האם שמת לב שהילד אומר "לא" על כל דבר ומבלי לחשוב פעמיים? עברה לך בראש המחשבה שהילד מתנהג כמו דובי לא-לא?
הימנעות פתולוגית מדרישות PDA או בשמה המלא Pathological demand avoidance היא תת-פרופיל של האוטיזם, שבו הילדים נמנעים מדרישות יומיומיות ומתעלמים מצפיות של הזולת, לרוב תוך שימוש באסטרטגיות מעניינות, בעלות מאפיינים חברתיים מובהקים.
ניתן להגדיר PDA אצל ילדים גם כדחף קבוע ומובהק לשמירה על האוטונומיה שלהם, תוך שהם עושים מאמצים "לעבור מתחת לרדאר" הביקורת והציפיות של הזולת.
במילים אחרות, הילדים למעשה מציגים רגישות גבוהה, בשל "איום מתמיד" לפגיעה באוטונומיה שלהם, ומתנהלים בשגרה מתוך הגנה מתמדת על האוטונומיה והדיפת כל ניסיון "חדירה".
נראה כי הסיבה הבסיסית ל-PDA היא רמה גבוהה של חרדה, שלרוב מתעוררת ונובעת מהציפייה לדרישות שיוטלו על הילדים, מה שיכול להוביל לתחושה עמוקה של חוסר שליטה במצב.
היסטוריה
המונח הימנעות פתולוגית מדרישות הוכר לראשונה בשנות ה-80 על ידי הפסיכולוגית ההתפתחותית אליזבת ניוסון.
ניוסון ערכה מחקר מעמיק שהוביל לזיהוי פרופיל ייחודי בקרב ילדים אוטיסטים:
- בתחילת עבודתה, ניוסון התמקדה בילדים עם קשיי תקשורת משמעותיים, שהתאימו לתפיסה המסורתית של אוטיזם באותה תקופה.
- עם הזמן, היא החלה לזהות קבוצה של ילדים שהציגו מאפיינים יחודיים ומעניינים:
- הם הראו סימנים של אוטיזם, כגון קשיים בתקשורת, אתגרים חברתיים, ובעיות ויסות חושי ורגשי.
- עם זאת, הם הפגינו יכולות חברתיות טובות יותר מהמצופה מילדים אוטיסטים "טיפוסיים".
- הילדים הראו יכולת אינטראקציה חברתית שטחית, שימוש רב יותר ביצירת קשר עין, ולעתים אף יכולת למשחק דמיוני.
- ניוסון זיהתה כי הילדים הציגו דפוס ייחודי של הימנעות מדרישות יומיומיות, תוך שימוש באסטרטגיות חברתיות מתוחכמות.
מחקרה פורץ הדרך הוא שהוביל להגדרת מה שכונה בהמשך הדרך Pathological demand avoidance או הימנעות פתולוגית מדרישות ובקיצור PDA, והיא הציעה את התופעה כתת-פרופיל ייחודי בתוך הספקטרום האוטיסטי.
פרופסור ניוסון טענה בצדק רב כי אסטרטגיות הטיפול המסורתיות לאוטיזם אינן יעילות עבור ילדים אלה, וכי נדרשות עבורם גישות טיפוליות שונות, המתאימות לפרופיל המיוחד שלהם.
עבודתה של ניוסון נחשבת לפורצת דרך בהבנת המורכבות העמוקה של הספקטרום האוטיסטי והובילה למחקרים רבים נוספים.
המונח PDA הופיע לראשונה בספרות המקצועית רק במהלך שנת 2003, ולמרות זאת חשוב לציין כי המונח אינו מופיע ב-DSM-5 ואין הגדרה רשמית מוסכמת או סופית ומוחלטת ל-PDA.
גם בימים אלה המחקר בתחום ממשיך להתפתח, ומאפייני הפרופיל של עדיין מתעדכנים עם הצטברות מידע חדש.
מאפיינים של PDA
הימנעות פתולוגית מדרישות נחשבת לתופעה יחסית נדירה, ולפי ממצאיה של פרופסור ניוסון, היא אינה ספציפית למגדר מסוים אך יש לה כמה מאפיינים מובהקים.
שגרה של התנגדות או הימנעות מדרישות טיפוסיות
כאשר המלצרים הנחמדה במסעדה שואלת "מה תרצה לאכול?" רוב הילדים יענו ויגיבו, בין אם בתגובה כמו "אני רוצה המבורגר" או כל תגובה אחרת, בדרך לסיפוק הרעב…
ילדים עם PDA עלולים לחוש בחרדה עוצמתית ומפתיעה, בשל הצורך לקבל החלטה מהירה ובלתי צפויה.
הצורך לפעול "עכשיו" ובתוך פרק זמן מוגדר, אי-ידיעת התוצאה של מצב, רצון לשחק משחק, הצורך להשתתף באירוע חברתי, או אפילו דרישות פנימיות פשוטות כמו ידיעה שצריך לאכול או ללכת לישון גורמים לילד לסטרס משמעותי.
הילד מסיק מכך שעדיף שלא לבצע את המטלה בכלל, ובכך הוא שומר על עצמו ולא מאפשר לגורם חיצוני לחדור את האוטונומיה שלו, מתוך רצון להיות בשליטה מקסימלית.
הילד עשוי להתנגד ולשלול את "הדרישה" שהוצבה בפניו, ואם נחזור לדוגמא של המלצרית, הילד יכול להגיד "כלום" או "לא רוצה לאכול" או פשוט להתעלם ממנה לחלוטין, אך הוא אינו עושה זאת מתוך רצון להפגין התנהגות מרדנית כמו במקרים של ODD או הפרעת התנגדות.
המצב מאד דומה לסירוב של הילד ללבוש מכנס מסויים עם תגית מציקה – בשל בעיה חושית הנובעת מהאוטיזם ולא בשל התנגדות ילדותית אחרת.
אגב, אם הילד שותק ולא עונה למלצרית, כדאי שישמע איך כל בני המשפחה עונים למלצרית, כל אחד בתורו, כאשר רצוי שאחד ההורים ישאל אותה לגבי סוגי מאכלים שידוע שהילד אוהב.
אחרי שכולם מזמינים אוכל, כדאי לעודד את הילד לאכול וכשהוא ישתף פעולה, עודדו ושבחו אותו על התשובה – כך שבפעם הבאה שיקלע לאותה סיטואציה נפוצה, ירגיש צורך לעשות טוב יותר.
שימוש באסטרטגיות חברתיות כדי להימנע מאותן דרישות
במקרים רבים ובכדי להימנע מהדרישות הטיפוסיות והשגרתיות בהן הילדים נתקלים בשגרת היום, רבים מהם ישתמשו בסוג כלשהו של הסחת דעת חברתית.
זה יכול לנוע מתירוצים שונים ומשונים, שינוי הנושא או התעלמות ממנו, דרך דחיינות ועד לבריחה או התקפי זעם ותוקפנות.
התגובה של הילד יכולה להסלים במהירות אם מפעילים עליו לחץ במקום לאפשר לו להימנע מהדרישה ולשחרר.
מראית עין של יכולת חברתית ללא הבנה חברתית
בעוד שנראה כי רבים מהילדים מציגים מיומנויות שיחה טובות יותר, מודעות חברתית או שימוש ביותר קשר עין מאשר ילדים אוטיסטים אחרים – תחושת הזהות החברתית שלהם עדיין חסרה והם מתקשים להבין כיצד התקשורת עובדת או כיצד לעבד מצבים חברתיים בסיסיים יחסית.
זה יכול לבוא לידי ביטוי בחוסר יכולת להבין את טון הדיבור של מישהו, בחוסר הבנה של רמזים חברתיים או בקושי לעבד תקשורת מילולית בסיסית, במהירות המספיקה בכדי לעמוד בקצב השיחה.
רגשות מוגברים או תנודות מצב רוח קיצוניות
החרדה של הילד באה לידי ביטוי באמצעות כעס, בכי ורגשות אחרים, כמו גם חוסר היכולת של הילד לאפיין את הרגשות, וכך במהירות הוא מוצף ברגשות, מה שגורם למצוקה קשה ולתנודתיות קיצונית במצבי רוח.
דימיון מפותח ומשחקי תפקידים
שורה של מחקרים הוכיחו כי רבים מהילדים עם PDA הנם בעלי דמיון מפותח במיוחד, ולכן משחקי תפקידים דמיוניים ושימוש בתחפושות, לא רק בפורים, מעניקים לילדים סיפוק והנאה רבה.
ישנם מקרים בהם הילד לוקח את משחק התפקידים צעד קדימה, ומאמץ לעצמו דמות אחת או יותר, אליה הוא עצמו נכנס בשגרת היום יום בכדי לעבור מתחת לרדאר, בשירות הצורך להימנע מדרישות.
התנהגות אובססיבית כלפי אחרים
עוד עולה מן המחקר בתחום כי לרבים מהילדים יש נושא או "תחום" מסוים, לגביו הם מפתחים רצון אובססיבי לדעת את כל מה שרק אפשר.
לעיתים קרובות, האובססיה מתייחסת לילד או אדם מסויים, והתנהלות כזאת יכולה להיות מאתגרת מאד במגעים של הילד עם בני ובנות גילו בגן הילדים ובבית הספר, שכן זה יכול גם להרגיש "חונק" לילד שזוכה לקבל את כל תשומת הלב החריגה.
איך מאבחנים PDA?
כפי שציינו, מדריך ה-DSM5 ומדריכים אבחוניים אחרים העוסקים ב-ASD אינם כוללים את PDA כחלק מהספקטרום האוטיסטי.
למרות זאת, לאחר אבחון ילד או ילדה עם אוטיזם, ניתן לפנות לגורם מקצועי לצורך זיהוי הפרופיל של הימנעות פתולוגית מדרישות אצל הילד.ה.
על פי רוב מומלץ לפנות לאבחון באמצעות אחד או יותר מאנשי המקצוע: פסיכולוג קליני או חינוכי, פסיכיאטר מומחה, קלינאית תקשורת ומרפאים בעיסוק.
פענוח והבנת הפרופיל הספציפי הכולל את החוזקות והצרכים המיוחדים של הילד מסייע להורים בקבלת התמיכה המתאימה בבית, בגן הילדים ובבית הספר.
מה הורים יכולים לעשות לאחר שילדם זוהה כבעל PDA?
כמו בכל שאלה ועניין הנוגעים לאוטיזם, גם כאן חינוך הוא המפתח. לאחר האבחון של הילד.ה, ההורים צריכים ללמוד כמה שיותר על PDA, תוך התחשבות באישיות המיוחדת של הילד.ה.
אין גישה טיפולית אחת שמתאימה לכל הילדים, אך עדיין מצאנו 5 נקודות שחשוב לאמץ ולקחת בחשבון בהתמודדות מול האתגרים של הילד.ה.
- בחירת קרבות
- ניהול חרדה
- משא ומתן ושיתוף פעולה
- הסוואה וניהול דרישות
- התאמה והסתגלות
בחירת קרבות
רבים מההורים לילדים אוטיסטים בכלל ואלה המאובחנים עם PDA בפרט מכירים את הצורך לבחור את הקרבות באופן אישי.
הצורך של ההורים "לבחור את הקרבות" מקבל משנה משמעות עם ילדים המאובחנים עם PDA, ואם מפנימים את העובדה שהילד אינו מתנהג בעקשנות אלא מגיב לרמת החרדה שלו – זה עשוי לעזור מאוד.
נסו להתמקד בתכונות החיוביות של הילד במקום בהתנהגות הלא רצויה. הסבירו מדוע משהו קורה, על מנת להציע לילד פרספקטיבה, ועשו זאת תוך שאתם מאפשרים בחירות או שליטה מסוימת של הילד במצב.
אסטרטגיה זאת תבטיח שתוכלו להימנע מקרבות מיותרים לאורך הזמן.
ניהול חרדה
בעוד שחרדה היא הסיבה הבסיסית להימנעות והתנגדות מצדו של הילד, חשוב לנסות לנהל את החרדה הזו.
אנחנו, כהורים שמבינים ומבקשים להכיל את המצוקה של הילד, צריכים להתנהל מתוך מודעות לחרדה המלווה את הילד בשגרה ונובעת מתוך אתגרים חברתיים וחושיים.
אנחנו צריכים להיות מוכנים לעזוב אירועים חברתיים, רועשים וצפופים, כבר בשלב מוקדם, ממש כפי שעלינו להיות פתוחים להחליף לילד גרביים או חולצה שאינם נוחים עבורו – טיפה פחות נוח לנו והרבה פחות מלחיץ עבור הילד.
אנחנו חייבים לזכור כי הילד שואב ביטחון מהשגרה והפחתת אי-ודאות יכולה לעזור להקל על "הפחד מהלא נודע", שממנו הילד משתדל להימנע.
במקרים של התקף חרדה יש לטפל תוך שמירה על קור רוח וברוגע. חשוב לתמוך בילד ולחבק אותו לאורך האפיזודה, עד שתחלוף.
משא ומתן ושיתוף פעולה
כידוע, אמון הוא ערך חשוב בכל מערכת יחסים ועל אחת כמה וכמה במערכת היחסים שלך עם הילד.
ילדים שאובחנו עם PDA חשים חרדה מהלא נודע, ומידת אמון גבוהה בהורים ובמטפלים הקרובים אליהם חשובה מאד וחיונית.
חשוב לשמור על קור הרוח בעת העבודה המשותפת עם הילד, בניסיון להתגבר על אתגרים, תוך ניהול משא פעיל ומנומק עם הילד, בניסיון להגיע להסכמה בצורה הוגנת, כך שהילד יחוש כי שיש לו אפשרות לשלוט, ולו חלקית, בסיטואציה ותוך שיתוף פעולה עם ההורה או המטפל.
הסוואה וניהול דרישות
בפשטות, וזה יכול להיות פשוט מאד, נסו להפוך אירוע יום יומי שגרתי, למשחק או משימה משותפת לביצוע ביחד עם הילד.
כך תוכלו להכיר את הילד טוב יותר, ולהבין את רמת הסיבולת שלו לדרישות שלכם ובכלל. זה יהיה יעיל מאד שכן ההבנה וההיכרות עם הילד תאפשר להתאים את רמת הדרישות מהילד ליכולות שלו.
התאמה והסתגלות
כהורים לילד.ה עם PDA אנחנו חייבים ללמוד להתאים את עצמנו לסיטואציות אפשריות [ובלתי אפשריות] ולהתנהל בצורה גמישה בשל האתגרים עמם מתמודד הילד.
עלינו להפנים ולהיות מוכנים לתת לילד יותר זמן תגובה בכל סיטואציה, ובהתאם גם להיות ערוכים מראש ל"שינוי מסלול" ומציאת דרך מילוט מסיטואציות שמלחיצות את הילד יותר מדי.
אנו מציעים לאמץ כלים מעשיים של הסחת דעת, משחקי תפקידים ואפילו שימוש בהומור, ככלים לפריקת מתח המצטבר אצל הילד במצבים קיצוניים.
במקום לשאול את הילד מה הוא רוצה או מה הוא בוחר לעשות, שאלו אותו "איך אתה חושב שאני צריך לפעול" וכך זה יראה לו הרבה פחות מאיים ומלחיץ.
בשל מיעוט המידע על ה-PDA בשפה העברית, אנו ממליצים להורים דוברי האנגלית לקרוא עוד בנושא באתר של כרסטי פורבס
טיפולים אפשריים
כמה מחקרים שבחנו, לאורך שנים, קבוצות של ילדים שאובחנו עם PDA הוכיחו כי ישנן כמה גישות טיפוליות שעשויית להתאים ולסייע לילדים.
להבנתנו, הטיפול היעיל ביותר שניתן להציע לילד הנו בגישה רב-ממדית ובהתאמה אישית מלאה. הטיפול ב-PDA דורש אסטרטגיה טיפולית מקיפה, רב תחומית, המשתנה לאורך הזמן ומותאמת לצרכים הייחודיים ורמת התפקוד של כל ילד.
טיפולים יעילים נוספים:
- טיפול התנהגותי קוגניטיבי (CBT) – עוזר לילדים לזהות ולשנות דפוסי חשיבה והתנהגות שליליים, ומפתח אסטרטגיות להתמודדות עם חרדה ודרישות.
- ניתוח התנהגות יישומי (ABA) – מתמקד בהבנה ושינוי התנהגויות באמצעות עקרונות של תיאוריית הלמידה. מותאם לצרכים הספציפיים של ילדים עם PDA.
- ריפוי בעיסוק – הטיפול מסייע בפיתוח מיומנויות יומיומיות, שיפור עיבוד חושי, שיפור מיומנויות מוטוריות ובניית ביטחון עצמי.
- טיפול בדיבור ושפה – באמצעות קלינאית תקשורת מנוסה, תוך התמקדות בשיפור מיומנויות תקשורת מילוליות ולא מילוליות.
נדגיש כי אין גישה טיפולית אחת שמתאימה לכל הילדים והדרך שמתאימה לילד אחד אינה בהכרח מתאימה לאחר. הטיפול שניתן לילדים המאובחנים עם PDA צריך להיות מותאם אישית ומתוכנן בהתאם לצרכים הייחודיים של הילד, תוך שיתוף פעולה מלא עם ההורים.
הימנעות פתולוגית מדרישות מאתגרת
ילדים המאובחנים עם הימנעות פתולוגית מדרישות מציבים אתגרים משמעותיים להוריהם, לבני המשפחה ולקרובים אליהם.
על מנת לעזור ולתמוך בילדים חשוב להתמקד בתכונות החיוביות שלהם במקום בהתנהגויות המאתגרות. אומנם הרבה יותר קל לכתוב ולקרוא מאשר ליישם, אבל זה המפתח.
שימוש בטכניקות וכלים המאפשרים התמודדות לטווח ארוך במקום לחפש "פתרון מהיר" שבו הילד ממלא אחר דרישות ומציית ברגע זה, יכול להוביל לתוצאה חיובית יותר לאורך זמן עם רוב הילדים המאובחנים עם PDA.
חשוב מאד לזכור כי אין זה משנה איזו התנהגות הילד מפגין, אין שום סיבה לקחת את זה אישית, כי זה ממש לא נגדך. הילדים מגיבים לתחושת החרדה ומתוך ניסיון אינסטנקטיבי להגן על האוטונומיה שלהם.
מומלץ להורים לעבור הדרכת הורים מקצועית ולהיעזר בקבוצת תמיכה או טיפול מקצועי פרטני, על מנת להתמודד – ביחד עם הילד – מול האתגרים הכרוכים בהימנעות פתולוגית מדרישות.
כולנו מסוגלים להתמודד טוב יותר עם מצבים קשים ומתאגרים כאשר אנו מצויידים בידע וכלים מתאימים, שאז הנוכחות של הילד נתפסת בפרספקטיבה טובה ומתאימה יותר.
קריאה נוספת: איך מלמדים ילד אוטיסט להצביע?