אחרי חודשים של המתנה לאבחון של הילד, הרופא מקבל את פניך בקליניקה ואומר: "נתחיל עם תצפית אבחון אוטיזם מובנית…".
המושג "תצפית אבחון אוטיזם מובנית" או באנגלית Autism Diagnosis Observation Schedule ובקיצור ADOS, עלולות לעורר חרדה מסוימת, במיוחד אם מעולם לא שמעת על כך בעבר.
בסקירה שלפניך נסביר בהרחבה מהו מבחן ADOS ומהו מבחן ADOS-2 כיצד הוא עובד, ומי מוסמך לבצע אותו.
מהי תצפית אבחון אוטיזם מובנית?
תצפית אבחון אוטיזם מובנית היא הערכה סטנדרטית, המקובלת בישראל, ומשמשת לאבחון אוטיזם.
ה-ADOS הוא רק חלק אחד מהערכה מקיפה ומלאה. ה-ADOS פותח כדרך לקחת את התכונות המשותפות בין מקרי האוטיזם וליצור סטנדרט של מדידה.
מדידה זו מאפשרת וריאציות תוך מתן קווים מנחים לאנשי מקצוע המנסים לקבוע אבחנה של אוטיזם.
יחד עם האבחנה, מזוהים קריטריונים נוספים העוזרים להורים ולאנשי מקצוע להבין היכן נמצא הילד על הספקטרום האוטיסטי, ומהם הצעדים הבאים כדי לקבל את התמיכה הנדרשת עבורו.
כיצד פועל ה-ADOS?
לאחר ההערכה הראשונית לאוטיזם, סביר להניח שמטופל יופנה לתצפית אבחון אוטיזם מובנית (ADOS) אם קיים חשד שהוא על הספקטרום האוטיסטי.
על פי מחקר שפורסם באתר הספרייה הלאומית לרפואה בארצות הברית:
"תצפית אבחון אוטיזם מובנית-כללית (ADOS-G) היא הערכה חצי מובנית וסטנדרטית של אינטראקציה חברתית, תקשורת, משחק ושימוש בחומרים דימיוניים עבור אנשים החשודים כבעלי הפרעות על הספקטרום האוטיסטי. לוח התצפיות מורכב מארבעה מודולים בני 30 דקות, כל אחד מתוכנן להיות מועבר לאנשים שונים בהתאם לרמת השפה ההבעתית שלהם".
בזמן התצפית והמעקב אחר הילד, איש המקצוע המעביר את המבחן יבקש מהילד להשתתף במספר פעילויות.
האופן בו הם מתמודדים עם כל משימה נצפה, והמידע מתועד ומוערך. משימות אלה יכולות לכלול:
- בנייה עם קוביות או חומרי משחק אחרים
- השתתפות בשיחה עם המאבחן
- סיפור מתוך ספר
- מעבר בין פעילויות
- שימוש בדמיון
באמצעות הערכה סטנדרטית זו נבדקות מיומנויות האינטראקציה החברתית והשפה של הילד.
המאבחן יצפה בזמן שהילד משחק ומתקשר עם אחרים ובעת שהוא משלים את המשימות והפעילויות שניתנו לו.
כמובן שהמאבחן יציין האם הילד מציג תכונות התואמות לקריטריונים של אבחון אוטיזם.
תכונות אלה כוללות, אך לא מוגבלות ל:
- התנהגויות חזרתיות
- חוסר קשר עין
- עיכוב בדיבור
- חוסר אינטראקציה חברתית
- קיבעון מחשבתי
במקרים שבהם הילד לא יאובחן עם אוטיזם, המידע שעולה במסגתר המבחן עשוי לשמש על מנת לעזור להורים להבין האם לילד עשויים להיות אתגרים אחרים, שאינם מוגדרים על הספקטרום האוטיסטי.
מבחן ה-ADOS מאפשר לאיש המקצוע לגבש התרשמויות קליניות לגבי רמת ההתפתחות של הילד.
המבחן יעזור לענות על כמה שאלות:
- האם הילד מסוגל לבצע משימות ברמה המתאימה לגילו הכרונולוגי?
- מהי רמת השפה ההבעתית של הילד?
- האם הוא שוטף מילולית והאם יש לו מיומנויות שפה דומות לבני גילו?
- כיצד הוא מתקשר עם אחרים?
- האם הוא משחק לבד באופן תקין?
- מה רמת הקואורדינציה של הילד?
- מה רמת הוויסות העצמי של הילד?
- כיצד הוא מתמודד עם מעברים?
מענה על שאלות אלו ואחרות הוא חלק בלתי נפרד מהתהליך. כאשר מבחן ה-ADOS מסתיים, המידע שנאסף משותף עם ההורים.
לעתים, נוכחות ההורה יכולה לשנות באופן דרסטי את התנהגות הילד. בהתאם לגיל הילד, יתכן שההורים יעודדו להיות נוכחים בעת המבחן, אך לא בכל מקרה כאמור.
במקרים שבהם הילד יאובחן כאוטיסט ניתן להתקדם לעבר תכנון והתאמת הטיפול המיועד עבורו.
ההיסטוריה של ADOS
כמובן שנכון לשנת 2025 האבחון של אוטיזם הוא הרבה יותר מעמיק מכפי שהיה בימים הראשונים. לדוגמה, רופאים הגיעו למסקנה שאוטיזם הוא ספקטרום, במקום אבחנות נפרדות של אספרגר ואוטיזם לדוגמא.
הם גם הבינו שילדים עם אוטיזם יכולים להיות הרבה יותר חברתיים ממה שחשבו בעבר. נקודות אלו משחקות תפקיד חשוב באבחון כיום, ונתנו עזרה לילדים רבים שבעבר היו עלולים להישאר ללא טיפול.
זה היה סימן קבוע לאורך ההיסטוריה כפי שנצפה על ידי ליאו קנר [רופא פסיכיאטר יהודי-אמריקאי ממוצא אוקראיני] ואחרים שהובילו את המחקר באוטיזם.
במאמר בשם "אוטיזם: ממחקר לפרקטיקה" מאת קתרין לורד (Lord & Spence, 2006) נכתב:
"מכלול ההתנהגויות שאנו מכנים היום אוטיזם הוא תוצאה של תצפיות מדויקות של קלינאי בולט, ליאו קנר (1943), על דפוסים חריגים של התפתחות חברתית, תקשורתית, קוגניטיבית ומוטורית שהתרחשו במקביל במספר קטן של ילדים.
בערך באותו זמן, אך ללא ידיעה על קנר, הנס אספרגר (1944), רופא ילדים גרמני, כתב על דפוסים דומים, אם כי לא זהים, שראה בבנים. באמצעות מחקרים שיטתיים, היבטים רבים של התנהגויות אלה מוגדרים כעת בקפידה רבה יותר ומובנים טוב יותר.
זה כולל ידיעה שלא כל האנשים עם אוטיזם הם בעלי אינטליגנציה חזקה באופן כללי (Fombonne, 2005), שיש מרכיבים גנטיים לאוטיזם שלפעמים, אך לא תמיד, הם משפחתיים (Abrahams & Geschwind, 2008), ושאוטיזם אינו רק הפרעה של הילדות אלא הפרעה התפתחותית אמיתית המשפיעה על ההתפתחות ומתבטאת בצורה שונה לאורך החיים".
מבחן ה-ADOS המקורי פותח על ידי פרופ. קתרין לורד ועמיתיה. האבחנות של אוטיזם הפכו נפוצות יותר ויותר, ועלה הצורך באמצעי הערכה סטנדרטי.
"כפסיכולוגית שהוכשרה ב-UCLA על ידי ביהביוריסטים, בצפון קרוליינה תוך שימוש ב-CARS ו-PEP, ובמודסלי, לורד, עם עמיתיה (Lord et al., 1989) הציעה את הצורך במדד סטנדרטי נוסף, במיוחד של תקשורת חברתית, שיתבסס על אינטראקציה ישירה ותצפית של קלינאי.
הרעיון היה להשתמש במיומנויות החברתיות והתקשורתיות של הקלינאי כדי ליצור הקשרים סטנדרטיים, אך מותאמים אישית, שבהם ניתן לצפות באינטראקציה ההדדית של הילד עם אדם לא מוכר אך מעניין.
הגרסה הראשונה של ה-ADOS נוצרה (Lord, Rutter, DiLavore, & Risi, 2000) לשימוש עם ילדים בני חמש ומעלה במחקר הגנטיקה המשפחתי הראשון של רוטר (Bolton et al., 1998) ובמחקר מעקב של מתבגרים מילוליים בצפון קרוליינה (Venter et al., 1992)".
מכיוון שתצפית האבחון האוטיסטי הראשונה נועדה רק לילדים בני חמש ומעלה, עם הזמן התברר שנדרשת הרחבה של ה-ADOS והחוקרים חזרו לשולחן העבודה.
במהלך השנים ה-ADOS שופר, שודרג, השתכלל והושלם עד למהדורה האחרונה, תצפית האבחון האוטיסטי מהדורה שנייה ADOS-2. כעת ניתן להעביר אותו לילדים מגיל 12 חודשים ועד למבוגרים.
מהו ההבדל בין ADOS ל-ADOS-2?
ה-ADOS עודכן עם המהדורה השנייה של תצפית האבחון האוטיסטי ADOS-2 שנחשב למתקדם, מדוייק ומשוכלל יותר.
ה-ADOS-2 השתכלל במספר דרכים משמעותיות:
- הוספת מודול פעוטות: ה-ADOS-2 כולל מודול חדש המיועד לפעוטות בגילאי 12-30 חודשים, מה שמאפשר אבחון מוקדם יותר.
- פרוטוקולים מעודכנים: ה-ADOS-2 כולל פרוטוקולים חדשים ומשופרים להעברת המבחן והאבחון.
- אלגוריתמים משופרים: האלגוריתמים לניתוח התוצאות שודרגו בגרסה השניה מה שמאפשר דיוק רב יותר באבחון.
- ציוני השוואה חדשים: ADOS-2 מציג ציון השוואה חדש הנקרא CSS (Calibrated Severity Score), המאפשר השוואה טובה יותר בין גילאים ורמות שפה שונות.
- התאמה ל-DSM-5: ה-ADOS-2 הותאם לקריטריונים העדכניים של ה-DSM-5 לאבחון אוטיזם.
- תמונה מדויקת יותר: השינויים הללו מאפשרים קבלת תמונה מדויקת יותר של הסימפטומים אצל כל מאובחן.
שיפורים אלו הפכו את ה-ADOS-2 לכלי אבחון מתקדם ומדויק יותר, המאפשר אבחון אוטיזם מגיל צעיר מאד ועד לבגרות.
ADOS
ל-ADOS יש ארבעה מודולים:
- מודול 1 – לילדים בני 31 חודשים ומעלה שאינם משתמשים באופן עקבי בדיבור במשפטים.
- מודול 2 – לילדים בכל גיל המשתמשים בדיבור במשפטים, אך אינם שוטפים מילולית.
- מודול 3 – לילדים שוטפים מילולית ומתבגרים צעירים.
- מודול 4 – למתבגרים מבוגרים ומבוגרים שוטפים מילולית.
ADOS-2
ל-ADOS-2 יש גם פרוטוקולים מעודכנים, אלגוריתמים מתוקנים וציון השוואה חדש. הוא נחשב לסטנדרט העדכני ביותר להערכה תצפיתית של הפרעות על הספקטרום האוטיסטי.
ADOS-2 למהדורה השנייה של תצפית האבחון האוטיסטי יש חמישה מודולים, אותם ארבעה כמו ל-ADOS המקורי, אם כי משוכללים ומפותחיפם יותר, ובתוספת מודול חשוב וחדשני שנועד עבור פעוטות.
מודול הפעוטות מיועד לילדים בגילאי 12-30 חודשים שאינם מדברים באופן שוטף מפאת גילם הצעיר, וללא קשר הכרחי לאתגרי האוטיזם.
מהו דיבור במשפטים?
דיבור במשפטים הוא שימוש בצלילים בשילוב של שלוש מילים או יותר, שלעתים יכולים לכלול פעלים, כדי ליצור משפטים בעלי משמעות. למשל, פעוט עשוי לחקות את הצלילים שהוא שומע בתוך משפטים, להכניס מילים או חלקי מילים שהוא מכיר, וליצור בקשה: "אמא לקחת?" זה מצביע על כך שהפעוט מבין שצלילים יוצרים מילים ומילים מסמלות חפצים, רגשות או אנשים מסוימים.
בגילאים צעירים, בהחלט יתכן שהפעוטות לא יכולים ליצור משפטים מושלמים, אבל הם מצליחים להעביר את המסר שלהם.
מה המשמעות של שטף מילולי?
שטף מילולי פירושו שמישהו יודע כיצד ליצור מילים, משפטים ומשפטים, ומשתמש בהם ברמה התפתחותית המתאימה לגילם. פעוטות בעלי שטף מילולי לא יזדקקו לאותו סוג של פעילויות ומשימות שילדים צעירים יותר, או פחות שוטפים מילולית, יזדקקו להן. לכן, נוצר מודול הפעוטות ונכלל ב-ADOS-2.
מודול הפעוטות
כיום ידוע כי ניתן לאבחן סימנים ראשונים של אוטיזם בגילאים צעירים מאד, ולעיתים כבר בגיל חצי שנה ואפילו לפני.
מודול הפעוטות של המהדורה השנייה של תצפית האבחון האוטיסטי מיועד לשימוש עבור פעוטות, כבר מגיל 12 חודשים ואילך. חשוב לציין כי המהדורה העברית של ADOS-2 מתייחסת לגילאים 12-30 חודשים בעוד ששאר המהדורות, בשפות אחרות, מתייחסות להתאמת המבחן לילדים בגילאים שהחל מ-20 חודשים.
תוספת זו ל-ADOS-2 בכל מקרה מאפשרת הערכה ואבחון של ילדים בגיל צעיר יותר מבעבר [3 שנים]. האלגוריתם החדש של מודול הפעוטות מספק "רמת חשד" לאוטיזם ולא ציוני חתך כמו במבחן ADOS המקורי.
רמת החשד מסייעת למאבחן לגבש התרשמות קלינית כללית, אך נמנעת מקביעת אבחנה רשמית ואינה קובעת סיווג פורמלי.
רמת החשד למעשה מספקת אינדיקציה לסיכון ל-ASD ומנחה לגבי הצורך במעקב נוסף אחר הפעוט.
מי יכול להעביר מבחן ADOS-2?
אבחון ילד.ה והערכה תקפה דורשת הכשרה, ולכן רק אנשים מוסמכים יכולים להעביר את מבחן ADOS-2.
ההכשרה זמינה באמצעים שונים. למתלמדים צריך להיות רקע הכולל ניסיון בעבודה עם ילדים אוטיסטים.
רוב האנשים שעוברים את ההכשרה הם אנשי מקצוע מנוסים, שישתמשו בכלים הנרכשים במסגרת ההכשרה גם בפרקטיקה המקצועית שלהם.
אפשרויות הכשרה
ישנן שלוש אפשרויות הכשרה עיקריות לתוכנית ADOS-2.
אפשרויות ההכשרה הן כדלקמן:
- הכשרה פנים אל פנים: בהכשרה זו, אנשים ישתתפו בסדנה קלינית בהנחיית מדריך מוסמך ומנוסה. מפגשי הכשרה אלה נמשכים בדרך כלל יומיים, והיא מיועדת לאלה המשתמשים ב-ADOS-2 בפרקטיקה קלינית או לצרכי מחקר.
- לימוד עצמי מקוון: במסלול זה המתלמד ישלים מפגשי הכשרה באופן מקוון. גם הכשרה זאת מיועדת עבור אנשי מקצוע שישתמשו ב-ADOS-2 בפרקטיקה קלינית, אך לא נועדה עבור מי שעוסק במחקר, שכן מתלמדים אלה נדרשים להשתתף בהכשרה אישית. מסלול הלימוד המקוון מכסה את כל החומר הנלמד במפגשים האישיים, ואורכו כ-14 שעות. מסלול ההכשרה המקוון החליף את חבילת ההכשרה המקורית של ADOS שהועברה על גבי בדיסק.
- הכשרת מודול פעוטות: אפשרות הכשרה זו מיועדת לאלה שעברו הכשרה קודמת עם מודולי ADOS 1-4 והשתמשו בכלים במסגרת הפרקטיקה המקצועית, וצריכים להתעדכן ולהכיר את התוכן החדש וההכשרה במודול הפעוטות. מסלול זה כולל סרטוני הדרכה מקוונים (שהחליפו את דיסק ההדרכה לפעוטות) עבור מודול 5 בלבד, עם מדריך סרטוני הדרכה וחוברות פרוטוקול הכשרה, כאשר חומרים אלה מוצעים בצורה דיגיטלית באינטרנט, במקום באמצעות דיסקי הדרכה כפי שהיה נהוג בעבר. ההכשרה על מודול פעוטות נמשכת 4-5 שעות.
מה קורה לאחר סיום ההכשרה?
כיצד עוברים מההכשרה להעברת המבחן ואבחון של ילדים? האם כל אחד יכול לעשות זאת? האם הורים יכולים להעביר מבחן ADOS-2 לילד בעצמם כל עוד הם עברו את ההכשרה?
חשוב לזכור: כדי לרכוש ולהשתמש בערכה ולאבחן ילדים נדרשים המאבחנים להיות בעלי תואר שני בפסיכולוגיה או בתחום קרוב, או תואר ראשון בפסיכולוגיה או בתחום קרוב בתוספת הכשרה נוספת הנוגעת לטיפול בילדים אוטיסטים.
כמו כן, יש להשלים את ההכשרה הנזכרת לעיל לפני העברת המבחן.
על מנת להתקדם יש לרכוש את הערכה המלאה. הערכה של תצפית האבחון האוטיסטי ADOS-2 כוללת את כל החומרים הנדרשים לכל חמשת המודולים.
לכל מודול יש חוברת פרוטוקול נפרדת ומדריך הכשרה מורחב המסביר כיצד לצפות, לרשום הערות, לקודד את ההתנהגויות של הילד, ולאחר מכן לתת ציון בכל נקודה, באמצעות האלגוריתם המתאים.
הערכה זמינה בשפה העברית וגם בשפות: אנגלית, צ'כית, דנית, הולנדית, פינית, צרפתית, גרמנית, איטלקית, נורווגית ושוודית.
עם השגת ההסמכה, ההכשרה והערכה, הגיע הזמן להעברת מבחן ה-ADOS-2 הראשון.
בשלב הבדיקה והאבחון המעשי של ילד או ילדה, יש לעבור עם הילד.ה על כל הפעילויות במסגרת המבחן, לאסוף ולתעד את כל המידע שנאסף תוך כדי התקדמות הילד.ה.
לאחר השלמת כל שלבי המבחן נעשית הערכה על בסיס כלל הנתונים שנאספו. לאחר מכן ניתן לקבוע את האבחנה.
מי יכול לאבחן את הילד.ה?
על מנת לאבחן אוטיזם על המאבחן להיות מוסמך לכך באופן רשמי. חשוב לציין כי השלמת ההכשרה המלאה בהעברת ADOS או ADOS-2 אינה מסמיכה לאבחן אוטיזם, ולמרות שכל אחד יכול לעבור את ההכשרה ולרכוש את הערכה, רק אנשי מקצוע מוסמכים יכולים לאבחן ילדים באופן רשמי.
אלה הם בעלי התפקידים שמוסמכים לאבחון אוטיזם במדינת ישראל:
- פסיכולוג ילדים
- נוירולוג ילדים
- פסיכיאטר ילדים
- רופא ילדים התפתחותי
כל אחד מאנשי מקצוע אלה השלים את ההכשרה המקצועית וההשכלה הפורמלית הנדרשות, ולכן מוסמך להעריך ולאבחן אוטיזם.
חשוב לזכור כי אם אתם או הילד.ה מרגישים לא בנוח עם איש מקצוע מסוים, או מרגישים שהוא אינו מתאים לכם מסיבה כלשהי, מותר ולעיתים אף מומלץ להחליף רופא ולפנות לאבחון גם במקום אחר.
תצפית אבחון אוטיזם מובנית
מבחני ה-ADOS ומבחן ה-ADOS-2 המשודרג והעדכני יותר משמשים כחלק ממערכת רחבה יותר של הערכות המשמשות לסיוע באבחון אוטיזם, וכן להנפקת אבחנות שאינן בהכרח על הספקטרום האוטיסטי.
הכלי התפתח במשך שנים רבות והתפתח יחד עם המדע, המחקר והפרקטיקה הקלינית לאורך זמן, וניתן להניח שימשיך להשתכלל ולהתפתח גם בעתיד.
תצפית אבחון אוטיזם מובנית הנהוגה כיום מבטיחה את המדדים העדכניים ביותר המבוססים על נתונים עכשוויים, לצורך אבחון ילדים עם אוטיזם כבר מגילאים צעירים מאד.
הערכות ה-ADOS וה-ADOS-2 נחשבות למעמיקות מאוד, גמישות ויעילות ודורשות הכשרה של אנשי מקצוע כדי להעביר אותן ולאבחן את הילדים שלנו. במקרים של אבחון ילד.ה על הספקטרום האוטיסטי, אנו ממליצים לפנות עם הילד.ה לבדיקה גנטית חשובה.
על מנת לקבל מידע ספציפי נוסף לגבי תצפית אבחון אוטיזם מובנית ניתן להתייעץ עם רופא הילדים בקופת החולים שלך.
קריאה נוספת: מה עובר בראש של ההורים רגע לאחר האבחון?