה פשוטה כדי להדריך אותם בדרך לביצוע משימות.
וכך לדוגמא, בעוד שלבני הבכור המאובחן בתפקוד גבוה יש אוצר מילים שהוא הרבה מעבר לגילו, בני הצעיר לא יבין מילים מסוימות והתקשורת איתו צריכה להיות בהתאם.
כשאנחנו אומרים לו להתלבש לבית הספר או לפני הכניסה למיטה, לפעמים אנחנו צריכים לפרק את המשפט כדי לעודד אותו להתלבש בעצמו.
זה עשוי לקחת יותר זמן, אבל השפה והמשימות הפשוטות יהיו קלות יותר גם לכם וגם לילדים, ויעזרו לילדים להבין כי הם מסוגלים להיות עצמאים יותר, מה שעוזר בהחלט לבנות את הביטחון העצמי שחשוב להם כל כך.
אל תשנו פתאום את השגרה שלהם
ילדים, ואגב גם מבוגרים, אוטיסטים משגשגים בסביבה של שגרה ברורה ומוכרת [ראיתם איש הגשם, נכון? אז כזה].
בעוד שהחיים עשויים לשנות את השגרה כהרף עין וללא התראה מראש [ראו ערך מלחמת חרבות ברזל], הרי שאנחנו כהורים לילדים אוטיסטים צריכים לעשות כמיטב יכולתנו על מנת להבטיח שהשגרה של הילדים לא תשתנה ללא צורך.
שינויים בשגרה יכולים להוביל לעומס חושי, התפרצויות זעם, בעיות שינה ותופעות בלתי רצויות אחרות.
בעוד שבני הבכור מסוגל להסתגל לשינויים טוב יותר רוב הזמן, בני הצעיר מתקשה עם שינויים בשגרה כשהוא לא מוכן להם.
שינויים פתאומיים הם הרבה יותר מציפים ומורכבים עבור הבן הצעיר שלי, המוגדר בתפקוד בינוני, ולא אחת הובילו ללילות לבנים, ללא שינה עם ילד שלא ניתן להרגיע בקלות, במיוחד בחודשי המלחמה.
אל תשוו אותם לבני גילם
כולנו שמענו את האמרה, "אם פגשת ילד אוטיסט אחד, פגשת ילד אוטיסט אחד" זו כנראה האמרה הכי נוגעת ללב ואמיתית ששמעתי אי פעם.
השוואת ילדים לבני גילם היא הדוגמה המושלמת למה שאסור לעשות עם ילד אוטיסט.
בעוד שתחרות יכולה להיות נפלאה במאמצים אתלטיים, היא יכולה גם לטפח טינה ותסכול עמוק בהיבטים אחרים של חיי הילד, ולהוביל עד מהרה למצבים של דיכאון – כבר בגילאים צעירים מאד.
במקום להשוות עלינו לחגוג כל הישג של הילד, ואין זה משנה אם ההישג מגיע מאוחר יותר מבני גילם.
מה שחשוב הוא שהם השלימו את המשימה והשיגו הישג. הימנעות מתחרות יכולה לעזור ליצור סביבה מכילה ותומכת יותר עבור ילדיכם האוטיסטים להתבגר בה.
בלי השוואת לילדים אחרים ותנו להם את הזמן שלהם להצליח ולעשות את הכי טוב שהם יכולים. כשזה יקרה, שבחו אותם. ככה מעצימים ילד אוטיסט.
אל תדברו במטאפורות
חלק ניכר מהילדים האוטיסטים מתקשים להבין שפה מטאפורית ושימוש בדימויים ומליצות.
ילדי הרצף נוטים לפרש דברים רק במובן המילולי, מה שהופך מטאפורות למבלבלות ובלתי ניתנות לפענוח עבורם.
זה נכון לגבי כל ילד כשהוא ממש צעיר, אבל הקושי עם שפה מטאפורית יכול להימשך עד לבגרות עבור ילדי הרצף.
שימוש במליצות, שפה צינית ומטאפורית, עלולים לעורר קשיים מהותיים בתקשורת עם הילד.
בעוד שחלק מהילדים קולטים מטאפורות וסרקזם ככל שהם מתבגרים, הם עדיין קולטים אותם בקצב איטי יותר מילדים אחרים בני גילם.
במצבים כאלה, בעת שיחה עם ילד אוטיסט, ניתן להבחין כי התגובה הראשונה של הילד לכל אחד היא כמעט תמיד במובן המילולי לפני שהוא לוקח זמן לחשוב על המובן המטאפורי.
אנחנו צריכים למצוא את הזמן להקשיב ולדבר עם הילדים בצורה פשוטה מילולית וקלה להבנה, וכך כישורי התקשורת שלנו עם הילדים יכולים רק להשתפר.
אל תצעקו ואל תזרזו אותם
כהורים, כולנו היינו שם ונמצאים לצד הילדים בכל יום – התמודדות עם ילד אוטיסט יכולה להיות מאתגרת.
הילדים מביאים אותנו לקצה הגבול של הסבלנות שלנו. הם מצאו את הכפתורים שלנו ולא מפסיקים ללחוץ עליהם.
הוסיפו את האבחנה של ASD לעובדה כי המדובר בילד צעיר, וכך תוכלו להבין כי תגובה קיצונית מהצד שלנו, בשל אובדן קור הרוח, עלולה לגרור תגובה קיצונית מאד ובלתי רצויה מצד הילד.
אם נתערב באנרגיה של הילד וננסה להגיב בהתאם להתנהגות שלו, זה עלול להוביל לחרדה מיותרת וללחץ מתגבר.ההצעה שלי, במקומות כאלה צריך למצוא דרך תקשורת חלופית.
זה יכול להיות קשה להישאר רגוע כשהבן שלי מדבר בחוצפה ומגיב בצורה מוגזמת לקושי פשוט. איבדתי את הסבלנות יותר פעמים ממה שהייתי רוצה, ונכנסתי למריבות וצעקות איתו. מצד שני, כשאני במיטבי, אני מצליח לדבר אל הילד ברוגע ולגרום לו להגיב ברוגע גם כן. שמירה על קור רוח יכולה לעזור לך ולילד להתחבר ולתקשר טוב יותר.
אפשר וצריך ללמוד להתאפק, למרות שהילד מאתגר אתכם בהתנהגות שלו. תנו לו את הזמן להירגע וקחו בעצמכם עוד נשימה לפני שאתם מגיבים.
אל תנסו לעצור התנהגות חזרתית
רבים מתפלאים, אבל התנהגות חזרתית הנה דרך מצוינת עבור ילדים אוטיסטים להתמודד עם משהו שמציף אותם באותו הרגע.
עצירת התנהגות חזרתית והגבלה שלה, יכולים ליצור בעיה גדולה הרבה יותר כי זו הדרך שלהם להרגיע את עצמם.
במקרים שבהם ההתנהגות החזרתית של הילד עלולה להוות לגרום לפציעה עצמית, יש ללמוד להפנות את הילד לכיוון אחר במקום לעצור אותו. לא פשוט אבל בהחלט אפשרי וחשוב מאד.
הבן הצעיר שלי מכה בראשו ומנפנף בידיו כאילו הוא מנסה לשחות כמו כלב. כשהוא מכה בראשו באוויר, זו לא בעיה. כשהוא מכה בראשו על הספה בסלון או על המזרן של המיטה בחדר הילדים, זה גם בסדר.
מצד שני, לפעמים הוא מכה בראשו על קירות או על הרצפה וזה פחות מקובל ואפילו מסוכן. זה בדיוק הזמן שבו אנחנו מנסים להציע לילד כרית או אביזר רך אחר, בהם יוכל להכות את ראשו וכך להימנע מפגיעה פיזית.
כמעט לכל התנהגות חזרתית של הילד אפשר למצוא אלטרנטיבה מתונה יותר בעת הצורך. השקיעו בכך זמן והפנו, בהדרגה, את תשומת ליבו של הילד להתנהגות חזרתית מקבילה לזו שהוא רגיל לה, רק בגרסה מרוככת.
אל תכפו קשר עין
כפי שכתבנו בהרחבה בעבר, חלק מהילדים האוטיסטים מתקשים ביצירת קשר עין. זה מאד לא נוח עבורם ואין שום סיבה לכפות עליהם ליצור קשר עין.
למרות שחלקנו עשויים לראות בכך חוסר נימוס ותקשורת לקויה, עבור רבים מהילדים האוטיסטים ההתמודדות עם קשר עין פשוט בלתי אפשרית.
במקום לנסות ולכפות על הילדים ליצור קשר עין, יש למצוא דרכים אחרות לתקשר עמם. ישנן שיטות תקשורת מילוליות ולא מילוליות רבות שאינן דורשות בהכרח קשר עין.
מעבר לכך, הצגנו מספר שיטות יעילות לתרגול יצירת קשר עין שאינו כרוך בכפיה ואינו מעמיס על הילד.
אל תשאירו אותם ללא השגחה לזמן רב מדי
רבים מההורים תוהים האם אפשר להשאיר ילד אוטיסט לבד בבית. בעוד שילדים אוטיסטים רבים ישגשגו במרחב שלהם, עדיין לא כדאי להשאיר אותם ללא השגחה לזמן רב מדי.
הילדים עשויים להיות בטוחים ולהסתדר מצויין במשחק בחדר שלהם, אך כשיצאו ממנו [סביבה בטוחה] ויסתובבו בבית הם עלולים להיתקל בסכנות, כאשר לרבים מהם אין כלל מודעות לסכנה וכושר השיפוט שלהם בין טוב לרע, לקוי או שאינו קיים.
התפקיד שלנו או של כל מבוגר אחראי, הוא לדעת איפה הילד האוטיסט נמצא בכל רגע נתון.
חשוב לזכור כי גם כאשר נראה כי הילד עצמאי זה עדיין לא אומר שהוא יכול להישאר לבדו. לא בבית ובטח שלא במרחב הציבורי. גלו אחריות ואל תשאירו את הילדים לבד.
אל תכריחו אותם לאכול מזון שהם לא אוהבים
כשהייתי ילד, הוריי התעקשו שלא אוכל לעזוב את השולחן עד שאכלתי הכל מהצלחת, גם אם הם ידעו שאני לא ממש אוהב את האוכל.
בעוד שחלק מזה נועד לעודד אכילה בריאה, כי חלק מהילדים לא אוהבים ירקות ונמנעים מהם, זה יצר מצבים קשים ומלחמות על אוכל.
הדברים נעשים קשים ומורכבים יותר כאשר האוטיזם נכנס לתמונה.
ילדים אוטיסטים רבים מאמצים לעצמם הרגלים של אכילה בררנית, וכך החוויה הופכת ליותר מסתם לא לאהוב את הטעם וכל ניסיון להתעקש על סוגי מזון אחרים, עלול להיתקל בהתנגדות עוצמתית מצד הילד.
במקום להילחם ולהתעקש, נסו לשלב את את הילדים בבחירת סוגי מזון אחרים. מצאו מקורות חלופיים לרכיבים תזונתיים החשובים לילדים, אבל בכל מקרה – אל תתעקשו והימנעו מחיכוכים הקשורים לאוכל, שעלולים להחמיר את המצב ולעודד התפתחות הפרעות אכילה חמורות יותר.
אנו ממליצים בחום לקרוא את הכתבה שלנו בנושא אכילה בררנית, מה שיעזור לכם ביישום כלים ראויים להתמודדות מול הפרעות האכילה של הילד.
אל תוותרו
אנחנו, ההורים, תמיד נהווה משענת ונהיה התומכים הטובים ביותר של הילדים שלנו, ואסור לנו לוותר גם כשזה מאד לא נח ומעיק.
תרגלו סבלנות ותדאגו לטפח מערכת יחסים תומכת ומכילה עם הילד האוטיסט, וכך תעזרו לילד להתכונן לעתיד בהיר יותר.
אני יודע כמה מאתגר יכול להיות לגדל ילד עם אוטיזם. עם זאת, לילד אוטיסט שמשפחתו תומכת בו יש סיכוי טוב יותר להיות מבוגר אוטיסט מצליח ועצמאי.
הכירו בנצחונות ובהישגים של הילד, לא משנה כמה קטנים הם עשויים להיראות לאחרים. כל הישג וכל ניצחון הוא צעד עצום עבור הילד האוטיסט. חזקו והעצימו אותו ואל תוותרו לעולם.
אל תתביישו לבקש עצה טובה ולפנות לעזרה מקצועית והדרכת הורים. ישנם טיפולים רבים להורים לילדים אוטיסטים, טיפולים שיכולים בהחלט להקל את המסע שלכם לצד האוטיזם.
חשוב לדעת מה לא לעשות עם ילד אוטיסט
זכרו כי הילד זקוק לכם לצורך תמיכה ועידוד מרגע הלידה ולאורך תקופת הילדות. רוב ההורים לומדים, קוראים ומנסים לאסוף ידע רב ככל שניתן על מנת לסייע לילדים.
חשוב ללמוד להפריד בין עובדות ולתפיסות מוטעות. חשוב להקפיד שלא להיות נוקשים ולא להיאחז במוסכמות חברתיות בהתנהלות מול הילד.
ממש כפי שאנחנו רוצים לדעת "מה לעשות" ו"איך להתנהג" עם הילד, כך חשוב לדעת היכן צריך להיזהר וממה בדיוק צריך להימנע, על מנת שלא להכביד על הילד ולהקשות עליו.
חשוב מאד שאנו כהורים נדע מה לא מומלץ לעשות עם ילדים אוטיסטים. ידע זה מעודד תקשורת יעילה, בונה קשר ואמון, ומביע כבוד לייחודיות של הילד. הוא גם יכול לשפר את המיומנויות ההתפתחותיות של הילד.
ידיעה והיכרות עם כללי ה"עשה" וה"אל תעשה" באינטראקציה עם ילד אוטיסט תיצור עבור הילד סביבה תומכת ומכילה המאפשרת לו לשגשג ולהגשים את עצמו.
חשוב להימנע מפעולות וגישות מסוימות מכיוון שאלה עלולות למעשה לפגוע בכישורי התקשורת של הילד האוטיסט ובמעורבותו עם אחרים.
כמו כן, יש לנסות ולהימנע במידת האפשר מפעולות כמו ענישת ילד על התנהגויות אוטיסטיות טיפוסיות, להיות בלתי צפויים, ולהדיר ילד אוטיסט מפעילויות חברתיות כאקט חינוכי – זה פשוט לא טוב לאף אחד.
במקום זאת, חשוב לטפח סביבה חיובית המבוססת על החוזקות של הילד. רגישות, ראש פתוח והכלה אין סופית יעזרו לכם לעזור לילד. נסו את זה בבית.
קריאה נוספת: מה הכי מכעיס אמהות לילדים אוטיסטים?