הורות לילד.ה עם אספרגר עשויה בהחלט להיות מאתגרת. הורים רבים מתחילים את השיחה על הילד.ה עם אשת/איש המקצוע במילים: "הילד שלי הכי נפלא בעולם, אבל…" כאשר המתח והחרדה ניכרים בקולם.
הורים יודעים שילדיהם חכמים, אך חסרים או לוקים במספר כישורים חברתיים או כישורים אחרים המונעים מהם להיות מאושרים או להשתלב עם אחרים, עד לכדי מצב המשפיע על כל בני המשפחה.
חלק מהילדים עשויים לבלבל את ההורים עם התנהגויות אותן קשה לפענח, היות והתסמינים שונים מילד אחד למשנהו ולא קיימת שיטת טיפול אחת שעובדת טוב עם כל הילדים.
יחד עם זאת, ההורים יכולים ללמוד ולפתח שיטות תקשורת המתאימות היטב לילד, באמצעות ביצוע מספר הנחיות בסיסיות בעקביות ולאורך זמן. אם נכיר ונבין את הצרכים של הילד.ה טוב יותר, כך נתקשר טוב יותר ונעזור לתהליך ההתפתחות האישי של הילד.ה.
הורים המעוניינים לעשות את שניתן בכדי לסייע לילד.ה עם אספרגר יכולים לפנות לקבלת ייעוץ מקצועי בהתאם למספר שיטות טיפול אפקטיביות מוכרות.
חשוב לזכור כי רוב הקשיים נובעים משינויים בהרכב הנוירולוגי במוח של הילד.ה, שינויים המחייבים את ההורים לפתח הרגלי תקשורת המתאימים לילד.ה.
ככל שהורים ידעו יותר על אספרגר, כך יוכלו להתאים את ציפיותיהם מהילד.ה. הורים צריכים להעריך את קשיי היום יום של הילדים מאובחנים על מנת להבין טוב יותר את המתרחש בעולמם הייחודי.
חשוב לזכור כי ההתנהגות של ילדי אספרגר אינה מתריסה, מכוונת או מניפולטיביות. ההורים צריכים לשנות את גישה וכך גם כל יתר בני המשפחה, האחים, האחיות והקרובים.
חשוב להסביר לאחים ולייתר בני המשפחה את המקור להתנהגות הייחודית של האח/ות המואבחנ/ת עם אספרגר, ממש כפי שחשוב שכולם יבינו עד כמה מורכבת השגרה של הילד.ה בשל התסמונת.
שימו לב, לאורך השנים התפרסמו עשרות מחקרים מקיפים שהוכיחו כי הורים שמקבלים תמיכה והדרכה רגשית מוכוונת אספרגר, מקבלים כלים יישומיים שעוזרים בתקשורת עם הילד.ה ומשפרים את איכות החיים של המשפחה כולה.
כלים ושיטות לחיים טובים יותר עם ילד.ה אספרגר
לפניך 8 כלים שכל הורה יכול וצריך להכיר, על מנת לשפר את איכות החיים של ילדי האספרגר ובני המשפחה כולם.
השגת מומחיות – על ההורים ללמוד את צרכי הילד ולהפוך למומחים לתסמונת הנפוצה. תקראו, תקשיבו, תראו סרטונים, קבלו ייעוץ מקצועי, תקשרו עם הילד בכל דרך אפשרית עד שתרגישו שאתם מומחים לאספרגר. נקודת הפתיחה הזאת היא הטובה ביותר עבורכם ועבור הילד.ה בכל מקרה.
הבנה עצמית – עיזרו לילדים להכיר את עצמם. הילד או הילדה צריכים לפתח זהות והכרה עצמית, ממש כמו ילדים אחרים. חשוב שהילדים ילמדו להעריך את עצמם ויכירו את יכולותיהם ומגבלותיהם, ואין כמו ההורים על מנת ללוות אותם בתהליך.
חשיבה בקול רם – סגלו לעצמכם הרגל, לחשוב בקול רם [במילים] על התקשורת עם הילד.ה. בין אם מחפשים תשובה לשאלה, בין אם משחקים ובין אם נמצאים בנסיעה במכונית. באמצעות חשיבה על בעיות ועניינים בקול רם, הילד.ה לומד/ת לפתור בעיות באופן עצמאי.
הרגעת המצב בכל מצב – על ההורים להיות מוכנים ולהתרגל לתגובות קיצוניות ובלתי צפויות, התפרצויות זעם וכעס ולהתקפי חרדה. לאחר שמבינים את הסיבה שמובילה את הילד.ה למצב קיצוני, קל יותר להרגיע את המצב וזוהי החובה שלנו, כהורים.בהתאם למצב הילד.ה, ניתן וראוי לבחור את הכלים הנכונים שיוכלו לעזור באיזון והקניית ביטחון מול ההורה.
חשוב לדעת כי ניתן להתאים לילד.ה טיפול באמצעות קנאביס רפואי שיכול להקל באופן משמעותי על התקפי זעם וחרדות.
תמיכה ויזואלית – חשוב לאפשר ולספק לילד.ה תמיכה ויזואלית, בין השאר באמצעות שימוש בתרשימים חזותיים, תמונות, טבלאות ודוגמאות מוחשיות בעת השיחה ובשגרת היום יום. הרבה יותר קל לילדי אספרגר להתנהל בסביבה ויוזאלית קבועה וברורה. הם צוברים ביטחון ומתרגלים לסדר היום שלהם בצורה בריאה יותר.
ניתן לקרוא עוד על החשיבות הרבה של סדר יום ושגרה עבור ילדים אוטיסטים
כולם שווים בבית – חשוב שהילדים ירגישו שווים בין שווים. לכל בני המשפחה, להורים, לאחיות ולאחים יש זכויות וחובות. ראוי וניתן לצפות כי ההורים, האחים והאחיות יהוו דוגמא ככל שניתן, לכללי ההתנהגות הנהוגים בבית ומחוצה לו, בכל מסגרת שהיא. חשוב לדבר על הזכויות והחובות של בני המשפחה בכל הזדמנות, ולשבח התנהגות התורמת לגיבוש התא המשפחתי.
סבלנות – האתגר הגדול ביותר של רוב ההורים בתחילת הדרך. לוקח לכולם זמן לסגל מספיק סבלנות בשביל להבין, לעזור ולקדם את ילדי האספרגר. סבלנות היא שם המשחק וכלל שההורים ילמדו להתאזר סבלנות ולגלות אותה כלפי הילד.ה, כך יגדלו הסיכויים למחר טוב יותר עבור הילד.ה.
תמיכה ושיח – קשרים עם הורים אחרים לילדים הסובלים מאספרגר, או קבלת סיוע ותמיכה, מתאפשרים באמצעות השתתפות בקבוצת תמיכה רבות הזמינות בפייסבוק ובקרב אין ספור עמותות וארגונים בישראל. חשוב להשתתף בשיח, להתעדכן, לשאול ולקבל תשובות, לשתף ולפרוק. מידת הפתיחות של ההורים קשורה בקשר ישיר ליכולת להפוך למומחים לאספרגר.
קריאה נוספת: האוטיזם נובע מרקע גנטי ב-1 מכל 3 מקרים