פסיכולוג, קבוצת תמיכה או מדריכת הורים, איפה הכי נכון להורים לילדים אוטיסטים לקבל טיפול ותמיכה? הסקירה שחשובה שלפניכם מדברת אלינו ועלינו, ההורים, ועל החשיבות הרבה שבקבלת טיפול מקצועי ותמיכה לאורך הדרך, מיום האבחון של הילד.ה, לאורך החיים ועד בכלל.
להיות הורים זה קשה. נקודה. כל ההורים באשר הם נתקלים בקשיים רבים, התלבטויות ודרך גידול הילדים הופכת למסע שלמעשה לעולם לא נגמר, ובמיוחד כשמדובר בהורות לילדים אוטיסטים.
אוהבים, דואגים, תומכים ומחזקים – לכל אורך הדרך הורי הרצף עובדים קשה 24/7 מרגע היקציה ועד רגע השינה (וגם לאחריה) ויש מחקרים רבים שמראים שהורים אלו ספציפית נתונים תחת סטרס תמידי ומסוכן, שנובע מהמאמץ והעבודה הבלתי נגמרת.
אז איך הורים אלו יכולים לעזור לעצמם, כדי שיוכלו לעזור לילדיהם? אילו סוגי טיפולים ותמיכה מקצועית חשובים להורים מיום האבחון של הילד.ה ועד לתקופת ההתבגרות?
נזכיר כי שווה לזכור את הנחת היסוד שאם לא תטפלו בעצמכם, יהיה לכם קשה פי כמה לטפל בהם ותמצאו עצמכם במהלך היום מחוסרי אנרגיה וחשק, עצבניים יותר, עצובים יותר ועייפים הרבה יותר.
הורה מסופק, מאושר ורגוע יותר לעולם יהיה הורה טוב יותר, במיוחד נוכח האתגרים המיוחדים הכרוכים בגידול ילד.ה אוטיסט/ית.
תנאים של חוסר וודאות
יש כמה גורמים שהופכים את חייהם של הורי הרצף לקשים ומתישים במיוחד – מלחצים יום יומיים, קונפליקטים, פחדים ודאגות על עתידו של הילד ועתידם שלהם עצמם, לצד אי וודאות אחת גדולה שמלווה אותם כל השנים.
חוסר וודאות אבחונית – למרות שאנחנו חיים בעולם מודרני ובמדינה "מתקדמת" סוגיית אבחון האוטיזם היא עדיין סיוט אחד גדול עבור הורים לילדים על הרצף.
הגם שחלק ניכר ממקרי האוטיזם ניתנים לאבחון במהלך ההריון, מרבית ההורים רבים נכנסים להלם לאחר האבחון של הילד.ה ונודדים בין רופאים, יועצים, מטפלים, מכונים ומאבחנים כדי להבין ולעכל את הגזרה שניחתה עליהם, לרוב כשהילד.ה בגיל צעיר מאד.
ויסות חושי, הפרעות בהתפתחות, קשיים חברתיים, הפרעות שינה – כל הסימפטומים האלה לא בהכרח מצביעים באופן חד משמעי על אוטיזם, וגם במקרים הרבים בהם ההורה שם לב שיש בעיה ומשהו לא בסדר עם הילד, האבחון מתעכב ובמקרים רבים הוא יתקבל רק אחרי חודשים רבים – שלא לומר שנים, ואחרי מאמצים ומאבקים שמותירים את ההורה שבור ורצוץ.
"אני זוכרת את הרגע שהבנתי שהבת שלי אחרת, שונה, מתפתחת בקצב אחר. הבנה שחיברה את העיכוב השפתי וההתפתחותי לאין-סוף אבחונים, טיפולים, ייעוציים וקלינאיות תקשורת. הבנה שהפכה את הבית שלנו לאחר ואותי לאמא טוטאלית שמצד אחד היא לביאה, מצד שני לא ישנה בלילות, חוקרת, קוראת ולומדת איך לעזור לבת שלה. וכמובן שלצד כל זה הגיעו גם התפרצויות זעם ומצבים לא פשוטים שאף אחד לא מלמד אותנו, כהורים, להתמודד איתם".
חן זאדה, אמא לשלושה ילדים, שביתה האמצעית נועה, 9, אובחנה לפני כשנה וחצי על הרצף בתפקוד גבוה, כיום מאמנת טיפולית באמנות בשיטת נוביצקי, סטודנטית שנה ג' לפסיכותרפיה באמנות ומסיימת בימים אלו סטאז' במכללת וינגייט במסלול Li cbt.
חוסר וודאות טיפולית – גורם הלחץ השני הוא האי וודאות הטיפולית – ברגע שהתקבל האבחון המיוחל, הורים רבים שואלים עצמם מה הלאה? איזה סוג טיפול כדאי לבחור, מה עושים, עם מי מדברים ולאן הולכים והאם בכלל הטיפול יעזור, במה הוא יעזור ובמה הוא לא, כי הרי כולם כבר יודעים שאוטיזם זו לא מחלה והוא כאן כדי להישאר ואין לו טיפול חד משמעי.
חוסר וודאות עתידית – מה יהיה כשלא נהיה? כל הורה לילד על הרצף שואל עצמו מה יקרה עם ילדיו לאחר מותו, איזה עתיד מחכה להם? האם הוא יצליח לסיים יסודי או תיכון? האם הוא יתפקד כבוגר, האם תהיה לו בת זוג וילדים? האם איך הוא ישרוד את זה בלעדינו? זו חרדה גדולה שמלווה אותו כל הזמן ומנקרת בראש.
הורים תחת לחץ יום יומי מתמשך
הורים לילדי הרצף מתמודדים הרי עם כמות לחצים בלתי נתפשת ויום יומית, שהופכים בהדרגה לחלק משגרת החיים והנפש אוגרת אותם בפנים, במספר זירות לא פשוטות להכלה.
אינטראקציה עם הילד – הקושי והעבודה הסיזיפית של לנסות ולהבין את הילד ולספק את צרכיו, ההתמודדות עם הסימפטומים השונים של אוטיזם – ויסות חושי, התפרצויות זעם, קשיי תקשורת, מצבים מסוכנים, בדידות וכו'.
בדידות – בנוסף, בשל העבודה הקשה, הורים רבים מוותרים על חיי חברה ומוצאים עצמם הולכים ומתבודדים כשהם נתקלים, כמעט על בסיס יומי, בניכור חברתי ותגובות עולבות ושיפוטיות מצד הסביבה.
"הקושי הנפשי עבורנו כהורים לילדים על הרצף הוא בעיקר השמיעה הסלקטיבית המושפעת מהסביבה, מהרשת ומהמדיה החברתית, שם ניתן למצוא "מומחים" מקצועיים שמתייגים את הילדים שעל הרצף ואף מנבאים את עתידם וחורצים גורלות מבלי שיש להם את האסמכתא לעשות זאת. לכן, רצוי לדעת את מי ומה לסנן. ולמרות הלחצים היום יומיים, חשוב לזכור שמדובר באותו הילד, בדיוק כמו שהיה לפני האבחון. לזכור שזה לא סוף העולם ולא באמת נפלו עליכם השמיים ביום אחד בהיר אלא קיבלתם הארה. דיוק" אומרת חן.
ויתור עצמי – יש הורים שמוותרים על קריירה ותחביבים ודוחים אותם בשל המציאות התובענית שלהם ומתמודדים עם חוסר סיפוק עצמי ותסכול שרק הולך ומתעצם אם לא מטפלים בו בזמן".
אז מה בעצם עושים ולמה חייבים לעשות?
הורים זקוקים לטיפול ותמיכה!
לאור הלחצים הרבים, פנימיים וחיצוניים כאחד, הקשורים לגידול ולטיפול בילד עם כל הקשיים שבכך לצד ניהול החיים הפרטיים, הזוגיים, הקריירה והמשפחה כולה, איך ההורים יכולים בכלל לטפל בעצמם בפרט? הנה כמה רעיונות ישומיים:
טיפול פסיכולוגי
טיפול פסיכולוגי מאפשר להם לקבל במה אינטימית משלהם ופשוט לשחרר את הכול. כאן נמצא המרחב הבטוח שלהם לחשוף את כל הקשיים, לשאול שאלות, להעלות קונפליקטים, להשקיע בעצמם ולחזק את עצמם במסגרת ההליך הטיפולי.
הטיפול הפסיכולוגי מעניק זמן איכות נטו להורה לטפל בעצמו כדי שהוא יוכל להמשיך ולטפל בילד טוב יותר.
הדרכת הורים
הורים רבים לילדי הרצף פונים להדרכת הורים כדי לרכוש כלים שיעזרו להם בגידול הילד ובהתמודדות עם צרכיו השונים והתנהגותו.
זה המקום בו הם יוכלו לספר ולשתף על האתגרים איתם הם מתמודדים בגידול הילד, כאשר אותו מדריך או מדריכה בונה עבורם תכנית התערבות ברורה, מלווה ותומך בהם לאורך כל הדרך.
הדרכת הורים מאפשרת להורים ללמוד איך לתפקד טוב יותר כבני זוג, כהורים וכמשפחה.
קבוצות תמיכה
בימינו קיימות קבוצות תמיכה רבות ומגוונות בכל חלקי הארץ שמקיימות מפגשים על בסיס שבועי ולעיתים אף מעבר לכך ובתדירות גבוהה יותר.
מפגשים אלו מאפשרים להורים, לשתף, להתייעץ ולדבר עם הורים אחרים שנמצאים במצבים דומים מאד ולבטח יבינו אתכם היטב. קבוצת התמיכה מייצרת מקום בטוח בו תוכלו לספר ולשתף במה שעובר עליכם בהתמודדות עם הילד.ה, לשמוע מהורים אחרים ובעיקר להקל על התהליכים שאתם עוברים, ולו מעצם ההבנה כי אתם לא לבד.
במקביל, במסגרת קבוצות התמיכה ניתן להחליף עצות לגבי מטפלים וטיפולים לילדים, לשתף ולקבל טיפים מהורים מנוסים, להעלות רעיונות ואף ליצור חברויות עם הורים אחרים וכמובן שגם עם ילדים אוטיסטים, בטווח הגילאים של הילדים שלכם.
קבוצות פייסבוק
במקרה זה אומנם לא מדובר בקבוצה טיפולית כהלכתה, אך עדיין קיימות מספר קבוצות פייסבוק המופעלות על ידי ועבור הורים לילדים אוטיסטים.
בקבוצות הפייסבוק נחשפים ההורים לסיפורים משפחתיים ואישיים מגוונים ומתרתקים. בקבוצות השונות יש אינספור סיפורים, תכנים, רעיונות, הצעות, הסברים, חוות דעתף הרצאות ושיח פתוח שיסייע לכם לפרוק, לשתף, לקרוא, לשאול [גם בעילום שם] ולהשתתף בדיונים מרתקים.
רבים מההורים נוטלים חלק פעיל, לעיתים כקוראים בלבד ולעיתים גם בשיתוף חוויות ומידע עם הורים אחרים, כאשר ההשתתפות בקבוצות מקלה באופן משמעותי על ההתמודדות היום יומית של רבים מההורים.
מוזמנים לעקוב אחרי העמוד של עמותת אוטיזם אונליין בפייסבוק
תמיכה זה מצויין – החיוך שלך חשוב יותר!
לצד הדרכים להתמודדות עם הקשיים והכאב, חן מביאה מספר טיפים שיעזור לכם לקום כל בוקר מחדש עם חיוך ובלי קשר למה יביא אתו יום – אתם מול עצמכם לחיוך הבא.
- היו שלמים עם עצמכם – ברגע שאנחנו שלמים עם עצמנו כהורים מרגע קבלת האבחון ולאורך כל הדרך אנחנו יותר פנויים פיזית, נפשית ורגשית כדי לתת לילד את המענה הנכון עבורו.
- שגרה לכם ולהם – תכננו ותבנו שגרה יומיומית קפדנית עבורכם ועבורם ושימו לב שהיא כוללת גם את הצרכים שלכם כמו: זמן איכות עם עצמכם, זמן זוגיות, תחביבים וכו'.
- תרגול הבנה וסובלנות – כדי שתוכלו להיות סבלנים וסובלניים לילדכם אתם צרכים להיות כך כלפי עצמכם! המנעו מביקורת עצמית פנימית, תמצאו רגעים להיות לבד ולהירגע ותתענגו על ההצלחות שלכם – קטנות וגדולות כאחד.
- אורח חיים בריא ותוספי תזונה – שלבו באורח החיים שלכם ספורט בו תוכלו להוציא את כל הכעסים והפסולת הרגשית, לצד תזונה מזינה ונכונה ותוספי תזונה העשויים לשפר את מצב הרוח.
- בחירת מטפל נכון – בחרו מטפל נכון לכם ולילדכם; עבור הילדים כדאי לבחור מטפל בגישה מותאמת לילד מאחר והכימיה והחיבור שביניהם חשובים ביותר בעבור הצלחת הטיפול. עבורכם – מומלץ לבחור מטפל מקצועי שאתם מכירים אישית או מהמלצות, שהוא בעצמו הורה לילדים על הרצף, כי הרי בסופו של יום הם היחידים שיבינו את תחושותיכם ואף יהיו כנים אתכם לאורך כל הדרך עד להצלחה.
- פרגנו לעצמכם – העניקו לעצמכם זמן איכות, צאו לבילוי עם חברים ולמרות הכול וכל הקשיים והחיים עצמם, קחו כמה שעות לרווחת האני ולאושר שלכם נטו.
קריאה נוספת: טיפולים לילדים אוטיסטים ממועד האבחון ועד גיל 18