כיצד מגיעים להגדרה של אוטיזם בתפקוד נמוך ומה משמעותה של הגדרת תפקוד נמוך לגבי הילד.ה, ההורים ובני המשפחה?
המונח אוטיזם בתפקוד נמוך מתייחס לילדים [ומבוגרים] על הספקטרום האוטיסטי אשר חווים קשיים משמעותיים בתחומים נרחבים של תפקוד יום יומי.
בעוד שהאוטיזם מוגדר על גבי ספקטרום נרחב הרי שהאוטיזם בתפקוד נמוך מגדיר ומתאר את הילדים הנזקקים לתמיכה רבה בתחומים שונים בחייהם, כבר מגילאי ינקות.
על פי רוב, ככל שרמת התפקוד של הילד נמוכה יותר כך מופיעים סימנים ראשונים לאוטיזם כבר בגיל צעיר יותר והאבחון אפשרי בשלבים מוקדמים, ולעיתים עוד לפני גיל שנתיים.
מעל 35% מסך מקרי האוטיזם החמור נובעים בשל רקע גנטי מוכר ומלווים בתחלואה נלווית כמו אפילפסיה, הפרעות נפשיות כמו דיכאון וחרדות ועוד.
ילדים עם אוטיזם בתפקוד נמוך מציגים תסמינים חמורים יותר ומתקשים בתחום התקשורת, האינטראקציה החברתית, והוויסות ההתנהגותי.
ברוב המקרים יהיו לילדים יכולות ורבליות מוגבלות או שהם אינם מדברים בכלל, ומסתמכים על דרכי תקשורת אלטרנטיביות כדי להביע את עצמם.
ההגדרה של אוטיזם בתפקוד נמוך מתייחסת לילדים או למבוגרים אוטיסטים אשר חווים את התסמינים החמורים ביותר של ההפרעה, ובעלי תוצאות נמוכות מ-80 במבחן IQ (אינטליגנציה).
חלק מהמאפיינים של אוטיזם בתפקוד נמוך כוללים את הצורך בעזרה בביצוע מטלות יומיומיות בסיסיות כמו אכילה ושתיה, רחצה, הלבשה ושאר מבחני ה-ADL, מה שהופך את הילדים לסיעודיים בחלק ניכר מהמקרים.
תסמינים נפוצים של אוטיזם חמור
כפי שהסברנו, האוטיזם בתפקוד נמוך מאופיין במגוון תסמינים המשפיעים באופן משמעותי על חיי היום יום של הילד.
פענוח והבנת התסמינים של כל ילד חשובים מאד על מנת לספק תמיכה ולאפשר התערבות הולמות כבר בגיל צעיר ככל שניתן.
התסמינים הנפוצים הקשורים לאוטיזם בתפקוד נמוך, כוללים אתגרים בתקשורת, בעיות מוטוריות מגוונות, קשיים באינטראקציה חברתית, התנהגויות חזרתיות, תחומי עניין מוגבלים וכן רגישויות חושיות.
התסמינים הנפוצים בקרב המוגדרים כאוטיסטים בתפקוד נמוך, עשויים להופיע גם אצל אוטיסטים בתפקוד גבוהה, אלא שעוצמתם ותדירותם גבוהה יותר אצל הפעוטות והילדים שסווגו בתפקוד נמוך.
כך לדוגמא, במקרים של אוטיזם בתפקוד נמוך ניתן להבחין בבעיות מוטריות מגוונות ונרחבות, בדרך כלל כאלה הבולטות גם ויזואלית וכוללות: בעיות במוטוריקה גסה כמו קושי בהליכה, ריצה ופעולות המצריכות קואורדינציה בין ארבעת הגפיים, כמו גם קשיים משמעותיים במוטוריקה עדינה המובילים לקושי בביצוע פעולות פשוטות כמו אכילה עם סכום, קשירת שרוכים וכדומה.
אוטיסטים בתפקוד נמוך עלולים לחוות אֶקוֹלַלְיָה (Echolalia), שהיא חזרה על מילים מדברי אדם אחר, דבר שעלול להקשות עליהם להביע את עצמם.
הם עלולים להציג תופעות של פגיעה עצמית, כמו הכאה או נשיכה של עצמם, על מנת לבטא כאב או מצוקה.
אוטיסטים בתפקוד נמוך עלולים גם לחוות התקפי אפילפסיה, בעיות במערכת העיכול, או הפרעות חושיות כמו אי-נוחות במגע או רגישות לרעש או אורות בהירים.
כדי להיות מסווגים כמי שנמצאים בקצה התפקוד הנמוך של הספקטרום האוטיסטי, על פי ההגדרה הקלינית של אוטיזם בתפקוד נמוך, על אדם לקבל תוצאה הנמוכה מ-80 במבחן IQ. ציון IQ של 80 הוא נקודת החתך בין אוטיזם בתפקוד נמוך לאוטיזם בתפקוד גבוה.
קשיים במוטוריקה גסה ועדינה
ברוב המקרים של אוטיזם בתפקוד ירוד מתגלות בעיות במוטוריקה גסה, כמו הליכה מגושמת וחסרת קואורדינציה.
כמו כן נפוצים קשיים במוטוריקה עדינה, כמו שליטה בתנועות ידיים ואחיזה נכונה של חפצים המקשים על כתיבה או ציור.
לחלק מהילדים עשויות להיות בעיות בקואורדינציה בין צד שמאל לצד ימין של הגוף ובין ארבעת הגפיים, מה שמקשה על ביצוע תנועות כמו הנעת הרגליים על נדנדה, קפיצה, דילוג או ניתור.
רבים מהילדים סובלים מטונוס שרירים נמוך ומקשיים בשמירה על יציבה או שיווי המשקל.
חלקם מתקשים בביצוע פעולות הדורשות קואורדינציה בין היד לעין, כמו תפיסת כדור או חיקוי תנועות של אחרים, וכן בתכנון רצף של תנועות או מחוות הקשורות בתפיסת המציאות מרחבית.
הטיפול הטוב והמומלץ ביותר לבעיות המוטוריות של הילדים הנו ריפוי באמצעות פעילות גופנית.
קשיי תקשורת
אחד הסימנים המובהקים לאוטיזם בתפקוד נמוך הוא אתגרי התקשורת. אהילדים שבתפקוד נמוך נוטים להיות בעלי כישורי שפה מוגבלים או אף ללא כישורי שפה כך שאינם מדברים, דבר המקשה עליהם לבטא את צרכיהם, מחשבותיהם ורגשותיהם.
בנוסף, הם עלולים להתקשות בהבנה ופירוש של רמזים לא-מילוליים, כמו הבעות פנים ושפת גוף או במילים אחרות, אינם מסוגלים להבין רמזים חברתיים החשובים לאינטראקציה חברתית בסיסית.
קלינאות תקשורת, לצורך תרפיה בדיבור ושפה, כמו טיפול בדיבור לאוטיזם לא מילולי, יכולה להיות כלי חשוב לשיפור כישורי התקשורת של הילדים שבתפקוד נמוך.
כמו כן, ניתן להשתמש בשיטות תקשורת חלופיות, כגון מערכות מבוססות תמונה או מכשירי תקשורת תומכת וחלופית (AAC), כדי לסייע בתקשורת יעילה יותר.
קשיים באינטראקציה חברתית
ברוב המקרים המוכרים, אוטיזם בתפקוד נמוך כולל קשיים משמעותיים באינטראקציות חברתיות. רבים מבין הילדים עשויים להתקשות ליזום ולשמר מערכות יחסים חברתיות כבר מגיל צעיר מאד.
הילדים עלולים להתקשות בהבנת נורמות מקובלות, רמזים חברתיים ואינטראקציות מקובלות עם בני גילם.
כתוצאה מכך, הם עשויים להפגין התנהגויות כמו הימנעות מיצירת קשר עין, הפגנת עניין מוגבל [מאד] באנשים אחרים או וקושי משמעותי באינטראקציה חברתית במסגרת של 1 על 1 או במסגרת חברתית רחבה יותר.
כדי לתמוך ולסייע לילדים האוטיסטים שרמת תפקודם נמוכה לפתח כישורים חברתיים, חשוב להיעזר בתמיכה מקצועית ולהתאים לילדים שיטת טיפול שתוכל לסייע להם לפתח ולחזק כישורים חברתיים, כבר בגיל צעיר ככל שניתן, כמו שיטת ABA לדוגמא.
התנהגות חזרתית ותחומי עניין מוגבלים
מאפיין נפוץ של אוטיזם בתפקוד נמוך הוא התנהגויות חזרתיות ותחומי עניין מוגבלים. ילדי הרצף המוגדרים בתפקוד נמוך עשויים להציג תנועות חזרתיות כמו נפנוף ידיים, נדנוד או סידור חפצים בשורה.
כמו כן, הם עלולים לפתח תחומי עניין ממוקדים, בהם יתפסו ואליהם יחזרו באופן אובססיבי.
הסברה הנה כי התנהגות חזרתית ותחומי עניין מובחנים ומוגבלים, משמעים את הילדים כאמצעי לוויסות חוויות חושיות ויצירת "SAFE ZONE" או אזור בטוח עבורם, מקום שאליו הם מעדיפים "לברוח" על מנת להירגע ולהימנע מהתמודדות חברתית.
כאשר ההתנהגות החזרתית של הילד מפריעות לתפקוד היומיומי, מומלץ לפנות עם הילד לטיפול מקצועי, באחת ממגוון שיטות הטיפול המתאימות לילדים אוטיסטים בתפקוד נמוך.
רגישות חושית
רגישות חושית היא מאפיין נוסף הנפוץ מאד בקרב ילדים אוטיסטים בכלל ואצל אלה מוגדרים בתפקוד נמוך באופן מודגש יותר.
פעוטות וילדים עלולים לחוות רגישות מוגברת או ירודה לגירויים חושיים כמו קולות ורעשים, אורות, מרקמים, טעמים וריחות.
הרגישות החושית עלולה להוביל להצפה חושית ולגרום לאי נוחות ומצוקה משמעותית, ולהוביל לתגובות התנהגותיות כמו התקפי זעם, כיסוי אוזניים, ניסיונות לפגיעה עצמית, הימנעות ממרקמים, אכילה בררנית [מאד] ותופעות נפוצות נוספות.
טיפול בריפוי בעיסוק המותאם לאוטיזם חמור, יכול להועיל בהתמודדות עם רגישות חושית של ילדים, כאשר חשוב במיוחד להתחיל את הטיפול בגילאים צעירים ככל שניתן, מה שיוביל כמעט בהכרח למיטוב סיכויי ההצלחה של הטיפול והתמיכה בילד האוטיסט.
חיי היום-יום בתפקוד נמוך
ילדי הרצף המוגדרים בתפקוד נמוך מתמודדים לעיתים קרובות עם אתגרים מורכבים המשפיעים על חיי היום-יום שלהם.
אתגרים אלו יכולים לבוא לידי ביטוי בכל תחומי החיים, כולל מיומנויות חיים שגרתיות, אתגרים חינוכיים, קשיים רגשיים ובעיות התנהגות.
מיומנויות חיים בשגרת החיים
אחד התחומים העיקריים והבסיסיים ביותר המושפעים מהתפקוד הנמוך של הילדים הוא מיומנויות חיים יום יומיות.
מיומנויות אלו כוללות מגוון פעילויות הנחוצות לחיים עצמאיים, כגון שמירה והקפדה על היגיינה אישית, אכילה ושתיה, עשיית צרכים, הלבשה והחלפת בגדים וביצוע משימות פשוטות בסביבה הבייתית.
הילדים המוגדרים עם אוטיזם חמור מתקשים מאד בפיתוח מיומנויות חיים בסיסיות ולכן זקוקים לתמיכה קבועה והכוונה מקצועית.
על מנת לאפשר לילדים לסגל לעצמם כלים, ולו הבסיסיים ביותר, לחיים עצמאים, חשוב לפנות לטיפול מקצועי עם הילד כבר בגילאים מוקדמים. בחלק מהמקרים, ילדים במצב תפקודי ירוד מוכרים כמי שזקוקים לעזרה וסיעוד 24 שעות ביממה, שאז ההורים עשויים להיות זכאים לתבוע ולקבל פיצויי כספי משמעותי מהביטוח הסיעודי של הילד.
אתגרים חינוכיים
אחד הנושאים המרכזיים המצריכים התייחסות במקרה של ילד בתפקוד נמוך נוגע באתגרים החינוכיים הצפויים.
ילדים עם אוטיזם חמור מתקשים מאד בביצוע משימות אקדמיות, ולו הבסיסיות ביותר, כגון קריאה, כתיבה וחשבון.
הילדים מתקשים מאד לעקוב אחר הנחיות לימודיות, מתקשים להישאר ממוקדים ומרוכזים וכן מתקשים להסתגל לסביבה לימודית חדשה ולא מוכרת.
במקרים של אוטיזם חמור יש צורך בהתערבות ותמיכה חינוכית המותאמת אישית למצבו של הילד, במטרה לאפשר לו לפתח כישורי למידה בסיסיים ולקבל חינוך אקדמי המותאם ליכולותיו.
סוגיות רגשיות והתנהגותיות
ילדים המוגדרים בתפקוד נמוך עשויים לחוות קשיים רגשיים והתנהגותיים שישפיעו מאד על חיי היום יום שלהם.
קשיים אלו כוללים בעיות בוויסות רגשי, חוסר שליטה עצמית, אימפולסיביות וקשיים להסתגל לשינויים המפרים את השגרה שלהם.
בחלק מהמקרים הילדים עלולים להציג התנהגויות מאתגרות כמו תוקפנות, פגיעה עצמית או תנועות חזרתיות בתדירות גבוהה.
הטיפול הטוב ביותר להתמודדות מול אתגרים רגשיים והתנהגותיים הנו ככל הנראה הטיפול בשיטת ABA, המתמקד בזיהוי ושינוי התנהגויות באמצעות חיזוק חיובי והתערבויות מובנות.
טיפולים לאוטיזם בתפקוד נמוך
במקרים של אוטיזם חמור ישנה חשיבות רבה מאד לטיפול המקצועי שהילד מקבל, כבר מגיל צעיר, ולתמיכה מההורים ובני המשפחה.
בהתאם לצרכים הספציפיים שלהם, הילדים יכולים להפיק תועלת משילוב של טיפולים מקצועיים המותאמים לטיפול באתגרים הייחודיים להם.
בין הטיפולים הנפוצים המוצעים לילדים עם אוטיזם חמור:
טיפול בדיבור
טיפול זה מתמקד בשיפור מיומנויות התקשורת, הן מילוליות והן לא מילוליות. הטיפול מסייע לילדים לפתח מיומנויות שפה, לשפר אינטראקציות חברתיות ולהביע את צרכיהם, רגשותיהם ורצונותייהם בצורה ברורה ויעילה יותר.
ריפוי בעיסוק
טיפול באמצעות ריפוי בעיסוק מסייע לילדי הרצף בפיתוח מיומנויות חיים יומיומיות, שיפור יכולות מוטוריקה גסה ועדינה ואינטגרציה חושית.
המטרה העיקרית של הריפוי בעיסוק הנה לשפר את היכולת של הילדים להשתתף בפעילויות חיים שגרתיות ויום יומיות ולהגביר את מידת העצמאות והמוכנות שלהם לחיים.
טיפול התנהגותי
טיפול התנהגותי, כמו ניתוח התנהגות יישומי בשיטת ABA כאמור, משמש לעיתים קרובות כדי לטפל בהתנהגויות מאתגרות ולקדם מיומנויות אדפטיביות אצל ילדי הרצף שבתפקוד ירוד.
הטיפול מתמקד בהוראת התנהגויות חיוביות וחיזוקן תוך הפחתת התנהגויות בעייתיות המזוהות אצל הילד.
מה עושים דבר ראשון אחרי האבחון?
אבחון ילד עם אוטיזם הוא רגע מטלטל ומפתיע עבור רוב ההורים, לעיתים אף רגע של בהלה אמיתית.
רגע האבחון הרשמי של הילד מלווה, כך לפי רבים מההורים, בתחושות עמוקות של הלם, בלבול וחוסר וודאות לגבי העתיד של הילד ושל המשפחה כולה.
האבחון נושא בחובו משמעות רבה לילד, להורים, לבני המשפחה, ומשפיע על חיי היום יום של כולם בטווח המיידי ובעתיד הרחוק.
למרות ובשל תחושת ההלם הראשוני, חשוב להורים להתייחס ל-3 נקודות עיקריות וחשובות: ידע, הדרכה וטיפול.
כניסה מוקדמת ככל שניתן, לתהליך של צבירת ידע, הדרכה וטיפול מקצועי לילד ולהורים, במיוחד במקרים של אוטיזם בתפקוד נמוך, מהווה נקודת פתיחה מצויינת וחשובה, שתקל על הילד וההורים כבר בטווח המיידי.
הדבר הראשון שעל ההורים לעשות הוא לצבור ידע ולהבין את משמעות העמוקה והרחבה של הספקטרום האוטיסטי מקרוב. ככל שלהורים יהיה יותר ידע כך ירגישו ויהיו חזקים ומוכנים יותר לאתגרים הצפויים. ככל שההורים יודעים ומבינים את הספקטרום האוטיסטי מקרוב יותר, כך הם מסוגלים להכיל ולתמוך בתסמיני האוטיזם של הילד בצורה מיטבית, והידע הוא בסיס הכל.
השלב השני, שגם אליו כדאי לפנות מוקדם, הוא קבלת הדרכה מקצועית מאנשי מקצוע ומטפלים. חשוב לפענח ולאבחן את מצבו הספציפי של כל ילד, חשוב להבין את דרכי החשיבה שלו, רגשותיו, ומדוע הוא מגיב ומתנהג כפי שהוא מתנהג בהתאם לרמת התפקוד ולמאפיינים האישיים שלו.
הדרכה זו תסייע להורים ולבני המשפחה לסגל לעצמם כלים לתקשורת אפקטיבית יותר עם הילד ולהתאים את הסביבה לצרכיו היחודיים, במיוחד במקרים של תפקוד נמוך.
השלב השלישי, המתבקש בראש ובראשונה לטובת הילד, הוא פניה לטיפול מקצועי בשלב מוקדם ככל האפשר. מאות מחקרים בהשתתפות הורים וילדים אוטיסטים בתפקוד נמוך, הציגו נתונים ברורים שלפיהם, ככל שהטיפול מתחיל בגיל צעיר יותר, כך הסיכויים לעזור לילד ולקדם את התפתחותו עולים משמעותית.
ישנם סוגי טיפולים רבים שניתן להתאים באופן אישי לילד בהתאם לצרכיו ולרמת התפקוד שלו, וחשוב לפעול בליווי אנשי מקצוע כדי לבחור את הטיפול המתאים ביותר. חשוב לדעת שככל שרמת התפקוד של הילד נמוכה יותר, כך רמת המעורבות של ההורים ובני המשפחה חשובה יותר.
מידע נוסף אודות הזכויות המלאות של הילד וההורים ניתן למצוא בצ'אט של עמותת אוטיזם אונליין, עמו ניתן לשוחח ולהתייעץ באמצעות לחיצה על הכפתור שבתחתית עמוד זה.
קריאה נוספת: הפעלה התנהגותית כשיטת טיפול לילדי הרצף