כשמקבלים אבחון רשמי של אוטיזם, המטפלים ואנשי המקצוע נוטים להעמיס עליכם כמות עצומה של מידע, שיכול להכניס כל הורה להלם מהיר.
בין אם המתנתם חודשים ארוכים לאבחון של הילד, ובין אם האבחנה הגיעה משום מקום כהפתעה מוחלטת, אתם מנסים כמיטב יכולתכם לעכל ולהבין איפה אתם נמצאים ומה משמעותה האמיתית של האבחנה של הילד.
ואז אתם חוזרים הביתה ומתחילים לחפש בגוגל "אוטיזם", "מה המשמעות של אוטיזם" או "הבן שלי אוטיסט", מצטרפים לקבוצות פייסבוק ומתחילים בליקוט ואיסוף מידע אין סופי, שבדרך כלל מגביר את העומס והלחץ בימים הראשונים.
אז נכון שאנחנו ממליצים לבדוק גם את הצ'אט בוט שלנו, שמנגיש את כל המידע החשוב להורים, ברגע שלאחר האבחון של הילד, ועדיין, אנחנו מקווים שתמצאו גם את הפוסט הזה, שהלוואי, יעזור לכם להסתכל על המציאות מזווית אחרת – הרבה יותר מדוייקת ואמיתית.
למרות שזה עשוי להרגיש כאילו אתם מוצפים במידע עד כדי עומס יתר, חשוב שתדעו שיש כמה דברים שלא מספרים לכם על האוטיזם.
בדרך כלל מתמקדים בהסברים על תסמיני האוטיזם, ודרכי ההתמודדות מול האתגרים שהאוטיזם מעלה, אבל חשוב שתדעו שיש כל כך הרבה יותר לדעת!
כעמותה המטפלת באלפי משפחות וילדים אוטיסטים, הגענו למסקנה שחשוב להגיד בקול רם, או יותר נכון לכתוב לכם, על 4 נקודות מהותיות שרוב המטפלים לא נוהגים להציף ולהעלות בפני ההורים.
נוירודיברסיות היא אמיתית
אנחנו מוכנים להתערב שהמושג נוירודיברסיות אפילו לא הוזכר בפגישות שלכם עם המטפלים השונים במהלך האבחון של הילד, המומחים להתפתחות נוירולוגית, המטפלים, הרופאים והתרפיסטים לא נוהגים להשתמש במושג הזה.
אז מהי נוירודיברסיות?
בבסיס, המשמעות היא שהנוירולוגיה של כל אדם שונה, זאת עובדה. אין נוירולוגיה אחת טובה או גרועה יותר מאחרת – הן פשוט שונות.
קיימת נוירולוגיה נוירוטיפיקלית, שנחשבת נורמלית, וכל מי שמחוץ לכך נחשב נוירודיברגנטי, כלומר שונה מהנורמה.
מבוגרים אוטיסטים רבים הם חלק מתנועת הנוירודיברסיות שמקדמת קבלה (ולא רק מודעות) של אנשים מכל סוגי הנוירולוגיה.
קחו את הזמן ללמוד על תנועת הנוירודיברסיות. הלימוד חשוב ויעניק לכם תחושת ביטחון חשובה להמשך החיים.
אנחנו מבטיחים שזה באמת יפתח לכם את העיניים לאפשרויות הקיימות עבור הילדים האוטיסטים.
כן, אנשים אוטיסטים
סביר מאד להניח שגם הרופא שלכם מקפיד לומר "ילדים עם אוטיזם" או אולי להשתמש במושג "ילד על הרצף" או "על הספקטרום".
הנה מה שבדרך כלל לא מספרים לכם על האוטיזם: רוב המבוגרים האוטיסטים מעדיפים מאוד שימוש בשפה זהותית על פני שפה של אדם-תחילה.
שפה זהותית מתייחסת לאוטיזם כחלק בלתי נפרד מזהות האדם. לדוגמה: "אדם אוטיסט".
שפת אדם-תחילה מנסה להפריד בין האדם לבין האוטיזם. לדוגמה: "אדם עם אוטיזם" או "ילד על הרצף".
הקהילה האוטיסטית רואה באוטיזם חלק מהותי מזהותם, ולא מאפיין שלילי שיש להפריד ממנו. שימוש בשפת אדם-תחילה עלול לרמוז שנכות או נוירולוגיה שונה הן תכונות שליליות ולחזק את הסטיגמה הלא רצויה.
לכן, חשוב להעדיף את השפה שהקהילה האוטיסטית או האדם הספציפי מבקשים, ואין להסתמך רק על המלצות אנשי מקצוע (כמו רופאים או מטפלים) בניסיון להיות פוליטיקלי קורקט.
ילדים אוטיסטים ולא ילדים עם אוטיזם.
לא-ורבלי לא אומר לא-אינטליגנטי
ישנם ילדים אוטיסטים לא-ורבליים רבים שמשתמשים בטכנולוגיה ובעזרים חזותיים כדי להשמיע את קולם.
חוסר יכולת לתקשר באופן ורבלי אינו אומר שאין להם קול או דעות, וזה גם לא אומר שחייהם שווים פחות ממישהו שמתקשר בקלות בשפת היום יום.
שימו לב: גיל 4 זה לא גיל 14 וגיל 14 זה לא גיל 33… אף אחד לא יודע להבטיח מה יהיה בעתיד של הילד האוטיסט שלכם.
לעיתים קרובות מדי מתארים את רצף האוטיזם כטווח בין "תפקוד נמוך" ל"תפקוד גבוה". ובכן, אנחנו לא משתגעים על השימוש במונחים האלה, אבל האמת היא שזה הרבה יותר מורכב מזה.
אדם אוטיסט אחד עשוי להיאבק בתקשורת אך להצטיין במוזיקה. אחר עשוי להיאבק באמנות אך להצטיין במתמטיקה.
בדיוק כמו אנשים נוירוטיפיקליים, אנשים אוטיסטים מגוונים מאוד בכישרונותיהם ובאתגרים שהם מתמודדים מולם.
אנחנו, כולנו, פשוט בני אדם.
המודל החברתי של הנכות הוא אמיתי
אנחנו מוכנים גם להמר שמעולם לא שמעתם על המודל החברתי של הנכות – נכון?
ברגע שתבינו אותו, הכל יתחיל להיות יותר הגיוני.
העיקרון הוא כזה: אנשים אינם מוגבלים בגלל השוני שלהם, אם פיזי, נוירולוגי או נפשי, אלא בגלל המחסומים החברתיים, האמונות השליליות וההדרה הקיימת בחברה.
לדוגמה, ילד המשתמש בכיסא גלגלים אינו מוגבל בגלל שהוא צריך כיסא גלגלים אלא בגלל היעדר רמפות ודרכי נגישות.
ילד אוטיסט אינו מוגבל בגלל השוני בנוירולוגיה שלו אלא בגלל היעדר הבנה והתאמות בחברה.
זה שינוי קטן באופן שבו אנו תופסים נכות, אבל הוא ישנה לחלוטין את נקודת המבט שלכם. תראו, אין שום דבר רע בילד שלכם – הבעיה היא בחברה.
אזהרה מראש: ברגע שתתחילו לראות את העולם דרך העדשה הזו, תתחילו להתעצבן מאוד מחוסר התמיכה, הנגישות וההתאמות.
חשוב להכיר: 4 נקודות עקרוניות
החוויה שההורים עוברים במועד האבחון הרשמי של הילד האוטיסט מציפה ומבלבלת מאד. אי אפשר לברוח מהרגע הזה ומשלל המחשבות שעולות ומתרוצצות בראש של ההורים.
אבל, בעוד שהמטפלים והרופאים מספקים מידע רב על תסמינים ודרכי התמודדות, ישנם היבטים חשובים של האוטיזם שלעתים קרובות אינם מוזכרים דווקא ברגע המכונן הזה.
ארבע הנקודות החשובות שחשוב להכיר הם: נוירודיברסיות, שפה זהותית, היכולות של אנשים לא-ורבליים, והמודל החברתי של נכות.
הבנת מושגים אלו יכולה לשנות את הפרספקטיבה שלכם ולפתוח בפניכם אפשרויות חדשות להבנה, הכלה ותמיכה בילד האוטיסט.
נוירודיברסיות מתייחסת לרעיון שהנוירולוגיה של כל אדם היא שונה וייחודית, ללא היררכיה של "טוב" או "רע".
שפה זהותית, המועדפת על ידי רבים בקהילה האוטיסטית, מכירה באוטיזם כחלק בלתי נפרד מהזהות.
חשוב להבין שיכולות תקשורת מילולית אינן מדד לאינטליגנציה, ושאנשים לא-ורבליים יכולים להביע את עצמם בדרכים אחרות.
לבסוף, המודל החברתי של נכות מדגיש שהמגבלות נובעות לא מהשוני של האדם, אלא מחוסר ההתאמה והנגישות בחברה.
היכרות והכלה של ארבעת הנקודות החשובות הנ"ל יכולה לסייע גם לכם לפתח גישה מקבלת יותר ולהבין טוב יותר את עולמו של הילד.
קריאה נוספת: 9 הנקודות שהכי מטרידות הורים לילדים אוטיסטים