מה הכי מכעיס אימהות לילדים אוטיסטים?

"מי זה הילד הלא מחונך הזה שמתנהג ככה וצועק? איפה ההורים שלו? למה הם לא שולטים עליו? למה הוא חוצפן כזה? למה את לא יכולה, לעזאזל, לגרום לו להפסיק לצרוח?" מפנים כלפיהן אצבע מאשימה, קרובי משפחה עולבים בהן, הסביבה שופטת אותן ומערכת החינוך מקשה עליהן – הצצה לעולמן של אימהות לילדים על הרצף שמספרות מה באמת הכי מכעיס אותן.

מאחורי כל ילד או ילדה על הספקטרום האוטיסטי, עומדת אמא מתוסכלת שזוכה ליחס מזלזל, בוטה, משפיל ולעתים אף אלים מהחברה שסביבה ואף מבני משפחתה. נעיצת מבטים, תגובות עוינות, קללות, נזיפות, שאלות עולבות, עצות של 'איך תשלטי בילד האוטיסט שלך' ועוד שפע של סיטואציות, שגורמות אף לאימהות הרגועות ביותר, לסמור סערן ולשלוף ציפורניהן בכעס מהול בכאב גדול.

אז מה באמת הכי מכעיס אותן? מה הכי מעליב? ומה עלינו לעשות כדי לשנות את המצב הקיים והבורות הגדולה סביב ילדי האוטיזם?

נכנסנו למוחן הקודח והגועש מכאב של אימהות לילדים על הרצף.

יום כיף שהפך ליום סיוט

זה היה באחד מימות החופש הגדול. אינה ברזק, אמא לדורון בן ה-12, אוטיסט בתפקוד גבוה, רק רצתה לקחה אותו לפארק מים ליום כיף עמוס הרפתקאות. דורון היה נרגש לקראת החוויה וציפה בשקיקה להיכנס לבריכות ולהתגלש במגוון המגלשות, עד לרגע שבו הם הגיעו לקופה ועברו הליך ארוך ומייגע של בידוק, משל היו מינימום משפחת פשע מבוקשת "כמו כל משפחה ישראלית נורמטיבית הלכנו לבלות בשפיים, הצגנו פטור מתור בקופה, הצגנו את כל הניירת שצריך בתחושה קשה שאוטוטו גם ירצו מאתנו את האבחון עצמו.

עברנו שם תהליך וידוי וזיהוי רציני כל כך, עד שקלטתי שדורון מתחיל לאבד סבלנות" מספרת אינה "ואחרי שסוף סוף נכנסנו וקיבלנו את הצמיד של ה'פטור מתור' היינו צריכים להילחם כדי לעבור את כל האנשים שבתור למגלשות ולספוג את המבטים הזועמים וההערות הרעות. הייתי ממש צריכה להילחם ולפלס דרכי בין האנשים כמו איזה 9D (דחפור משוריין) כשכל רגע אני אומרת 'סליחה' וסופגת הערות כמו: 'מה קרה, הוא לא נראה נכה' או 'כמה שילמתם על הצמיד?".

אנה אברהמי, אמא לדויד בן ה-6, ילד על הספקטרום בתפקוד גבוה, בלתה יחד עם אינה באותו יום כייף שהפך ליום של סיוט "העומדים בתור חושבים שאנחנו חוגגות על צמידי ה'אל תור' שלנו ושיש לנו חיים של דבש, בשעה שאני מרגישה ממש כמו בסדרה 'משחקי הכס', עוברת בין אנשים ש'יורקים עליי' מבטים והערות והכול בגלל שאין להם מודעות מה זה אוטיזם, כשבאותו זמן, דויד בהדרגה מאבד סבלנות ועוד רגע מתחרפן לי וכל המצב רוח שלו ושלי, יורד" אומרת אנה.

ילד ואמא אוטיסטים, זה לא מדבק!

אינה ברזק, מנהלת אדמיניסטרטיבית, בעלת תואר שני במגדר, עברה מבאר שבע לרמת גן, רק כדי למצוא מסגרת מתאימה לדורון וגם כשנמצאה כזו, לא היה באמת מי ש'ידברר' את עולמם של אוטיסטים לאנשי החינוך "נאלצנו לעבור לר"ג רק בגלל מערכת החינוך שיש כאן והאפשרויות שיש לילדים 'על הרצף' כי בדרום לא היו לו אופציות. בגלל שהוא בתפקוד גבוה אז לקח לנו המון שנים לקבל סייעת טובה. אמרו לנו שלא רואים עליו שיש לו אוטיזם ושאולי הוא לא צריך סייעת ועוד כל מיני דברים מטופשים כאלה" היא מספרת "העירייה ומשרד החינוך חייבים להבין שהגיע הזמן להכשיר סייעות טובות ומקצועיות ואנשי חינוך מקצועיים ולהנגיש להם את עולמם של הילדים האוטיסטים והוריהם".

גם איריס דקל, אמא לע', שאובחן כאוטיסט בתפקוד בינוני כועסת על מערכת החינוך שלא דואגת לשילובם של ילדים עם צרכים מיוחדים "מכעיס אותי נושא השילוב, שמשלבים את הילדים האוטיסטים עם ילדים רגילים בלי שעשו להם הכנה לכך.

הילדים 'הרגילים' והילדים האוטיסטים צרכים לקבל הדרכה וארסנל כלים שלם כדי להבין זה את זו, להצליח לחיות יחד ואפילו להיות חברים. כנ"ל לגבי המורים שלא מודעים לצרכים של האוטיסטים ולרגישויות שלהם כמו למשל: רגישות לרעש ורגישות לאור – רק כשיבינו את כל זה, הילדים ואנחנו, האימהות לא נהיה מצורעות" אומרת איריס.

"עד היום כשאומרים ילד אוטיסט, כולם מדמיינים איזה 'איש גשם' כזה או ילד מוזר שעומד בפינה ומרביץ לעצמו וזה מרגיז!" אומרת אנה "לפני שנה הינו בגינה הציבורית והייתה שם אמא לילד קטן שכל הזמן הביטה בבן שלי במבט של 'משהו לא בסדר אתו'. ואז היא שאלה אותי 'בן כמה הוא?' עניתי לה שהוא בן חמש, שמשחק בחול כמו ילד בן שנה וחצי בגלל שהוא אוטיסט ושזה לא מדבק ושהוא לא יינשך אותם ולא יעשה כלום.

הגישה שלי לחיים זה לשים הכול על השולחן ולהגיד את המילה 'אוטיסט' ישר בפרצוף! להרבה אנשים קשה להגיד בקול 'הילד שלי על הספקטרום', לטעמי, ככל שאומרים את זה בקול, ככה יבינו אותנו יותר ויראו שאנחנו לא מדבקים'.

מה הדבר שהכי מכעיס אתכן כאימהות?

"הכי מכעיס אותי זה המחסור הגדול בסייעות טובות! הרי כולם יודעים שיש מחסור בסייעות ולא עושים עם זה שום דבר ומגייסים אותן רק בתחילת שנה, למה לא מגייסים כמה חודשים לפני? ואז כשכבר סוף סוך נמצאה סייעת, אין יציבות, כי כל כמה זמן משבצים אותה בין הילדים השונים שזו בעיה ממש גדולה בעיקר מבחינת הילד.

הרי זה ידוע שילדים אוטיסטים לא אוהבים שינויים ומתקשים להסתגל לאנשים חדשים, אז עד שהוא מסתגל לסייעת, סומך ומסתדר איתה, פתאום היא מוחלפת במישהי חדשה" מספרת אינה.

"מסתירים את כיתת האוטיסטים! הבן שלי הולך לביה"ס מעולה בצפון תל אביב, אז לכבוד תחילת שנת הלימודים עשו אספת הורים לשכבות א' ו-ב' ודיברו על כך שביה"ס קלט ילדי פליטים, לא נאמרה מילה אחת על כיתת התקשורת בה לומדים שמונה ילדים אוטיסטים. איך זה שלא מדברים על זה ומסבירים לילדים ולמורים של ביה"ס מה זה אוטיזם ואת ההתנהגות המוזרה שלהם, הרי רק אם תהיה הסברה נכונה יהי שינוי, זה מטריף את השכל שאין מודעות לנושא" אומרת אנה ומוסיפה "בנוסף, מערכת החינוך בוחרת שמות עולבים למסגרות של הילדים האוטיסטים ובכך מעצימה את בידולם מהחברה! כשגרנו בערד ודויד היה צריך מעון, האופציה היחידה שעמדה בפנינו היתה לשלוח אותו למעון שנקרא 'מעון יום שיקומי'. הייתי רוצה לקבל חמש דק' בסמטה אפילה עם מי שהמציא את המשפט הזה, לפני 2 דק' היינו משפחה מהפרסומת, עם ילדה מחוננת ופתאום שולחים אותנו למעון יום שיקומי? ואם כל זה לא מספיק, מדובר בנסיעה של 45 דק' מב"ש לערד רק כדי להיות ב'מעון שיקומי' לכמה שעות, בזיון ועלבון!".

הערות ותגובות מהורים אחרים

"אני הכי שונאת שאומרים לי 'מי זה הילד הלא מחונך הזה שמתנהג ככה וצועק?' 'איפה ההורים שלו?', 'למה הם לא שולטים עליו?', 'למה הוא חוצפן כזה?', למה את לא יכולה לעזאזל לגרום לו להפסיק לצרוח?" ההנאה היחידה שלי בסיטואציה המשפילה הזו, היא לענות להם שהוא אוטיסט" אומרת אברהמי.

"בהתחלה שאלו אותי 'למה הוא לא מדבר', העירו לי שהכול בסדר אתו ולמה אני ממציאה דברים, אמרו לי שאני לא מחנכת אותו כמו שצריך וכמובן שגם נתנו לי טיפים שלא צריך לדבר אתו על זה שהוא אוטיסט, כדי לא צריך להכניס לו רעיונות לראש – כי הרי 'לא רואים עליו'" מספרת אינה "כל הזמן נתנו לי תחושה שאני ממציאה הכול ושהכול בסדר אתו ושאני עושה את זה כדי לקבל 'צמידים' ולחגוג על הקצבאות שאנחנו מקבלים כשאיש לא באמת רואה שכל יום שהוא מתפקד זה כי אני עובדת 24/7 כדי שזה יקרה!".

"אני הכי סובלת כשאומרים לי שהוא נראה בסדר או שמאחלים לי 'שיהיה בריא'" אומרת איריס "כמובן שאמרו לי שהוא מפונק באוכל ושצריך לחנך אותו היטב כאילו שאנחנו לא מחנכים מספיק טוב, אמרו לי שהוא מוזר ושבטח הוא יהיה בריא כשהוא יגיע לגיל ההתבגרות – כאילו שאוטיזם זו מחלה, אמרו לי שרק לצדיקות ומיוחדות אלוהים נותן ילדים כאלה והכי מעליב זה שתמיד מציגים אותנו ההורים כסחטני כספים שמנצלים את המצב הקיים".

העלבונות הכי קשים מגיעים דווקא מהקרובים ביותר

מעבר לשיפוטיות של החברה, העלבונות והאמירות הכי פוגעות מגיעות דווקא מהאנשים הקרובים – קרובי משפחה שמפנים לעתים אצבע מאשימה כלפי האימהות שאולי הן לא עושות מספיק, אולי אסור להן לחלום על קריירה? כי דווקא הם לא רואים שמאחורי כל אוטיסט מצליח יש אמא ש'יורקת דם' מסביב לשעון.

"המשפחה הקרובה אלי חילקה לי שפע של הערות מעליבות ומעצבנות: 'את רואה אינה, אמרנו לך שהכול יהיה בסדר, תראי איזה יופי הוא התפתח, את סתם היית בלחץ' למעשה מוציאים אותי משוגעת, היסטרית, לחוצה מבלי לראות את כל ההשקעה שלי ואת העובדה שאני סביבו כל הזמן ומשקיעה בו את כל הזמן שלי. הכי נוח זה לראות אותו פעם ב…באיזה אירוע משפחתי, ולשפוט אותי על איך שני מתנהגת" אומרת אינה.

"בני משפחה אומרים לי 'הוא לא מדבר כי את לא נותנת לו הזדמנות לדבר', 'הוא אוכל רק שלושה דברים כי את לא מציעה לו', או 'אם היית משקיעה בו יותר כשהוא היה קטן, כל זה לא היה קורה' וזה קורע אותי מבפנים" מספרת אנה "בעלי אפילו אמר לי שאני לא מוצאת עבודה בגלל שאני 'מחפשת את עצמי' ולא חלילה בגלל שעות הטיפול הבלתי נגמרות בילד, אבל את זה כנראה מפספסים. הכול מתמקד ב'למה את', כי מפנים אלי אצבע מאשימה".

רוצים כמה דוגמאות?

"וואו יש לי המון והבחירה קשה" אנה צוחקת "סיטואציה אחת היתה לאחרונה בחוף הים. יש הרי חופים שמונגשים לנכים ואם מראים לשומר תו נכה אז אפשר להגיע עד לחוף. כשהגענו, השומר התחיל בסדרת שאלות הכי משפילות בעולם: 'מי מכם נכה? איפה הנכה? מי האוטיסט כאן, תראי לי את התמונה?' ואחרי ששכנעתי אותו שיש כאן 'נכה' הצלחנו להיכנס עם כאב גדול. גם בבית מרקחת יש מקרים רבים של חוסר הכלה. יש שם זקנים ומבוגרים רבים שלא מקבלים את העובדה שיש לי פטור מתור ומתחילים לצעוק 'מי הנכה', 'את לא הזקנה', אז עניתי להם 'תנו לי עשר דק' והילד ימרח קקי על כל המסדרון, בא לכם? וככה זה נגמר".

"היו מאות מקרים ככה שקשה לזכור מה הכי. באחד הימים הלכנו לים וראינו ילד ששיחק עם דחפור שהבן שלי רצה, אז הוא ניסה לקחת את הדחפור מהילד, התנצלתי בפניהם וקיבלתי מבטים הזויים. ואז הוא ניסה שוב לקחת את הדחפור והסברתי להם שהוא על הרצף ואז הם אמרו לי 'מה הקשר? זו לא סיבה להתנהג ככה' וזה גמר אותי מבפנים" מספרת אינה.

איך לא להכעיס אימהות לילדים על הספקטרום

אחרי רצף ההשפלות, העלבונות, הטענות ובעיקר הבורות, לקטנו את מיטב הטיפים מפיהן של אימהות מנוסות לילדים על הרצף – טיפים שיעזרו להבין איך להכיל ולא לשפוט, איך להבין ולא לעלוב ובעיקר איך לנצח את כל הבורות הזו שקיימת סביב האוטיזם ומה זה בכלל אומר…

חיבוק ואמפתיה – להציע לאמא חיבוק כי היא צריכה את זה ולומר לה שהכול בסדר, שהיא בסדר, שהיא עושה את זה נכון והכי טוב שיש!

לנשום, רגע לפני – אחרי שהילדים עשו את מה שעשו, רגע לפני שבא לכם להעיר הערה כזו או אחרת, לעצור ולחשוב. לחשוב שיש כנראה המון מצבים והמון סיבות להתנהגות של הילד, שיש נסיבות ושיש בנאדם שעומד מאחורי ההתנהגות הזו וגם זוג הורים.

חיזוק במקום שיפוט – מי מאתנו לא אמר לעצמו 'כשאהיה אמא אני בחיים לא אתנהג ככה….' אז ליישם את זה גם מול אימהות לילדי הרצף. לא להטיף, לא לחנך, לא לשפוט ובעיקר לא להעליב כי אתם לעולם לא יכולים לדעת מה עובר על הצד השני.

מערכת החינוך והרשויות המקומיות – לדאוג למאגר של סייעות מקצועיות לקראת שנת הלימודים ולוודא שלא תהיה תחלופת סייעות בין התלמידים. בנוסף, לקיים מערך הסברה להורים/מורים/תלמידים על כל נושא האוטיזם כדי לייצר הזדהות, הבנה והכלה.

פטור מתור – כדי למנוע את תסכול העומדים בתור מכך שעוקפים אותם, אז ממש כמו ב'יורודיסני', כדאי לייצר תור נפרד לחלוטין עבור בעלי הפטור.

קריאה נוספת: יתרונות וחסרונות של כתה משלבת