אוטיזם חרבות וברזל

יומן מלחמה של נערה על הרצף אזעקות, ירידה למקלטים, 'בומים' חזקים, קרוב משפחה שנרצח ופחד שמחבלים יחדרו לבית, יהרסו אותו, יישחטו וייקחו ממנה את כל מה שיקר לה. ראיון עם שֹהם סגל, צעירה על הרצף, ואמה שירלי, שחיות את המלחמה במלוא עוצמתה ועושות הכול כדי לשרוד אותה.

"פחדתי מהמוות, פחדתי שיפרצו אלינו מחבלים וישחטו אותנו, שהם ירו בנו ואני אאבד את כל הדברים והאנשים החשובים לי"

אזעקות, יירוטים, יריות, סירנות, מהדורת חדשות קולנית ומלחיצה, הורים מודאגים ועצבניים – נשמע מפחיד נכון? ועכשיו בואו נכנס לראשו של ילד אוטיסט, לראש של שֹהם שסף הרגישות שלה עולה על שלנו, נערה שבמקום שגרה קיבלה מלחמה, נערה שמוצאת עצמה לפתע במציאות שאינה וודאית, במצב של בלבול, פחד וחרדה קיומית של ממש, כשבכל רגע נתון יכולה להיות תפנית בעלילה, אזעקה ובריחה מהירה לממ"ד הקלאוסטרופובי.

ראיון עם שירלי סגל ובתה שֹהם סגל, נערה שנמצאת על הרצף האוטיסטי בתפקוד גבוה, המספרות על החיים בצל המלחמה בשלומי המופגזת – שנמצאת קילומטר וחצי בלבד, מהגבול עם לבנון; לכל אחת מהן 'נשק' משלה, שירלי חמושה בביטחון ומערכת הרגעה וחיבוקים, שֹהם חמושה בשירים שהיא כותבת, מילים שמבטאות חרדה, פחד וגעגועים לימים יפים יותר…

לחיות בחרדה, לאבד את השגרה והמקום הבטוח, לפחד 24/7

מלחמת 'חרבות ברזל' שפרצה ב-7.10.2023 עם אלפי הרוגים ופצועים, נעדרים ולמעלה מ-220 חטופים, הפכה לאסון של ממש שעוד רחוק מלהסתיים.

כאחת, נקטעו חיי השגרה ורבים מאתנו מוצאים עצמם מוטרדים, אבלים, כועסים, לחוצים ובעיקר חסרי אונים מול המציאות הזו. צבע אדום בצפון, יריות ויירוטים, המון אזעקות – זו המציאות שנכפתה על שירלי שגרה עם שתי בנותיה – שֹהם ולֹטם, חבורת ארנבים ושלגי הכלבה בשלומי המופגזת ורק בנס ביתן לא נפגע.

"מפרוץ 'חרבות ברזל', החרדות של שֹהם התגברו, הסיוטים התחילו והיא נכנסה לסטרס בעקבות הרעש הבלתי פוסק שמרעיד את הבית וכל השגרה שנעלמה מחייה ומחיינו" מספרת שירלי "אנחנו גרים ק"מ וחצי מהגבול ויורים שם נ"ט כל הזמן, כשחלק מיריות והיירוטים בכלל לא מדווחים לתקשורת ויש כל הזמן רעש בלתי ניסבל שמשפיע על כולנו ובמיוחד על שֹהם שבדומה לילדים רבים על הרצף רגישה במיוחד לרעשים.

בגלל המציאות הזו, שֹהם עצבנית כל הזמן, היא רבה איתנו הרבה ועל כל דבר ובמקום לדבר בצורה רגועה כפי שהיא דיברה עד היום, היא פשוט התחילה לצעוק מרב סטרס, היא כל הזמן מרימה את הקול ומפוחדת נורא, היא מפחדת למות ולא רוצה לחזור לביה"ס.

צריך להבין שהיא נמצאת במצב של חרדה קיומית וברגע שיש אזעקה היא נכנסת לממ"ד ומסוגלת לא לצאת ממנו משך שעות. היא אפילו מסוגלת לעשות צרכים על עצמה רק כדי לא לצאת לשירותים, פשוט כי היא בחרדה גדולה".

"קודם כל אני שומעת את הבום, אח"כ אני שומעת את האזעקות והכול וזה ממש מפחיד אותי, כשקורה משהו אני מתחילה להילחץ מאוד ואני לא יודעת איפה לשים את עצמי ומה לעשות עם עצמי כדי להירגע.

אני מפחדת בתך הבית שלי בחדר שלי וזו תחושה קשה" מספרת שֹהם על הפחדים שלה "כל פעם שיש אזעקה זה מכניס אותי לפחד מאוד גדול. אני מפחדת שיכנסו לכאן מחבלים שירו בנו שישחטו אותנו כמו שהם עשו ויהרסו לנו את הבית ככה שלא יהיה לנו איפה לגור. אני מפחדת לאבד את הדברים החשובים לי, את החיות שלי, את הכלבה שלי שילגי, את הבית שהוא המקום היקר לי מכל – המקום הבטוח שזה הבית שלי".

"עבורנו כל יום הוא מלחמה, רק קצת אחרת"

הורים לילדים על הרצף יודעים שלא באמת צריך מלחמה רשמית כדי להרגיש במלחמה, כי רוב חייהם הם מוצאים עצמם נלחמים; נלחמים על קבלת מידע, זכויות, קצבאות, תעודות, סייעות, תודעה ציבורית ובקיצור, על הכול "עבורנו כל יום הוא מלחמה, רק קצת אחרת.

עברנו כל כך הרבה דברים ומאבקים עד שבכלל אבחנו את שֹהם כילדה על הרצף, בזכות מרכז 'מראות' באיכילוב, וגם זה קרה רק כשהיא הייתה בת עשר!" מספרת שירלי "משך כל השנים 'תרגמו' לנו את ההתנהגות שלה בצורה שגויה ואמרו לנו שהיא מתנהגת 'מוזר' בגלל ההתעללות החברתית שהיא עוברת, שהיא מתנהגת ככה כי היא מקבלת מכות בביה"ס ואף מאבחן מאזור הצפון לא עלה על זה ששֹהם אוטיסטית. ופתאום, ביום בהיר אחד כשהיא כבר בגיל עשר, קיבלנו את האבחון החד משמעי שהיא על הרצף בתפקוד גבוה ומאז אנחנו מתמודדים עם אוטיזם.

תחשבי כמה זה קשה לקבל את זה ככה פתאום 'באמצע החיים' כמו שאומרים, הנחמה הגדולה שלנו הייתה שכעת אנחנו יכולים להבין את ההתנהגות שלה ואת העובדה שהיא חייבת שגרה ודייקנות כדי להרגיש בטוח".

בדומה לילדים רבים על הרצף, שֹהם אוהבת וחייבת שגרה ממש כמו אוויר לנשימה, היא צריכה לדעת בדיוק מה צפוי ומתי ויש לה רגישות מוגברת לרעשים בלתי צפויים. ברגע שהשגרה מופרת והרעש עולה על גדותיו מתעוררים הטריגרים "לשֹהם יש כמה וכמה טריגרים שמוציאים אותה מאזור הנוחות וכל שינוי ושבירת שגרה מכניסים אותה ללחץ.

אם למשל היא יודעת שבשעה 6:00 יש לה שיעור והוא מתאחר לשעה 6:30 היא תהיה מוכנה בזמן ובלחץ נוראי" אומרת שירלי "הכול חייב להיות בזמן הצפוי, באורך המדויק, אחרת היא מתפרצת עלינו וכנ"ל מבחינת רעשים. כל רעש חזק ובלתי צפוי גורם לה להתכנס פנימה ולאטום את האזנים כדי לא לשמוע. הרבה לפני המלחמה, כששֹהם שומעת רעש חזק או בלתי צפוי, היא נכנסת לממ"ד ומתנדנדת שם עד שהיא נרגעת וכמובן שזה החמיר מפרוץ המלחמה".

משלומי לדלית אל כרמל – לברוח כדי לנשום

למרות הסטרס, החרדה הקיומית והלחץ מהחוסר וודאות, שירלי מנסה לשדר לשֹהם רוגע וביטחון, כי 'ילדי הרצף' קולטים הכול – מימיקה, טון דיבור, שפת גוף ואם ההורה משדר לחץ וחרדה, הם יספחו זאת בקלות.

"למרות הקושי שבדבר אני יודעת שאני חייבת להיות חזקה ולשדר 'העניינים כרגיל' כדי להרגיע את שֹהם, כדי שהיא תרגיש בטוחה ושיש לה אמא יציבה וחזקה לידה ששומרת עליה בכל המציאות המטורפת הזו" אומרת שירלי,
שבשבוע הראשון של המלחמה התבשרה כי הבן של בת דודתה, סמ"ר אופק ארזי, נהרג בעת שהגן בחירוף נפש על הקיבוץ שלו ניר יצחק – ארזי נלחם במחבלים ביחד עם כיתת הכוננות של הקיבוץ, אך הם היו מעטים מול רבים ונלחמו עד הסוף מר "שֹהם מכירה את אופק מהילדות המוקדמת שלה.

יש לה בעיקר שבבים של זיכרונות של כמה כייף היה לה אתו, היא זוכרת למשל שהוא תמיד היה לוקח אותה לטיול ברפת שבקיבוץ וכמה שזה היה כייף להסתובב אתו שם. אבל הדבר שהכי מכאיב לה זה לראות אותי בוכה, כי זה ממש בלתי אפשרי עבורי להסתיר את הכאב והדמעות והיא חווה את הכאב שלי וסופחת אותו לתוכה בעצימות גבוהה במיוחד" אומרת שירלי.

בסופו של דבר, שֹהם לא יכלה להתמודד עם החרדות הקשות והפחד שמחבלים ישתלטו על שלומי ויהרגו אותה ואת משפחתה והיא שכנעה את אמא שהן חייבות לברוח משלומי, למקום שקט יותר. שירלי ארזה בחופזה את המינימום האפשרי, לקחה את הבנות, את קופסת התרופות של שֹהם והן נסעו להתארח אצל פאדי, צעיר דרוזי שפתח את הצימרים שלו 'המקום בכרמל' שבדלית אל-כרמל, חינם אין כסף, לפליטי המלחמה.

לאבד אבא ולקבל מלחמה, בחצי שנה
בין הגלים חולמת חלומות מסתורים ומפחידים
ולא מבינה מה הם לוחשים, לפעמים לוחשים טוב לפעמים רע

בין הגלים יש רגעים בו חסרים לך דברים , לא יודעת כבר מה להגיד
כי לפעמים הרגעים המסתורים עוברים
ואתה איתם בחיים

בין הגלים מתגעגעת אליך אבא תמיד, כי אותי עזבת לבד
ולא יודעת מה להגיד עכשיו כי החיים
מסתוריים ואיתם נבנים כמו לבנים
(כתבה שֹהם סגל)

כבר שנים רבות ששֹהם כותבת שירים דרכם היא מביאה לידי ביטוי את עולמה הפנימי, הם המילים שלה, הזעקה והכאב, הם אלו שעוזרים לה להתמודד עם המציאות ועם האובדן הגדול של מות אביה, דויד סגל "בעלי דויד נפטר לפני חצי שנה מסרטן. משך כל תקופת הקורונה הוא התמודד עם המחלה, כשהיו הרבה עליות וירידות במצב שלו עד שבחצי שנה האחרונה חלה התדרדרות במצב הבריאותי שלו עד שהוא נפטר.

משך כל התקופה הזו שֹהם כמובן ראתה את הכול והיא חוותה את ההתדרדרות במצבו, התחושות הקשות, הבכי, והיא הסתגרה בתך עצמה במקום להיות איתנו. היא נכנסה לעתים קרובות להיסטריה בגלל המצב שלו ומאוד הפחיד אותה להתקרב אליו, היא לא ידעה איך להתמודד עם זה והעדיפה את הלבד שלה, היא הייתה בורחת לחדר שלה וכותבת שירים כדי להירגע, יש לה לפחות חמישה שירים שכתבה עליו.

לאחר מותו, היא עברה טראומה נוראית שגרמה לה לדבר בטון גבוה, להתרגז מהר ולהידרדר בלימודים. מאוד קשה לה שאין לה אבא והיא כל הזמן אומרת לי: 'אבא שלי לא יהיה אצלי בחתונה', 'אבא שלי לא יראה את הילדים שיהיו לי' ויש לה סיוטים בשינה שגורמים לה להתעורר בלילה, מצב שהחריף כמובן במלחמה" מספרת שירלי.

"אני לא רוצה לחזור הביתה, איבדתי את הבית שלי"
בלב הסערה יש ימים אשר אוהב, אבל רוב הזמן עצובה
בלב הסערה חושבת אולי אני חזקה ,אבל זה לא נראה כך
כי הלב חלש אבל עוצמת האש שבי גדולה כי רוצה לשמוח אבל איינני יכולה

בלב הערפל יש סדק גדול שמתחבא, אשר נמצא בתוך הלב
אולי הוא נראה פצפון אבל הפצע אשר יצר הוא גדול
כמו הלב, כך גם השמחה שרוצה לצאת אבל איננה יכולה
(כתבה שֹהם סגל)

בינתיים, רק כאן, בדלית אל כרמל השקטה והפסטורלית, שֹהם מצליחה להירגע ולחזור ולכתוב שירים – על אבא, על הפחדים ועל המלחמה. שירלי נסעה לשלומי במיוחד כדי להביא לה את שילגי הכלבה ואת בובת 'חיבוקי' האהובה עלייה ובינתיים שֹהם מסרבת בכל תוקף לחזור לשלומי ורוצה להישאר כאן "אני לא רוצה לחזור הביתה, איבדתי את הבית שלי.

אני באמת אוהבת את שלומי אבל לא יכולה לחזור לשם כי אני מפחדת להיפגע, בגלל המלחמה זה הפך למקום מפחיד ולא הצלחתי להירגע או להוציא את המילים והשירים מתוכי שדרכם אני מבטאת את מי שאני ואת התחושות הקשות שלי" מספרת שֹהם בכאב.

"אנחנו מנסים לשמור על רוגע ושלווה בשביל שֹהם, מסתובבים כל הזמן בין החנויות בדלית אל כרמל, היא אוכלת כל היום ממתקים ופיתה עם זעתר, כשהמלחמה תגמר ננסה לשכנע אותה לחזור. נעשה את זה כמובן בהדרגה, לאט לאט, מקסימום ניסע ונחזור, כדי שהיא תראה שהכול בסדר.

אני בטוחה שזה לא יהיה קל, כדי לגרום לה להרגיש בטוחה אני אחזור לישון איתה בחדר עד שהיא תירגע ותחזור להרגיש ששלומי זה מקום בטוח, שהבית שלה המקום המוגן וששום דבר רע לא יקרה לה, שאני כאן תמיד כדי להגן ולשמור עליה" אומרת שירלי.

קריאה נוספת: הביטחון העצמי של הילד.ה חשוב!

אוטיזם אונליין