כאשר הילד מאובחן עם אוטיזם ההורים נכנסים להלם ראשוני ומרגישים בדידות עצומה. הסטטיסטיקה העדכנית כפי שנמדדת בארצות הברית, עשויה להקל ולו במעט על תחושת הבדידות ולמעשה מבהירה באופן ברור שכהורים לילד אוטיסט, אנחנו חלק מקהילה גלובלית גדולה מאד של יותר ויותר הורים המתמודדים עם אוטיזם.
המחקר העדכני ביותר משנת 2023, כפי שפורסם על ידי ה-CDC, מראה שנכון לשנת 2023 אחד מתוך 36 ילדים מאובחן עם אוטיזם בארצות הברית.
זהו גידול לעומת אחד מתוך 44 ילדים רק בשנת 2021. נראה כי בשנת 2024 צפויה המשך מגמה דומה עם גידול מזערי בהיקף המאובחנים עם אוטיזם, ממש כפי שניתן לראות ברציפות עשרות שנים לעבר.
ניתוח נתוני שכיחות האוטיזם
מהיחס של 4-5 ילדים לכל 10,000 בשנות ה-70 לחצי מהילדים בשנת 2025! האם ייתכן שחצי מהילדים בארצות הברית יהיו אוטיסטים עד 2025… כנראה שלא אבל, הסטטיסטיקה האחרונה שפרסם ה-CDC מצביעה על עלייה מתמדת בשיעורי אבחון האוטיזם:
1 מתוך 36 (או 2.8%) מהילדים בארה"ב זוהו עם ASD לפי הערכות מרשת ה-ADDM של ה-CDC.
הנתונים מבוססים על ילדים בני שמונה החיים ב-11 מיקומים שונים ברחבי ארצות הברית.
ההערכה משנת 2023, המבוססת על נתונים שנאספו בשנת 2020, גבוהה ב-317% מהערכות עבר שנערכו בשנת 2000.
ההערכה האחרונה שדווחה ב-2021 הראתה ש-1 מתוך 44 ילדים אובחנו עם אוטיזם, ושנתיים לאחר מכן מספר המאובחנים עלה ל-1 מתוך 36.
אוטיזם חמור
בדוח האחרון דיווח ה-CDC לראשונה על שכיחות האוטיזם החמור. בסך הכל, 6.7% מהאנשים המאובחנים עם אוטיזם סובלים מאוטיזם חמור.
המחקר הראה כי יותר מרבע מהילדים האוטיסטים בני השמונה סובלים מאוטיזם חמור, ושכיחות האוטיזם החמור בקרב ילדים שחורים גבוהה ב-76%.
מגדר, גזע וגורמים סוציו-אקונומיים
נתוני ה-CDC מצביעים על יחס של 4:1 בין בנים לבנות המאובחנים עם אוטיזם, אם כי מחקרים אחרים מציעים יחס קרוב יותר ל-3:1. סקירה שיטתית אחרונה אישרה את נתוני ה-CDC.
נתונים נוספים שנאספו מראים שקרוב ל-6% מהילדים האוטיסטים חווים דיספוריה [מצוקה] מגדרית.
אוטיזם מופיע בכל קבוצות האוכלוסייה הסוציו-אקונומיות. בניגוד לנתוני שנים קודמות, לא נמצא קשר עקבי בין סטטוס סוציו-אקונומי לשכיחות האוטיזם.
השכיחות נמוכה יותר בקרב ילדים לבנים לא-היספנים (24.3) וילדים משני גזעים או יותר (22.9) לעומת ילדים שחורים לא-היספנים, היספנים ואסייתים (29.3, 31.6, ו-33.4 בהתאמה).
הבדל בשכיחות: מקליפורניה למרילנד
המחקר מראה ששיעורי האוטיזם משתנים מאוד בין מדינות בארצות הברית.
קליפורניה יש את האחוז הגבוה ביותר של ילדים בני 8 המאובחנים עם ASD. ההבדלים בין המדינות נעים בין 2.3% או 1 מתוך 43 ילדים במרילנד ל-4.5% או 1 מתוך 22 ילדים בקליפורניה.
שכיחות אוטיזם במבוגרים
כ-2.2% מהמבוגרים בארצות הברית מאובחנים עם אוטיזם לפי נתוני ה-CDC.
בדומה לילדים, השכיחות גבוהה יותר בקרב גברים לעומת נשים.
גורמים וסיכונים
- לאוטיזם יש מרכיב גנטי חזק כפי שהודגם במחקרים רבים לאורך 10 השנים האחרונות.
- לילד יש סיכון גבוה ב-19% לאוטיזם אם יש לו אח או אחות על הספקטרום.
- סיבוכים בהריון או בלידה מעלים את הסיכון לאוטיזם ב-44%.
טיפול, התערבות ותמיכה
קיימות תרופות המאושרות על ידי ה-FDA לטיפול באוטיזם, אך משפחות רבות פונות גם לשיטות אלטרנטיביות.
הורים שנותנים לילדיהם האוטיסטים מוצרי CBD עושים זאת בעיקר לטיפול בחרדה (42.9%) ובהתנהגויות מאתגרות (36.9%).
31.3% מתוך ההורים והמטפלים שעושים שימוש במוצרי CBD התחילו להשתמש במוצר במהלך מגפת הקורונה (COVID-19).
טיפול ABA (ניתוח התנהגותי יישומי) שנוי במחלוקת, כאשר חלק מההורים רואים בו את ההתערבות המועילה ביותר לילדם, בעוד אחרים, במיוחד מבוגרים על הספקטרום, טוענים שהטיפול מתעלל.
טיפול באמצעות קלינאית תקשורת בדיבור ושפה, ריפוי בעיסוק והתערבויות פרמקולוגיות הם טיפולים חדשניים נוספים שדווחו כמוצלחים לתסמינים הקשורים לאוטיזם.
בעוד שילדים אוטיסטים זקוקים לתמיכה ממשפחתם, מחנכים, אנשי מקצוע רפואיים, מטפלים והקהילה כדי לשגשג, חשוב לזכור שגם ההורים של ילדים על הספקטרום זקוקים לתמיכה רבה.
מחקר שבחן את הצרכים של הורים לילדים אוטיסטים מצא שאמהות ואבות הדגישו היבטים שונים של תמיכה:
אמהות: שמו דגש על תכונות של אנשי מקצוע, זמן מנוחה מאחריות, קבוצות תמיכה להורים וייעוץ. הצרכים שהאמהות חשו שלא מולאו כוללים גישה לטיפולים ולתרפיות לילד, חינוך בנושא אוטיזם, עזרה בעבודות בית והשתתפות בקבוצות תמיכה משפחתיות.
אבות: בניגוד לאמהות, אבות שמו דגש רב יותר על סיוע בהתפתחות החברתית של הילד או המתבגר האוטיסטי. הצרכים שלא מולאו, לדברי האבות, כוללים זמן למנוחה וטיפול עצמי.
אנו מציעים לקרוא בהרחבה על טיפולים המתאימים להורים לילדים אוטיסטים – המידע חשוב ועשוי לסייע מאד.
מצבים וסיכונים קשורים
מחקרים מצביעים על כך שכ-40% מהילדים והמתבגרים האוטיסטים סובלים לפחות מהפרעת חרדה אחת כתחלואה נלווית.
כ-50% מכלל הילדים עם ASD עשויים לסבול גם מתסמינים של ADHD.
ילדים על הספקטרום נוטים יותר, לעומת בני גילם הנוירוטיפיים, להתמודד עם בעיות שינה, בעיות במערכת העיכול ואתגרים בניהול משקל ושמירה על דיאטה בריאה המקלה על תסמיני האוטיזם.
ילדים עם ASD נמצאים בסיכון מוגבר להופעת אפילפסיה כתחלואה נלווית לאוטיזם.
כ-90% מהילדים האוטיסטים עשויים לחוות חוויות חושיות יוצאות דופן.
לילדים על הספקטרום יש סיכון מוגבר משמעותית למות כתוצאה מפציעות קשות.
מחקרים מראים ש-38% מהילדים עם ASD חווים התקפי זעם ו-53% סובלים מבעיות שינה, בעוד ש-40% חווים חרדה.
ילדים אוטיסטים בסיכון גבוה פי 160 לטבוע בהשוואה לאוכלוסיית הילדים הכללית.
הורים צריכים להיות מודעים לכך שילדים אוטיסטים בסיכון כפול לדווח על מחשבות אובדניות לעומת ילדים ללא אוטיזם. הנתונים מצביעים על כך שקשיים בתקשורת חברתית עלולים להוביל לחוסר חיבור רגשי, מה שמגביר את הסיכון להתאבדות.
ילדים על הספקטרום נוטים יותר להיות קורבנות של בריונות לעומת עמיתיהם הנוירוטיפיים.
עלות כלכלית ופסיכולוגית
חרדה דיכאון ולחץ של ההורים
השכיחות הכללית של תסמיני לחץ, חרדה ודיכאון גבוהה יותר בקרב אמהות לילדים אוטיסטים. מחקר מצא תסמיני דיכאון ב-72.5% וחרדה ב-80.2% מהאמהות שהשתתפו במחקר – 67.1% סבלו משני התסמינים ומעל 70% תיארו תחושות של לחץ הקשורות באופן ישיר לילד.
שורה של מחקרים עדכניים הוכיחו כי הורים לילדים אוטיסטים חווים יותר לחץ בהשוואה להורים לילדים נוירוטיפיים והורים לילדים עם הפרעות התפתחותיות אחרות.
רמות הלחץ מושפעות ממספר גורמים, כולל:
- מאפיינים אישיים של ההורה
- מאפיינים אישיים של הילד
- תמיכה משפחתית וחברתית
- טיפול מקצועי בילד ובהורים
- מצב סוציו-אקונומי של המשפחה
- 18.6% מההורים במדגם עמדו בקריטריונים לאבחנה זמנית של PTSD.
נטל כלכלי של ASD בארה"ב
סקירה שיטתית של מחקרים ופרסומים מקצועיים שדבקו את היקף הנטל הכלכלי של ילדים עם ASD על משפחותיהם, מעריכה את העלות כך: העלויות מתייקרות משמעותית משתי סיבות עיקריות.
הסיבה הראשונה הנה בשל צרכי חינוך מיוחד הנדרשים לילד (37.2%) והסיבה השניה לקושי הכלכלי של המשפחה נובע מאובדן פרודוקטיביות של ההורים (28.4%) שפשוט עובדים פחות ולעיתים, אחד ההורים מפסיק לעבוד בכלל.
בהתחשב בעלות הגבוהה של גידול ילד עם אוטיזם, מדאיג כי הנתונים בארצות הברית מלמדים כי 25%-45% מההורים לילדים על הרצף דיווחו על הפחתה משמעותית של שעות עבודה או על הפסקת עבודה לחלוטין, לתקופות ארוכות ומשתנות.
תחזיות לעתיד
נראה שחינוך, מחקר, מודעות וקבלה חברתית של האוטיזם נמצאים במגמת עלייה מבורכת. הדבר מודגם על ידי המספר הגדל של מאמרים מקצועיים שפורסמו ועסקו בנושא האוטיזם. בשנת 2003 פורסמו 800 מאמרים במהלך תקופה של 12 חודשים, לעומת 3,400 מאמרים שפורסמו בתקופה דומה בשנת 2013 ומספר הגדול לפחות פי 10 שפורסמו בשנת 2023.
למרות שהסטטיסטיקות הללו מעודדות, רבים מההורים חוששים יותר מהעתיד של ילדם האוטיסט ומהיכולת שלהם לטפל בילד ככל שהם מתבגרים.
הנתונים שהתפרסמו מלמדים כי למרות שהורים מודעים לצורך לתכנן את עתיד ילדם, רבים מההורים האמריקאים מתקשים להתחיל בתכנון הלכה למעשה ולעבור לשלב הביצוע – הנדרש בכל מקרה.
המחקר מציע עוד כי יש להכשיר עובדים סוציאליים לעזור להורים בתכנון העתיד ולחלק את התכנון לשלבים הניתנים לניהול, תוך תמיכה בהורים בכל שלב של התכנון ובשלבי הביצוע הראשוניים.
תקווה, צמיחה ואפשרויות
ארצות הברית בין המדינות המובילות בעולם מבחינת שכיחות המאובחנים עם אוטיזם והסטטיסטיקה מספקת הצצה למה שקורה בחייהם של ילדים אוטיסטים והוריהם באמריקה הגדולה.
למרות שהנתונים עשויים להיות מדאיגים, יש סיבה לתקווה ולאופטימיות: מחקר מעניין שהתפרסם בשנת 2021 מצא שרוב הילדים האמריקאים עם ASD, שקיבלו טיפול מגיל צעיר בשל עיכוב חמור בשפה אכן רכשו מיומנויות שפה.
מחקרים עדכניים מציגים מידע סטטיסטי מעניין ולפיו בגילאי הילדות האמצעית, רוב הילדים על הספקטרום עשויים להצליח יותר ממה שההורים תיארו לעצמם לגבי רמת ההצלחה הצפויה של הילד.
78.8% מהילדים האוטיסטים בגיל בית הספר מצליחים לפחות באחד מחמשת תחומי ההתפתחות עד גיל 10. כמעט רבע מצליחים בכל התחומים. ככל שהילד יזכה לקבל טיפול מקצועי ותמיכה, כבר מגיל צעיר ככל שניתן, כך עולים סיכויו להגשמה עצמית ועצמאות רבה יותר לאורך חייו.
מחקרים גם מאשרים את מה שרוב ההורים יודעים באופן אינטואיטיבי: ההצלחה אפשרית גם כאשר ילד ממשיך לעמוד בקריטריונים של ASD וכל עוד הוא מקבל טיפול מקצועי, תמיכה רגשית וחיבוק אוהב מבני המשפחה וסביבתו הקרובה.
קריאה נוספת: מה הסיכויים לילד אוטיסט?