אבחון הילד.ה על הרצף: מבחן אמיתי לזוגיות

קבלת הבשורה הרשמית על האבחון של הילד.ה על הרצף האוטיסטי עלולה להתגלות כמבחן משמעותי לזוגיות שלכם. התחושות הראשונות של ההורים המופתעים, גם אם לא ממש הופתעו, עמוקות, מורכבות ומצריכות התייחסות מיוחדת. ההודעה על האבחון הרשמי של הילד מהווה מבחן אמיתי לזוגיות שלכם ולחיי המשפחה בכלל.

חלמתם על ההריון הזה. בציפייה רבה עשיתם את הבדיקה הביתית וגיליתם שני פסים. הלכתם לאולטרסאונד הראשון והתרגשתם יחד לשמוע את הדופק של התינוק שלכם. לאט לאט התחלתם לספר לסביבה הקרובה את החדשות המרגשות. קודם לאמא, לאחות ולחברה הטובה. בהמשך גם לכל השאר. אחרי סקירת המערכות כבר לא היה צריך לספר לאף אחד. הבטן שיצאה החוצה סיפרה כבר הכל!

יחד חלמתם על התינוק הזה. דיברתם עד השעות הקטנות של הלילה על איך אתם רוצים לחנך אותו. נזכרתם בילדות שלכם. למדתם כל מה שצריך – החל מקורס הכנה ללידה, דרך רשימת הציוד הנדרשת לגידול התינוק, ועד לעצות למכביר שקיבלתם מכל העולם – איך לחנך את הרך היילוד.

הגעתם הכי מוכנים ללידה. התיק מסודר, חדר התינוק מוכן, ואתם מחכים כבר לפגוש את יורש העצר. הנה הוא מגיע. אתם מחזיקים אותו בזרועותיכם והמומים מעוצמת הרגשות שמציפה אתכם.

תינוק. התינוק שלכם! אף אחד לא הכין אתכם לרגע הזה, בו הגוף זוכר את כאב הלידה, ובה בעת חש הקלה עצומה שהיא עברה. הרגע בו תינוק זערורי, רך, חסר ישע אך חמים ותובעני שוכב עליכם ותלוי רק בכם. הלב עולה על גדותיו. לא ידעתם שאפשר להרגיש ככה.

הימים הראשונים חולפים. אתם כבר בבית. אתם עייפים ומותשים. התינוק לא מפסיק לבכות. אתם לא מצליחים להרגיע אותו. השבועות נוקפים. הוא אמור כבר לחייך אליכם, אבל זה פשוט לא קורה. כמה שאתם לא מנסים להגיע אליו, הוא נשאר בבועה שלו. מנותק. כאילו בעולם אחר.

המעגל הראשון מתגייס לעזרה, מגיע הביתה עם סיר אוכל מוכן. מקפל קצת כביסה ועושה קניות כדי לאפשר להורים המותשים לנוח קצת. נותן עצות איך להרגיע את התינוק. אבל גם הוא לא מצליח לעזור.

אתם לא מבינים מה אתם עושים לא בסדר. למה אתם לא מצליחים להתמודד עם התינוק הצווחני שנולד לכם. ואז מישהי רומזת שאולי כדאי לבדוק. אולי זה לא שאתם הורים לא מוצלחים, אלא שיש בעיה בתינוק המתוק שלכם. תינוק החלומות שלכם.

רגע האבחון של תינוק על הרצף האוטיסטי הוא רגע מכונן. זהו רגע בו משמשים בערבובייה רגשות רבים וסותרים. כל ההורים שילדם אובחן על הרצף מדווחים על הלם גדול.

החלום שחלמו מתנפץ, והם מבינים שהם נמצאים במציאות חדשה, לא מתוכננת, לא רצויה ולא מוכרת. מעכשיו הם ההורים האלה שמגדלים ילד אוטיסט. מה זה בכלל אומר?

בצד ההלם, לעתים ישנה הקלה מסוימת. האבחנה נותנת אישור לתחושות הבטן שפיעמו בהם מרגע הלידה ועד רגע הגילוי. תחושות מבשרות רע ומחשבות שכירסו בהם, שהציקו ולא עזבו, איזו תחושת בטן שמשהו לא בסדר, מקבלות אבחנה פורמלית. חותמת – יש לזה שם, ויש לזה גם טיפול. מישהו יודע מה לעשות ואיך לעזור לתינוק שלכם ולכם.

הורים רבים לילדים אוטיסטים מספרים כי לעולם לא ישכחו את הרגע בו קיבלו את הבשורה.

לאחר ההלם הראשוני, ישנן צורות שונות של התמודדות עם הבשורה. ישנם הורים שיחפשו באופן מקיף מידע מחקרי על תופעת האוטיזם. יקראו כל מחקר ויכירו מגמה טיפולית חדשה.

ישנם הורים שיתרוצצו בין משפחות אחרות המתמודדות עם ילד על הרצף האוטיסטי וינסו לקבל מהן מידע יישומי. מי המומחה הכי חשוב? מה קופת חולים מספקת? מה הכי חשוב לדעת? ישנם כאלה שיעסקו בהכחשה ויהיו משוכנעים שהילד יהיה בסדר, ושהמאבחן טועה, או שהוא סתם מגזים.

יש מי שייתקף ברגשות אשם ויהיה בטוח שעשה משהו לא היה בסדר במהלך ההריון, ויש גם כאלה שפשוט יתפרקו מבחינה רגשית ולא יצליחו לתפקד. הם וכולם יזדקקו לחיבוק חם, לאוזן קשבת ולחבילת טישואים זמינה.

נקודת זמן זו היא מבחן חשוב לזוגיות שלכם, והיא גם תיתן את הטון למסע החדש שנכנסתם אליו. מה שחשוב לזכור הוא שברוב המוחלט של המקרים, ההתמודדות של כל אחד מכם, כבני זוג, תהיה שונה.

לא תמיד קל להכיל את דרך ההתמודדות השונה של בן או בת זוגכם. אם תצליחו בכך, לא רק שתחזקו את הקשר ההורי והזוגי ביניכם, אלא גם תהיו לעזר רב לילד.ה שלכם במסע החיים הלא פשוט המצפה לה או לו. אז רגע לפני שאתם מסתערים על ההרי הבירוקרטיה והמידע שתזדקקו להם בהמשך, תנו לעצמכם רגע לעכל את הבשורה.

הכירו בכך שזה לא רגע פשוט.

כללי אצבע להתמודדות זוגית מול האבחון של הילד.ה

ראשית, זכרו שכל אחד מתמודד בדרך שלו. לכל אדם יש נטייה טבעית להתמודד עם מצוקות והדרך שלכם היא טובה עבורכם, אך לא בהכרח עבור בן או בת הזוג.

נסו להכיל את השונות, להבין שבן או בת הזוג עושים את המיטב ולהיות שם גם עבורם. אין טעם לכעוס שבן הזוג שקוע במרה שחורה, בזמן שאתם עסוקים בחיפוש אינטנסיבי באינטרנט אחר מומחים לאוטיזם בעלי שם עולמי.

הם וגם אתם זקוקים לעכל את האבחנה ולהשלים אתה. זה ייקח זמן, זה לא תמיד יהיה באותו הקצב, אבל חשוב לתת מקום לדרכי התמודדות רגשיות שונות. אם תצליחו לעבור זאת יחד, אין ספק שהילד שלכם יקבל מתנה גדולה לחיים.

שנית, קבלו עזרה מקצועית וגם ממעגל החברים והמשפחה שלכם.

זה הזמן לקבל את מירב התמיכה הרגשית שתעזור לכם לעשות סדר במחשבות וברגשות המציפים אתכם. לא בחרתם בכך, אבל אתם עומדים בפני מסע ארוך של הורות לילד.ה על הרצף האוטיסטי.

אתם תצטרכו להתמודד עם אינספור טיפולים ולקבל עשרות החלטות. אבל רגע לפני שאתם יוצאים לדרך, חשוב שתמצאו את הדרך הנכונה לדבר אחד עם השני, לא לצבור כעסים, להכיל ולהבין את בן ובת הזוג כדי שתוכלו לפעול יחד כצוות. סיוע במעגלי התמיכה שלכם כמו גם בעזרה מקצועית תעזור לכם בהמשך הדרך.

נסו לראות איפה אתם משלימים אחד את השני. לעתים, התגובה השונה של כל אחד מכם היא דווקא יתרון. במקום לכעוס על בן הזוג העסוק בחיפוש מידע ולא פנוי להכיל את הבכי שלך, נסי להודות על כך שיש מי שמחזיק את החלק החשוב הזה במסע שלכם.

במקום לכעוס על אשתך שלא מצליחה לטפל בתינוק כי היא עסוקה בבכי על כתפיה של אימא, נסה לראות איזו מתנה זו, להיות מסוגל לבטא את הרגשות הסוערים, וגם לגייס את אימא שלה לתמיכה.

כל אחד יכול לכסות תחום אחר במסע החיים החדש שנקלעתם אליו. אחד מכם יכסה את תחום הבירוקרטיה האינסופית שתצטרכו לצלוח. השני יפעל לגייס את המידע הרלוונטי ביותר. אחד מכם ייקח על עצמו את תחום יחסי החוץ של בנכם, ויסביר למשפחה המורחבת ולחברים עם מה אתם מתמודדים ואיך הם יוכלו לעזור, והשני יגייס בעצמו סבלנות לטיפול בילד עצמו, ובצרכיו הרבים. כך תוכלו להשלים אחד את השני ולקדם את ילדכם.

החשוב מכל, נסו לתמוך אחד בשנייה. צפויים לכם הרבה רגעים קשים ומאתגרים לאורך הדרך. לשניכם יחד ולכל אחד לחוד. נסו להיות שם אחד עבור השני. אם בן הזוג שלכם מרגיש שהוא מתרסק, נסו להתגייס לעזרתו. לתמוך, לעודד, לא להאשים. מי כמוכם יודעים עד כמה הוא זקוק לכך.

קריאה נוספת: בטוחים שאתם יודעים הכל על בדיקת ה-NIPT?