מה עושים כשיש יותר מילד אוטיסט אחד בבית? איך גורמים לאחים להסתדר טוב יותר ואיך מתמודדים כשהם לא מסתדרים? אורלי בנימין, אמא לשני ילדים על הרצף, מספרת על המאבק הסיזיפי שלה לחיבור בין האחים ומביאה טיפים של זהב על איך עושים את זה נכון עם אחים אוטיסטים.
אמנם הם "האחים" נולדו לאותם הורים, אבל כדאי לזכור שעדיין הם שני אנשים שונים בתכלית עם תכונות, רצונות ושאיפות שונות זה מזה ובמיוחד כשמדובר על אחים על הספקטרום האוטיסטי.
אז מה עושים ואיך מגשרים ביניהם? כי איך שלא נסתכל על זה יחסים בין אחים זו אחת ממערכות היחסים המורכבות והארוכות ביותר בחיינו, המשפיעות על הילדים ועל ההתפתחות החברתית ותחושת הערך העצמי שלהם לנצח.
כלל ההורים עובדים קשה כדי לחבר בין האחים ולו רק מתך הידיעה שהם אלו שיישארו יחדיו לאחר מותם של הורים והם יהוו את המשפחה אחד של השני, תמיכה, החברות וכל החלומות הוורודים שהורים רוקמים על עתידם של אחים.
אז מה עושים הורים שמגדלים מספר אחים על הרצף, איך גורמים להם להסתדר ומה קורה כשזה פשוט לא עובד והאחים לא מתקשרים האחד עם השני, לא מסתדרים ואף מסכנים זה את זה?
אחים, אוטיסטים אבל שונים לגמרי
אין שני אוטיסטים דומים גם אם הם אחים! זה אולי אחד ממשפטי הבסיס שכל הורה למספר ילדי רצף חייב להבין ולהפנים. גידול שני ילדים על הרצף ומעלה הוא פרויקט חיים בפני עצמו שלפעמים מרגיש כמו ריצה למרחקים ארוכים, ולכן צריך לדעת איך לנהל את זה נכון מבלי לקרוס.
כל אחד מילדי הרצף – כל אוטיסט, שונה זה מזה ועם מורכבות משלו ומצריך הערכות שונה, גישה שונה ומגוון טיפולים המותאמים לו כמו כפפה ליד וזה לא פשוט לנהל את זה!
"לגדל שני ילדים על הרצף זו עבודה מאוד קשה, כי מעבר לכל נושאי הטיפול הכרוכים באוטיזם שאנחנו ההורים דואגים להם 24/7, את גם צריכה לדאוג ליחסים בין האחים וזה מאוד מסובך.
למרות ששניהם על הרצף, כל אחד מהם הוא עולם ומלואו עם רצונות, דרישות, צרכים והתנהגות משלו ועכשיו, ואז, אחרי שאת כבר גמורה ורצוצה אחרי משימות היום יום והתאמת הכול לאופי של כל אחד, יש לך משימה נוספת שזה לחבר ביניהם. זו עבודה סיזיפית ולא תמיד אפשרית" אומרת אורלי בנימין (עקריש), אמא לשני ילדים המאובחנים עם אוטיזם, עובדת בהסתדרות ומקימת קבוצת הפייסבוק המצליחה 'הורים לילדים אוטיסטים בתפקוד גבוה'.
האחים על הרצף והאמא במרתון
לאורלי בנימין יש ניסיון רב, שלא לומר דוקטורט בגידול וניהול שני ילדים על הרצף.
לשניהם יש בעיות תקשורת שונות, שניהם בעלי אישיות שונה – האחד חברותי, תוסס ובלגניסט והשני בודד, פדנט ודעתן והיא זו שצריכה לגשר ביניהם, במקביל כמובן לעבודת ניהול הבית והחיים עצמם.
"אני אמא מעורבת בכל דבר וחשוב לי שכל אחד מהם יעשה את המקסימום שלו וזה לא פשוט בכלל. כדי לגדל שני ילדים על הרצף צריך סף יכולת אינסופי של קבלה והכלה, אינטליגנציה רגשית גבוהה והבנה עמוקה שהעבודה לא נגמרת כשהם חוזרים מהמסגרות השונות אלא רק מתחילה!
לא משנה באיזה מסגרות הם נמצאים וכמה טיפולים הם מקבלים, כשהם מגיעים הביתה עליינו ההורים להמשיך ולטפל ולפתח ולהתמודד, כשאת מתאימה עצמך לצרכים שלהם – כפול שתיים. כי לכל ילד יש ארסנל צרכים ודרישות משלו" מספרת אורלי.
"את חייבת להיכנס למוח של כל אחד מהם ולהבין אותו. למשל, אני לא יכולה לבקש ממנו כמה דברים במקביל אלא רק דבר אחד. לדוגמא לקפל את השמיכה בבוקר – פעולה אחת שאני יכולה להתעקש רק עליה כמה חודשים טובים ורק אז, אחרי שהוא מבצע אותה, אפשר לעבור הלאה לפעולה הבאה.
דוגמא נוספת, הבן הגדול שלי מכין אוכל רק לעצמו וכשיש כיור מלא כלים אז הוא שוטף רק את שלו ואת חייבת ללמוד לחיות עם זה. זו הכלה וקבלה שלמה להבין איך המוח שלו – של כל אחד מהם בנפרד עובד ולא איך המוח שלך עובד.
צריך להכיל את זה ולשנות דברים בעצמך בהתאם לצרכים שלהם. אצל משפחות עם כמה ילדים על הרצף זה תובעני בהרבה, כי תארי לך שכל ילד דורש ונזקק לדברים אחרים בגלל האישיות שלו והפרסונה השונה".
אחים אבל שונים
"לשני הילדים שלי יש בעיות תקשורת שונות למרות ששניהם ילדים מאוד חכמים ומוכשרים. לגדול יש אספרגר ומאז ומעולם הוא מעדיף לחיות לבדו בדלת אמותיו, הוא עקשן אמיתי וכשדברים לא מסתדרים לו כמו שהוא רוצה הוא מתבצר בעמדו ולא זז ממנה מטר.
בנוסף, הבן גדול סובל ממיסופוניה – רגישות שמיעתית, הוא רגיש לרעשים קטנים ואם את בולעת את האוכל בקול, אם את לועסת מסטיק או אוכלת עם פה פתוח זה גומר אותו והוא ישנא אותך. וכמובן שגם אסור לדבר עם אוכל בפה ועד שלא תראי לו את הלשון שלך ותוכיחי לו שהיא בלי אוכל הוא לא נרגע ואסור לדבר אתו.
הילד הקטן יותר זורם וחברותי ודברן, לא מפסיק לדבר והגדול משתגע מזה ממש. הסדר והדידקטיות של האח הגדול לא מעניינים אותו, הוא מפוזר וכל הזמן עסוק בלשאול שאלות וכל יום את אותן שאלות – גם אם הוא יודע את התשובה הוא רוצה ללכת על בטוח ולהיות מדויק וזה מתיש מאוד. ובדיוק בגלל כל השוני העצום הזה לא היה להם חיבור מעולם והם לא מסתדרים".
כשאין תקשורת ביניהם…
למרות כל הניסיונות והטיפולים, שני ילדיה של אורלי עדיין לא מתקשרים ביניהם ולא מדברים אחד עם השני והיא מוצאת עצמה מבלה שעות בגישור בין השניים וניהול משברים ביתיים.
"כשהיו קטנים יותר היו ביניהם מכות רצח! כשהגדול פיתח את המיסופוניה היה לו סופר קשה עם הקטן שאכל בפה פתוח והוא ממש היה מקלל אותו 'הלוואי ותמות' והיה בטוח שהוא עושה לו דווקא ואז גם התחילו המכות. בהמשך, כשהמכות עברו, הקללות עברו זה התפתח לשתיקה כאילו מדובר בשני זרים מוחלטים.
בכל רגע שאני בבית קשה לי עם העובדה שהם לא מסתדרים והכי קשה לי זה בארוחות המשותפות שלנו כשהארוחה עמוסת קללות והגדול יושב עם אטמי אוזניים. בעבר הייתי קמה מהשולחן ואומרת להם 'כשתחליטו לא לקלל תעדכנו אותי', היום אני יותר מבינה את הקושי של שני הצדדים" מספרת אורלי בכאב.
"אני חייבת להתגמש כל הזמן ולהיכנס לשני מוחות של כל ילד זו עבודה קשה כי אני צריכה בכל רגע להיות ערנית לצרכים של כל אחד מהם. למשל, הגדול אוהב לבשל. אז הוא מכין רק את כמות הפסטה שהוא צריך לאכול ורואה רק את עצמו ואת כאמא צריכה להבין שזה לא ממקום רע – ככה המוח שלו עובד, ולא משנה מה תעשי ככה זה יישאר.
אם הוא הכין לעצמו משהו לאכול והקטן חלילה נגע בזה מגיע סוף העולם והגדול מקלל אותו בלי סוף ואני כמובן צריכה לתווך ביניהם ויש בי תחושת כישלון קשה".
תחושת כישלון
"כל השנים עשיתי וניסיתי הכול כדי שהם יסתדרו ביניהם ואני עדיין מנסה ועדיין חושבת שנכשלתי. אני לא מצליחה בזה וזו התמודדות מאוד קשה. יש לי כעס על עצמי כי מבחן התוצאה קובע, גם אם בדרך היו הצלחות קטנות בסופו של דבר כשהגעתי למבחן קיבלתי 35 ונכשלתי.
באמת שאני כל הזמן מנסה לשנות את זה ובכל מיני דרכים והתייעצויות כאלה ואחרות ולמשל אם אני אשמע אותם מקללים אחד את השני אני מייד אקום ואנסה לגשר ולפתור את זה, אבל עדיין הנתק ביניהם משפיע על כל המשפחה.
אין מסעדות, אין חופשות משותפות רק של שלושתנו ולפעמים אני אפילו חושבת שאם אחד מהם היה בלי אוטיזם אז זה היה אחרת, ברגע ששניהם על הרצף יותר קשה לחבר ביניהם כי הם באמת שונים באופן קיצוני וזה קשוח ברמות אחרות".
את חוששת למה יקרה הלאה? איך הם יסתדרו בעתיד?
"ברור, זה אחד החששות המרכזיים שלי, איך הם יהיו בלעדי כי הרי הם לא מתסדרים ולא מתקשרים כמו שני זרים. לשניהם אין בת זוג ואולי גם לא תהיה, כי לכל אחד מהם יש מורכבויות רבות משלו וזה 'אישו' ענק שלי כאמא כי אני חוששת שהם יישארו לבד.
יש להם חברים שהם רכשו לאורך הדרך – הילד הקטן צמא לחברה ברמות מטורפות ורוב החברים שלו ניצלו אותו כל הזמן ידעתי את זה, אבל אמרתי לעצמי שהעיקר שיהיו לו חיי חברה. את הגדול אי אפשר לנצל כי הוא חד כתער ולא עושה חשבון לאיש ואומר כל מה שרוצה וגם אין לו עניין בחברים. כל אחד מסתגר בחדר משלו והחשש שלי שכך יראה הקשר שלהם בעתיד".
איך מחברים בין אחים על הרצף?
למרות כל הקשיים ואולי דווקא בגללם, אורלי מגלה לנו את הטיפים הכי משמעותיים לחיבור וגישור בין אחים על הרצף, ולדבריה, גם אם ניסיתם הכול וזה לא עבד אז לא נורא כי לפחות ניסיתם.
קבלו את הטיפים שיעזרו לכם לעזור להם ולכם, במילותיה שלה.
אין נוסחה אחת לגדל ילד!
צריך לגלות גמישות בנוגע לגידול הילדים ולהבין שכל ילד על הרצף הוא עולם ומלואו של רגשות, צרכים, אישיות ולפעול לפי זה, להתאים עצמך ספציפית לכל ילד.
לא לדפוק חשבון לסביבה
גם אם האחים רבים ביניהם בחוץ על ההורים להמשיך עם האג'נדה שלהם ולהעניק לכל אחד את היחס שמרגיע אותו ולא פתאום לנסות להפוך אותם לחברים טובים. לאוטיסטים הרי לא ממש אכפת מהסביבה לטוב ולרע, הם לא דופקים חשבון והגיע הזמן שאנחנו ההורים גם נעשה זאת. אז אם הם רבים בחוץ וכולם מסתכלים ולפעמים זה סופר מביך, ללמוד 'לשים פס', לקבל את זה ולא לריב עם זה.
חפשו את המכנה המשותף
כדאי לחפש את המכנה המשותף ביניהם, את הפעילויות שהם דווקא כן נהנים לעשות יחד או לפחות לא מתנגדים. חוגים משותפים, קייטנות, פעילויות וכל מה שיכול להוציא ולהוליד אינטראקציה חיובית ביניהם ואפילו אם זה רק לכמה רגעי חסד קטנים.
לא ללחוץ על המציאות ולכפות אותה עליהם ועל עצמכם!
המחשבות שלהם, ההתנהגות והמוח מחווטים שונה. צריך להבין שהם שני אנשים שונים, כל אחד מהם מחווט בדרכו ולפעמים זה פשוט לא עובד ביחד וצריך לדעת מתי דווקא לשחרר ולא להתעקש שתהיה כאן חברות מנצחת. כי מה לעשות שאחים לא תמיד מתחברים למרות קשר הדם בניהם, ובמיוחד אצל שני אחים שהם על הספקטרום זה פשוט לא מתחבר, אז תנו להם לא להתחבר. כמו שאי אפשר לקחת דג ולהגיד לו לטפס על עץ כי הוא יכשל כי הרי העולם שלו זה מים, כך אי אפשר לאלץ חברות.
שחררו ותנו להם להסתדר לבד!
הניחו להם להיות לבד בחדר ילדים או בחדר אחר בבית ולאלץ אותם להסתדר ביחד כשאתם לא נמצאים ולא מתערבים, כי דווקא כשאנחנו לא בסביבה, לא תהיה להם ברירה והם יהיו חייבים למצוא מכנה משותף. למשל אצלי, כשהיו אזעקות בירושלים הקטן ישן בממ"ד והגדול היה חייב להיות שם אתו ובגלל שאני לא הייתי נוכחת הוא עזר לו לסגור את החלון בממ"ד והם שתפו פעולה והסתדרו יפה. תנסו להשאירם יחדיו ומה שיהיה, יהיה.
עשו את הטוב ביותר וחבקו את עצמכם
כל עוד אתם יודעים שניסיתם ועשיתם ככל שביכולתכם לחבר בין האחים, אז תגידו אמן. אני עשיתי את ההכי טוב שלי ועדיין מנסה ועושה ובגלל שהם לא מסתדרים שנים חשבתי שנכשלתי.
היום אני מבינה שאולי אני צריכה לשנות את הטרמינולוגיה ולהגיד לעצמי שלא נכשלתי, אלא הצלחתי בזה שניסיתי וצריך להודות שלפעמים זה פשוט לא קורה ולחבק את מה שיש ואת עצמי על כל פועלי.
פרגנו לעצמכם חיבוק פנימי על כל המאמץ והעבודה הקשה בלי קשר למבחן התוצאה, שלצערנו תלוי בנו חלקית בלבד.
קריאה נוספת: קלינאות תקשורת לילד.ה עם אוטיזם