הקבוצה שפתחו אחים לילדים אוטיסטים בפייסבוק נקראת "גם לי יש אח/אחות אוטיסט/ית ואני גאה בזה". קיומה של הקבוצה מעיד על קיומה של בעיה: לא קל להיות אח לאדם אוטיסט. אוטיזם היא הפרעה התפתחותית שעיקרה לקויות בתקשורת המילולית והבלתי מילולית. ההפרעה מתגלית לרוב בגילאי הגן (למרות שלפעמים ניתן רק בדיעבד לזהות תסמינים ראשונים עוד בגיל הינקות), והגילוי מביא איתו שינוי משמעותי בחיי המשפחה.
במרבית הפעמים ישנה תקופת משבר בעקבות הגילוי, שבמהלכה ההורים מתאבלים על הילד שהיה "אמור להיות" להם ולומדים לקבל את הילד שישנו. הדבר כרוך בתחושות תסכול, אשמה, כעס, צער ואחרים, אך אם הרגשות מוצאים פורקן וביטוי, המשפחה יכולה להתגבר על ההלם ולצאת לדרך של עשיה וטיפול בילד האוטיסט.
אח אוטיסט – איך מסבירים לחברים?
בתוך התהליך המורכב של גידול ילד אוטיסט, נשכחים לעתים האחים האחרים – הבריאים. ילדים אלו, במיוחד אם הם מבוגרים מהילד האוטיסט והתרגלו לחלוקה שווה של תשומת הלב, יכולים לחוש תסכול וקנאה על כך שההורים מקדישים זמן ומרץ רב לילד השונה.
הדבר יכול להתבטא גם בכעס כלפי האח האוטיסט, על שלקח מהם את ההורים. כמובן שכעס וקנאה קיימים אצל כל ילד שנולד לו אח קטן, אך במקרה של ילד אוטיסט חלוקת המשאבים ההוריים יכולה להיות מוטת באופן משמעותי לכיוון האח הלוקה בתסמונת. אח לילד אוטיסט יכול להראות תוקפנות ואפילו לחקות את אחיו האוטיסט כדי לקבל את תשומת הלב שהאח מקבל.
האחים עלולים, ממש כמו ההורים, לחוש תסכול ואכזבה מכך שאחיהם הקטן אינו כמו אחים קטנים אחרים, ואינו עונה לציפיות שלהם. ילדים אוטיסטים מתקשים לתקשר ונוטים לשחק עם עצמם, במשחקים חזרתיים שאינם מאפשרים שיתוף. זה עלול לפגוע ולתסכל את האחים שרוצים לשחק יחד, או לזכות בהתייחסותו של אחיהם הקטן.
אחים לילד אוטיסט, במיוחד אם הם כבר בגיל בית הספר, מתמודדים בזירה נוספת: הזירה החברתית. ילדים לא יודעים בדרך כלל להתמודד עם ילד שונה ואחר מהם, גם אם למדו לקבל את האחר בשיעור חברה. אחים רבים סופגים לעג ובוז כלפיהם ונאלצים להגן על אחיהם האוטיסטים מפני המגדפים. יש לזכור שגם אם ילד מגן על אחיו כלפי חוץ, הוא עלול לחוש רגשות של כעס, תסכול או דחיה כלפיו בשל כך. לא צריך להיבהל מכך, ההפך: אלו רגשות טבעיים וכדאי לתת להם מקום ולאפשר את ביטויים בצורה פתוחה.
התמודדות משפחתית
כדי להקל את ההתמודדות על האחים הבריאים, ההכרה בכך שאחד הילדים הוא אוטיסט צריכה להיות תהליך שמשותף לכל המשפחה, כולל האחים. רצוי לשתף אותם בגילוי, להסביר להם מה זה אומר, לתת מענה לשאלות ולחרדות שעלולות להציף אותם.
ניתן לרתום אותם לטיפול באח באמצעות מציאת פעילויות שהם יכולים לעשות יחד או להטיל עליהם אחריות מסוימת בטיפול. אחריות כזו יכולה לחזק את תחושת המסוגלות והאחריות של האח הבריא, להקל קצת את הנטל מההורים ולתרום כמובן גם לאח האוטיסט.
התמודדות הורים עם גידול ילד אוטיסט אינה פשוטה. לא פעם המשפחה מתקשה להתמודד עם ההשלכות של הטיפול האינטנסיבי בילד אוטיסט- הנטל הכלכלי, הזמן והמשאבים הנפשיים שמושקעים בו. אם הלחץ גדול מדי וגורם למריבות או למתח בתוך המשפחה, המשפיעה לרעה על האחים הבריאים, מומלץ לפנות לפסיכותרפיה משפחתית או לקבלת הדרכה של איש מקצוע.
לפעמים המעורבות הרגשית של בני המשפחה גדולה מדי, אך אדם מבחוץ יכול לסייע לשיפור התקשורת בין ההורים לילדים ובינם לבין עצמם.