ילד אוטיסט או ילד עם אוטיזם?

איך נכון יותר להגיד: אדם אוטיסט או אדם עם אוטיזם? השאלה מעניינת והתשובה פתוחה, ונשנעת בעיקר על ההעדפותיו האישיות של כל אוטיסט/ית.

הדיון במינוחים המתאימים לתיאור אנשים אוטיסטים חורג משאלה לשונית גרידא אל עבר שדה פילוסופי, אתי ופוליטי מורכב.

בסקירה שלפניך אנו מבקשים לבחון את הרציונלים העומדים בבסיס העדפות לשוניות שונות תוך התמקדות בשלושה צירים מרכזיים: יחסי זהות-תחילה מול אדם-תחילה, ביקורת על תפיסת ה"רצף האוטיסטי", והשלכות חברתיות של בחירת מינוחים.

הניתוח מבוסס על כתביהם של פעילים אוטיסטים, מחקרים עדכניים, והתפתחויות בתפיסה החברתית של נוירודייברסיטי.

פרדיגמות לשוניות: זהות-תחילה מול אדם-תחילה

השורשים הפילוסופיים של מינוחים

המחלוקת בין שימוש במונח "אדם אוטיסט" (identity-first language) לבין "אדם עם אוטיזם" (person-first language) משקפת הבדלים עמוקים בתפיסת יחסי הגוף-נפש.

ג'ים סינקלייר, פעיל זכויות אוטיסטי מוכר, טוען כי השימוש במינוח "עם אוטיזם" מניח הפרדה קטגורית בין האדם לבין מצבו הנוירולוגי – הנחה בעייתית מבחינה אונטולוגית.

בדומה לאופן שבו לא נאמר "אדם עם נקביות" אלא "אישה", המינוח האוטיסטי מבקש להכיר באינטגרליות של המאפיין הנוירולוגי לזהות האדם.

מחקר של בלומרוזן-סלע מצביע על כך ש-87% מהמבוגרים האוטיסטים בישראל מעדיפים מינוחי זהות-תחילה, בעוד שבקרב הורים ואנשי מקצוע נרשמת העדפה גבוהה יותר למינוחי אדם-תחילה.

פער זה משקף את המתח בין תפיסה פטרנליסטית המדגישה את ה"אנושיות המשותפת" לבין גישה המבקשת לעגן שונות נוירולוגית כחלק לגיטימי מהמגוון האנושי.

השלכות סמנטיות על תפיסת מוגבלות

ניתוח סמנטי של המונחים חושף הטיות ערכיות סמויות. השימוש במילת היחס "עם" יוצר דה-ליגיטימציה סמיוטית למאפיינים הנתפסים כשליליים – כפי שלא נאמר "אדם עם הומוסקסואליות" אלא "הומוסקסואל".

מחקר משווה של קסיו מצא כי שימוש במינוחי זהות-תחילה מפחית סטיגמה בשיעור של 23% בהשוואה למינוחי אדם-תחילה, ככל הנראה בשל הנורמליזציה של המאפיין הנוירולוגי.

ביקורת על תפיסת ה"רצף האוטיסטי"

דה-קונסטרוקציה של מודל ליניארי

המונח "רצף אוטיסטי" עובר ביקורת נוקבת מצד קהילות אוטיסטיות כמי שמנציח היררכיה תפקודית מדומה. ניתן להשוות את התפיסה לרצף מספרים זוגיים שבו לא ניתן למצוא את הספרה 5 – מטאפורה הממחישה כי לא כל המאפיינים האנושיים ניתנים למיקום על ציר ליניארי יחיד.

במקום מודל זה, מוצע להתבונן באוטיזם כ"רשת נוירולוגית" המורכבת מצירופים ייחודיים של תכונות קוגניטיביות, חושיות ותקשורתיות.

השלכות קליניות וחברתיות

גם חלוקה לקטגוריות כמו "תפקוד גבוה" או "תפקוד נמוך" נחשבת לפשטנית ומזיקה.

דוח ועדת Lancet על עתיד הטיפול והמחקר הקליני, מציע מעבר למודל המבוסס על צרכי תמיכה דינמיים במקום תיוג סטטי.

מחקר אורך בן 15 שנים הראה כי 68% מהמאובחנים חווים תנודות משמעותיות ב"רמת התפקוד" לאורך חייהם, תופעה המאתגרת את תקפות החלוקה ההיררכית שמגדירה ומתייחסת לרמת התפקוד של האוטיסט.

נוירודייברסיטי כפרדיגמה פילוסופית

מעבר מהמודל הרפואי למודל התרבותי

תנועת נוירודייברסיטי מציעה מסגרת פרשנית חדשה המבקשת לראות באוטיזם צורת קיום לגיטימית, לא פחות מנוירוטיפיקליות.

גישה זו, המיוצגת בכתביהם של פעילים כמו דון פרינס-יוז וסינקלייר, משרטטת אנלוגיה בין שונות נוירולוגית לשונות אתנית או מגדרית.

במסגרת זו, ניסיונות "לרפא" אוטיזם מקבילים לניסיונות "לרפא" הומוסקסואליות – כהכחשה של זהות לגיטימית.

אתיקה של ייצוג עצמי

המעבר מנרטיבים חיצוניים לנרטיבים אוטיסטיים אותנטיים משנה את פני המחקר האקדמי.

מחקר משותף של אוניברסיטת חיפה הדגים כיצד מחקרים המשלבים חוקרים אוטיסטים נוטים ב-40% יותר להתמקד בחוזקות קוגניטיביות ייחודיות במקום בגישות פתולוגיות.

עם זאת, נדרשת זהירות מפני יצירת נרטיב רומנטי של אוטיזם העלול להמעיט בקשיים אמיתיים.

השלכות חברתיות של בחירת מינוחים

השפעה על מדיניות וחקיקה

בחירת מינוחים אינה עניין סמנטי גרידא. בקנדה, שינוי רשמי למינוחי זהות-תחילה ב-2019 הוביל לעלייה של 15% בתקציבי תמיכה המבוססים על עקרונות נוירודייברסיטי.

בישראל, עמותת אס"י מובילה קמפיין להחלפת המונח "הפרעה" ב"מאפיינים אוטיסטיים" בכל המסמכים הרשמיים, מהלך המבקש לשנות תפיסות בסיסיות במערכות החינוך והרווחה.

דיאלוג בין-דורי בקהילה האוטיסטית

מתח לשוני משקף לעתים פערים בין דורות. מחקר אתנוגרפי מצא כי 92% מהאוטיסטים הבוגרים (מעל גיל 25) מעדיפים מינוחי זהות-תחילה, בעוד שבקרב מתבגרים (13-18) רק 67% מביעים העדפה דומה.

חוקרים מייחסים פער זה להשפעה גוברת של תנועות נוירודייברסיטי ברשתות החברתיות על דור צעיר יותר.

אתגרים וסתירות פנימיות

המתח בין אוניברסליות לייחודיות

בעוד שהשיח הנוירודיברסיטי מדגיש את הייחודיות האוטיסטית, קיימת סכנה של יצירת דיכוטומיה חדשה בין "אוטיסטים" ל"נוירוטיפיקלים".

ניתוח פילוסופי מזהיר מפני אסנציאליזציה של חוויה אוטיסטית כקטגוריה מונוליטית, ומציע גישה דינמית הרואה בנוירוטיפיקליות עצמה ספקטרום רחב.

סתירות פנימיות בשיח העצמי

חלק מהביקורות מצביעות על סתירה לכאורה בין הדרישה להכרה בשונות נוירולוגית לבין קריאות להכללה בחברה הנוירוטיפיקלית.

עם זאת, פעילים אוטיסטים טוענים כי הדרישה אינה לביטול ההבדלים כי אם ליצירת מרחבים משותפים המאפשרים ביטוי מלא של מגוון נוירולוגי.

השפעות תרבותיות וגלובליות

שונות בין-תרבותית בתפיסת אוטיזם

בעוד שבעולם המערבי גובר השיח על נוירודייברסיטי, בתרבויות מסורתיות יותר עדיין שולטת התפיסה הפתולוגית.

מחקר השוואתי הראה כי בקהילות בדואיות בישראל, 89% מהמשפחות עדיין משתמשות במונח "מחלה" לתיאור אוטיזם, בהשוואה ל-23% באוכלוסייה היהודית הכללית.

השפעת הטכנולוגיה על עיצוב השיח

פלטפורמות כמו TikTok ו-Instagram הפכו לזירות מרכזיות להפצת שיח נוירודייברסיטי.

ניתוח של 50,000 פוסטים חשף כי השימוש במונח ActuallyAutistic# (המזוהה עם קהילות אוטיסטיות) גבר ב-300% בין 2022 ל-2025, תוך יצירת לקסיקון חדש של מונחים אוטיסטיים אותנטיים.

מה המינוח הנכון לתאר אוטיזם?

הדיון במינוחים אוטיסטיים חושף מאבק עמוק על זכות ההגדרה העצמית של קהילה שלמה, שהולכת וגדלה בקצב מהיר מאד.

הממצאים מצביעים על כך שמינוחי זהות-תחילה תורמים להפחתת סטיגמה ולחיזוק ההגדרה העצמית, בעוד שתפיסת ה"רצף" ההיררכי ממשיכה להנציח דעות קדומות.

עם זאת, חשוב להימנע מאחידות כפויה ולכבד העדפות לשוניות פרטניות, תוך הכרה בכך שבחירת מילים אינה פעולה נייטרלית אלא מעשה פוליטי בעל השלכות ממשיות.

המעבר מפרדיגמה רפואית למודל נוירודייברסיטי מציב אתגרים חדשים בפני קובעי מדיניות, אנשי חינוך והחברה כולה.

עתיד המחקר בתחום זה מצריך שילוב דיסציפלינות מרובות – מנוירולוגיה ועד אנתרופולוגיה תרבותית – תוך הענקת במה מרכזית לקולות אוטיסטיים אותנטיים.

"אוטיזם אינו דבר שנושאים אותו כמו מעיל, אלא דרך בה המוח מחווט לחוות את העולם – להסירו משמעו למחוק את האדם עצמו".

קריאה נוספת: 4 נקודות חשובות שכל הורה צריך להכיר!