בואו נדבר ונבדוק את תוחלת החיים של האוטיסטים, כפי שעולה משורה של מחקרים עדכניים שבדקו את הנושא לעומקו.
כשהורה שומע לראשונה את המילים "הילד שלך על הספקטרום האוטיסטי" רגע אחרי האבחון של הילד, עולות מיד אינספור שאלות – חלקן נוגעות לעתיד הקרוב, וחלקן מסתכלות רחוק מאוד קדימה.
אחת מהשאלות הפחות מדוברות אך החשובות ביותר היא: כמה זמן הילד שלי יחיה? זו שאלה כואבת, רגשית, אבל לגמרי לגיטימית – והגיע הזמן להתמודד איתה באופן אמיתי, מבוסס ומכבד.
בשנים האחרונות, נושא מעניין זה, תוחלת החיים של האוטיסטים, נחקר לעומק במספר מדינות מסביב לעולם. התשובות לא תמיד פשוטות, אבל הן בהחלט מספקות כיוון.
סקירה זו מבוססת על המחקרים העדכניים ביותר ומטרתה להעניק להורים הבנה מעמיקה, נטולת פאניקה אך מלאה באחריות.
אוטיזם ותוחלת חיים: הקשר מורכב
נפתח בעובדה חשובה: אוטיזם אינו מחלה ובטח שאינו קטלני. זהו מצב נוירו-התפתחותי, שאינו מסכן חיים בפני עצמו.
ובכל זאת, המחקרים מגלים כי אנשים על הספקטרום חיים, בממוצע, פחות שנים מהאוכלוסייה הכללית.
אבל למה? התשובה טמונה בגורמים עקיפים: תחלואה נלווית כמו אפילפסיה, גישה מוגבלת לטיפול רפואי איכותי, סיכון מוגבר לפגיעות לא מכוונות, ולעיתים גם מצוקה נפשית שלא מאובחנת בזמן.
מדובר במארג מורכב של סיכונים – ולא בגזר דין.
הספקטרום רחב – וגם ההשפעה על תוחלת החיים
כמו שהמונח אוטיזם כולל מגוון רחב של ביטויים, כך גם ההשפעה שלו על תוחלת החיים משתנה מאוד מאדם לאדם.
למשל, אדם עם תפקוד גבוה ויכולת ביטוי עצמית מלאה יחווה את החיים בצורה שונה לחלוטין ממי שמתמודד גם עם מוגבלות שכלית משמעותית.
שלושת הגורמים המרכזיים שמשפיעים על הפערים בתוחלת החיים הם:
- חומרת האוטיזם
- קיום של מוגבלות שכלית נלווית
- מגדר
נשים אוטיסטיות עם מוגבלות שכלית, למשל, נמצאות בסיכון מוגבר משמעותית לתמותה מוקדמת לעומת גברים על הספקטרום ללא מוגבלות שכלית.
מה אומרים המחקרים?
מחקר רחב היקף שפורסם בשנת 2024 בכתב העת היוקרתי The Lancet בחן נתונים של כמעט 10 מיליון בני אדם לאורך 30 שנה.
בין היתר, החוקרים ניתחו מידע של יותר מ-23,000 אנשים עם אבחנה של אוטיזם – חלקם עם מוגבלות שכלית, חלקם ללא.
הממצאים המרכזיים שעלו מן המחקר המרתק הנם:
אוטיסטים ללא מוגבלות שכלית חיו בממוצע כ-74.6 שנים (גברים) ו-76.8 (נשים) – כ-6 שנים פחות מהאוכלוסייה הכללית.
אוטיסטים עם מוגבלות שכלית חיו בממוצע 71.7 (גברים) ו-69.6 (נשים) – הפחתה של עד 14 שנים. בנוסף, נמצא שהם נמצאים בסיכון תמותה גבוה פי 1.7 עד פי 2.8 ביחס לניורוטיפיקלים.
אחד המחקרים המצוטטים ביותר [שבדיה, 2016] עקב אחרי 27,000 אוטיסטים לעומת 2.7 מיליון מהאוכלוסייה הכללית.
חשוב להבין: ממצאיו לא משקפים את תוחלת החיים הכוללת, אלא את גיל הפטירה של מי שנפטרו במהלך תקופת המעקב.
המחקר מצא כי אוטיסטים עם מוגבלות שכלית שנפטרו – עשו זאת בגיל ממוצע של 39 בלבד.
אוטיסטים ללא מוגבלות שכלית נפטרו בגיל 58 בממוצע.
שוב – לא מדובר על כלל האוכלוסייה, אלא על מי שנפטרו במהלך תקופת המחקר. כלומר, המספרים מייצגים קבוצות מסוימות בלבד.
מהם הגורמים המרכזיים לקיצור תוחלת החיים?
הגורמים שמובילים לפערים בתוחלת החיים אינם מקריים. הם ברורים, מדאיגים – וחשוב שנדע עליהם, כדי שנוכל לפעול, כל אחד בביתו עם ילדיו.
בריאות פיזית ונפשית
- אפילפסיה – סיבה בולטת לתמותה, במיוחד אצל אנשים עם מוגבלות שכלית.
- התאבדות – הסיכון גבוה במיוחד אצל אוטיסטים ללא מוגבלות שכלית.
- תאונות – חנק, טביעה, הרעלות – בעיקר אצל ילדים וצעירים אוטיסטים.
- מחלות כרוניות – כמו סרטן, מחלות לב ומחלות נשימתיות שמאובחנות באיחור.
- השפעות של תרופות פסיכיאטריות – כאשר לא מותאמות נכון ולא מנוטרות
סגנון חיים
מחקר משנת 2022 הראה שאנשים עם אוטיזם מתקשים לשמור על אורח חיים בריא:
- פחות תנועה ופעילות גופנית.
- דפוסי אכילה לא סדירים או אטיפיים.
- קשיים והפרעות שינה.
- נטייה לתת-משקל או עודף משקל.
בקרב גברים על הספקטרום, סגנון החיים משפיע אפילו יותר מהתורשה בכל הנוגע לסיכון למחלות לב.
למה צריך להיזהר כשקוראים מחקרים?
אחת הבעיות הגדולות היא תת-אבחון. המון מבוגרים אוטיסטים כלל לא מאובחנים – במיוחד נשים. המשמעות? רוב המחקרים מתבססים על האוכלוסייה שכן אובחנה, שהיא לרוב עם קשיים בולטים יותר.
לכן, הנתונים עלולים להטעות ולהציג תמונה קודרת יותר מהמציאות.
כמו כן, צריך לזכור כי חלק מהמחקרים עוקבים אחרי אנשים שאובחנו לפני עשרות שנים, כשעוד לא היתה מודעות כמו היום, ולא היו שירותים מותאמים או התערבויות מוקדמות המיועדות לשיפור איכות החיים של האוטיסטים, כבר מגילאים צעירים מאד.
מה יכולים ההורים לעשות?
החדשות הטובות הן שיש הרבה מה לעשות – וזה בידיים שלנו, ההורים.
שירותי בריאות נגישים
- ללכת לבדיקות סדירות.
- לוודא שהרופאים מודעים לצרכים הייחודיים של הילד.
- לשים לב לתסמינים לא מילוליים – כאב, עייפות, חוסר שקט.
אורח חיים בריא
- תזונה מותאמת רגישויות.
- פעילות גופנית שמתאימה להעדפות הילד.
- שגרה קבועה לשינה.
- איזון משקל.
מניעת תאונות
- ללמד בטיחות בסיסית – בעיקר אם הילד נוטה לנדידה.
- פיקוח על מים ושחייה.
- התאמת הסביבה והמזון למניעת חנק.
בריאות נפשית
- להקשיב למצב הרגשי של הילד.
- לזהות סימני חרדה, דיכאון או משבר.
- לפנות לטיפול נפשי – ולא רק כשיש "בעיה".
חיים ארוכים וחיים טובים
אז נכון, הנתונים מראים על הפחתה מסוימת בתוחלת החיים של אוטיסטים. אבל הם גם אומרים דבר חשוב לא פחות: זה לא האוטיזם שקובע את תוחלת החיים, אלא כל מה שמסביב – הבריאות, הטיפול, הסביבה, התמיכה וההבנה.
והבשורה החשובה להורים? כל אלה נמצאים בידיים שלכם – ובידיים של הקהילה כולה.
ככל שהמודעות תגדל, השירותים יתפתחו והגישה תשתפר – כך תתארך לא רק תוחלת החיים, אלא גם איכותם.
לא מדובר רק בשאלה של כמה זמן חיים, אלא של איך חיים – והילדים שלכם ראויים לחיים מלאים, בריאים ומשמעותיים, בדיוק כמו כל אחד אחר.
קריאה נוספת: 4 נקודות שכל הורה חייב להכיר לאחר האבחון של הילד.ה