בספרו, ביום בו תקרא לי אבא, מתאר הכותב, אביעד פרידמן, כיצד זימנה הגננת במעון של בנו, אברומי, את ההורים, ואמרה להם שהיא חושבת שמשהו לא תקין עם התפתחותו של ילדם.
היא המליצה להם לקחת אותו לאבחון. פרידמן מתאר את הרגע הזה כרגע של הקלה. עד אז, היו המון סימני אזהרה בהתנהגות התינוק, ותחושות בטן אצל הוריו, אותם מתאר הכותב בלשון קולחת ובכנות נוגעת ללב.
הוא גם מתאר איך הגיבה הסביבה של המשפחה נוכח ההתנהגות ה"בעייתית" של אברומי. התגובה הרווחת היתה העלאת תהיות לגבי היכולת ההורית של הזוג הצעיר, נתינה של הצעות ייעול כיצד יטפלו בו טוב יותר, ואפילו האשמות כלפי היכולת ההורית שלו ושל רעייתו.
הגננת שקראה להם לשיחה, נתנה אישור לתחושת הבטן שליוותה אותם מהיום הראשון, ששמשהו בהתפתחות של התינוק חריג, ודורש בדיקה חיצונית. השיחה הזו הניעה אותם לפעולה ודחפה אותם לגשת לבירור פסיכולוגי-רפואי מקיף של הילד.
זה היה הצעד הראשון בתוך מסע של חיים שלמים, בקבלת האבחנה למצבו של הילד ולמציאת הדרכים הטובות ביותר להתמודד אתה.
רגע קבלת אבחון ילד.ה על הרצף האוטיסטי הוא תמיד קשה. הורים רבים מתארים אותו כרגע בו התנפצו חלומותיהם. הם מבינים שהילד שהם ראו בעיני רוחם: ילד חברותי, ספורטאי מצטיין, מצליח בלימודים, עצמאי, כנראה נעלם לנצח. ובמקומו יש להם ילד אחר. חריג. שונה. זה רגע שמציף פחד רב מהלא נודע, והבנה שאתה נכנס אל מציאות חדשה, שלא בחרת בה, ובעל כורחך אתה נאלץ להתמודד אתה.
אחת השאלות שהורים נדרשים להתמודד אתה היא איך ומתי לספר לילד.ה על האבחון. יש הורים, גם היום, שיעדיפו לא לספר לילד את האבחנה. מנסיוננו, בחירה כזו, למרות שהיא מגיעה מכוונות טובות ומנסה לגונן על הילד, תזיק לו באופן כמעט ודאי.
למה? ובכן, ילדכם ירגיש שהוא חריג, גם אם לא תמיד ידע לומר למה. אוטיסטים רבים מתארים את התחושה שלהם בחברה כאילו מישהו חילק לכולם ספר כללים ורק הם לא קיבלו אותו. הם פשוט לא מבינים את הקודים החברתיים המצופים מהם. זו תחושה פנימית שמלווה אוטיסטים רבים מרגע שהם עומדים על דעתם.
בנוסף על כך, הסביבה החברתית של הילד לרוב תוסיף על תחושת החריגות שהוא חווה. לעתים הילדים סביבו עשויים לנצל את חולשתיו וללעוג לו, ובמקרים קיצוניים חלילה הוא גם להיחשף למעשי בריונות מכוערים.
הבנה טובה יותר של ילדכם את עצמו תעזור לו להתמודד טוב יותר עם האתגרים המצפים לו במהלך חייו. כשידע ממה הוא סובל ויקבל כלים איך להתמודד טוב יותר עם האוטיזם, הוא יצליח הרבה יותר בכל תחומי החיים. ואכן, בוגרים עם אוטיזם מתארים את הרגע בו גילו להם שהם אוטיסטים כרגע שהיתה בו הקלה רבה. כיצד לעשות זאת נכון?
ראשית, דאגו לכך שהשיחה תתקיים בזמן ובמקום עם אווירה נעימה, מכילה, לא שיפוטית, וכזו שמאפשרת שיחה מלב אל לב. הסירו מחסומים שונים העשויים להקשות עליה ברמה הטכנית, כמו טלפונים ניידים, בני משפחה אחרים וכו.
התחילו את השיחה בשאלה, שתכוון את ילדכם לחוזקות שלו. זה הזמן גם להזכיר לכם, כהורים, שההפרעה האוטיסטית לעתים קרובות מגיעה עם יתרונות בולטים אצל ילדכם – תחומי לימוד שהוא ממש חזק בהם, תחומי עניין מיוחדים, זיכרון פנומנלי וכו'. נסו לכוון אותו לציין בעצמו את החוזקות הללו שלו.
משם, עברו לשאול אותו על הקשיים שלו. איפה קשה לך? איפה אתה מרגיש שונה מילדים אחרים? הזכירו לו שלכל ילד יש קשיים, וזה טבעי ונורמלי. בשיחה הזאת אתם רוצים לדבר עליו.
נסו גם לכוון את השיחה לדוגמאות הכי קונקרטיות שעולות על דעתכם, מהן סובל ילדכם. אם זה רעש שמציף אותו, סיטואציה שקרתה לו בגן המשחקים והביאה להתפרצות, קשיי ריכוז שהוא חווה במסגרת הלימודים או הפרעות נלוות אחרות.
בשלב הזה של השיחה, נכון לחבר בין החוזקות והחולשות, ולתת להן שם. הסבירו לילדכם שלחוזקות שלו כמו גם לקשיים שלו יש הסבר. הן נובעות מכך שיש לו אוטיזם. הסבירו לו בקווים כלליים מהו אוטיזם, והדגישו שמדובר ברצף, וכל אדם נמצא במקום שונה, ובעל יכולות שונות.
הסבירו לו שהאבחנה שלו כמי שנמצא על הרצף, לא קובעת גורלות. ספרו לו שאוטיסטים יכולים להשתלב כמעט בכל תחום שירצו: לשרת בצבא, ללמוד באקדמיה, להתחתן. הדגישו שאתם אוהבים אותו בדיוק כמו שהוא, עם החוזקות והחולשות, ושתמיד תהיו כאן עבורו.
חזקו אותו ותנו לו דוגמאות של הצלחה ומודלים שיוכל להתחבר אליהם. כמובן שההסבר צריך להתאים לרמת הילד ולגילו.
לכל אורך השיחה שאלו את ילדכם לתחושותיו, והקשיבו לו. כמו כל שיחה חשובה בחיים, זו לא שיחה אחת של זבנג וגמרנו. זהו שיח מתמשך שילווה אותו וגם אתכם לכל אורך החיים.
במידה ואתם עדיין מרגישים לא בטוחים, תמיד תוכלו להיעזר בצוות הטיפולי המלווה אתכם. התייעצו עם המומחים ובמקרה הצורך, בצעו אתם סימולציות לשיחה, או אפילו בקשו מהם שיהיו נוכחים בזמן השיחה. זכרו שקשה ככל שהיא תהיה, השיחה הזו תעזור לילדכם במסע החיים שלו.
קריאה נוספת: למה חשוב להתחיל טיפול בגיל צעיר?