הרופא חייב ליידע את ההורים ולהסביר להם את העובדות!

המושג חובת היידוע או חובת הגילוי של הרופא הוא מושג שנוצר בפסיקת בתי המשפט ועשוי להיות מורכב להבנה.

בסקירה החשובה שלפניך, נסביר את משמעות המושג ואת השלכותיו כלפי עשרות אלפי משפחות, הורים לילדים שאובחנו בשלב כזה או אחר עם אוטיזם, עיכוב התפתחותי ותסמונות גנטיות נדירות אחרות.

מהי חובת היידוע של הרופא?

חובת היידוע של הרופא או חובת הגילוי של הרופא, מתייחסת לחובתו של רופא הנשים שמנהל את מעקב ההריון של האם ההרה ליידע אותה ולהסביר לה על כל מגוון הבדיקות שרלוונטיות לה ושמומלץ לעשות במהלך ההריון, וזאת כדי לאבחן את מצבו של העובר שהיא נושאת ברחמה, כמו גם את מצבה שלה לאורך חודשי ההריון ובהתאם להתקדמותו.

חובת היידוע של הרופא חלה לגבי כל הריון, כל אשה ובכל מצב, וזאת אף כאשר האם הנה צעירה ובריאה לחלוטין וההריון מתנהל על פניו באופן תקין לגמרי.

במילים אחרות ופשוטות יותר, רופא הנשים שמלווה הורים בהריון חייב להסביר להם על כל בדיקה חשובה ובכלל זאת, בדיקות גנטיות זמינות, ועל משמעותן של הבדיקות ויכולות האבחון שלהן.

מידע זה הכרחי להורים לצורך ידיעה, הבנה וקבלת החלטות מושכלות באשר לניהול ההריון וביצוע בדיקות שגרתיות במהלכו.

חובת היידוע אינה משתנה בשל גילה של האם או גילו של האב, כמו שאינה משתנה בהריון השני או באלה שאחריו. בכל הריון, ללא יוצא מן הכלל, חובה על הרופא שמלווה את ההורים להסביר ולגלות להורים את כל המידע אודות הבדיקות שעומדות לרשותם, הן במסגרת סל הבריאות והן באופן פרטי ובמימון עצמי.

בדיקות בכלל ובדיקות גנטיות בפרט

כאשר אשה נכנסת להריון אזי מובן שהשאיפה הטבעית היא שההריון יסתיים בלידת תינוק בריא ושלם ותוך שמירה על בריאותה ובריאות העובר.

לאם ולאב אינטרס ברור להכיר את כל המידע הרפואי הזמין, בכל הנוגע לאפשרות לעבור בדיקות כלל בכלל ובדיקות גנטיות אבחנתיות בפרט, בדיקות שעשויות לאבחן פגיעה גנטית בעובר ב-0.9% מכלל ההריונות, גם הריונות של הורים צעירים ובריאים, כאלה המוגדרים ללא סיכון.

רופאי הנשים צריכים להסביר להורים כמה חשוב לעבור בדיקות כמו: סקירת ערכות, חלבון עוברי, שקיפות עורפית, בדיקת סיסי שליה / ניקור מי שפיר לצ'יפ גנטי, בדיקת NIPT, בדיקת אקסום, בדיקות אולטרה סאונד ועוד.

לאורך 10+ השנים האחרונות חל שיפור ניכר ביכולות האבחון הגנטי בשלב העוברי וכיום, כאמור, ניתן לאבחן באמצעות בדיקות גנטיות פגיעה משמעותית בעובר ב-0.9% מכלל ההריונות!

פגיעה גנטית משמעותית היא פגיעה שעלולה להוביל להתפתחות אוטיזם, אפילפסיה, עיכוב התפתחותי, מומי לב ושלד ועוד.

אנחנו סבורים כי לאור הנתונים העובדתיים שעולים מעשרות מחקרים רפואיים מקיפים שהתפרסמו בשנים האחרונות, חשוב שכל הורה ישמע ויבין בדיוק עד כמה חשוב לעבור בדיקות גנטיות בהריון, בעיקר לאור הסבירות לאבחון פגיעה גנטית בעובר.

למה חובת היידוע חשובה כל כך?

אנשים באים לרופא, כשהם צריכים ומבקשים חוות דעת של מומחה מוסמך בעניין רפואי-בריאותי, לא כל שכן במהלך הריון.

מעקב ההריון נועד, בין השאר, על מנת לאפשר להורים להיבדק ולנטר את מצבו של העובר המתפתח ברחם אמו. ההורים מצפים, בכל הריון, לקבל טיפול רפואי מקצועי, ברמה נאותה ומקובלת וכפי שמצופה מכל רופא נשים. חלק הכרחי מכל מעקב הריון הוא שלב ההסברים.

הרופא חייב להסביר להורים על בדיקות רפואיות הזמינות עבורם במהלך ההריון, כאשר חשוב לתת דגש ברור על מגוון הבדיקות הגנטיות שנכנסו לשימוש תדיר לאורך 10+ השנים האחרונות.

אין ספק שהמודעות לקיומן של מגוון הבדיקות השונות שיש לערוך במהלך ההריון הולכת וגוברת במרוצת השנים. יחד עם זאת, ישנם עדיין הורים רבים, רבים מדי, שבכל זאת אינם מודעים לעצם קיומן ו/או לחשיבותן הרבה ויכולות האבחון שלהן.

יתרה מכך, גם בקרב ההורים שמודעים לקיומן של הבדיקות הללו, ישנם רבים שאינם מודעים לכל מגוון הבדיקות שזמינות כיום ובמיוחד למגוון הבדיקות הגנטיות החדשניות שניתן לעשות בהריון כגון בדיקת צ'יפ גנטי, בדיקת אקסום ובדיקת NIPT.

מטעים יותר הם ההורים המכירים את המספרים והעובדות, ביחס ליכולות האבחון של אותן בדיקות גנטיות.

לפיכך, ובמיוחד למען המקרים הללו, נולדה חובתו של הרופא שמנהל את מעקב ההריון ליידע את ההורים על כל מגוון הבדיקות החשובות במהלך ההריון, תוך מתן דגש ופירוט מיוחד לנושא הבדיקות הגנטיות..

מהן הבדיקות שחובת היידוע של הרופא חלה לגביהן?

משרד הבריאות, האיגוד הישראלי למיילדות וגינקולוגיה, ואיגוד הגנטיקאים הרפואיים בישראל נוהגים לפרסם מעת לעת רשימות עדכניות לגבי בדיקות ההריון שמומלץ לבצע ובהתאם להתקדמות שלבי ההריון.

למרבה הצער וההפתעה, ההמלצות הרשמיות של משרד הבריאות והאיגודים המקצועיים אינן מספיק עדכניות וברורות, ועוסקות הרבה יותר בבדיקות OLD SCHOOL ישנות וחשובות ופחות מדי, בבדיקות גנטיות מתקדמות וחשובות.

לצורך העניין, נכון לשנת 2023, עדיין אין הנחיה ברורה המחייבת את הרופאים להסביר להורים במסגרת מעקב ההריון על בדיקת הצ'יפ הגנטי, בדיקות NIPT ובדיקת אקסום – למרות חשיבותן הרבה והברורה.

עיקר הבדיקות המומלצות לפי הנחיות האיגודים המקצועיים ומשרד הבריאות כוללות: בדיקות דם חודשיות, בדיקות שתן, בדיקת לחץ דם ומשקל, 2 סקירות מערכות בדיקת שקיפות עורפית, בדיקת חלבון עוברי, בדיקת סיסי שליה או בדיקת מי שפיר.

כפי שציינו, אין ולו מסמך רשמי אחד המחייב את הרופא להסביר להורים על חשיבותן של הבדיקות הגנטיות בהריון, אלא שכאן בדיוק נכנסת לתמונה חובת היידוע של הרופא – החובה המקצועית שלו, כרופא, להסביר להורים על חשיבותן הרבה של הבדיקות הגנטיות ובין השאר גם על הקשר המוכר בין פגיעות גנטיות לאוטיזם.

בכל הריון חושב שההורים ישמעו גם הסבר ברור על בדיקת NIPT, בדיקת צ'יפ גנטי CMA ובדיקת האקסום.

המקור החוקי לחובת היידוע של הרופא והיקפה

המקור החוקי לחובת היידוע של הרופא הנו פסק הדין של בית המשפט העליון בהליך ע"א 4960/04 סידי נ' קופת חולים כללית.

פסק דין זה קבע שהרופא הגניקולוג שמטפל במעקב ההריון מחוייב ליידע את ההורים על הבדיקות שמומלץ עבורם לבצע במהלך ההריון.

עוד קבע פסק דין זה כי המדובר בחובה רחבת היקף, לפיה על הרופא ליידע ולעדכן את ההורים על כל הבדיקות שרלוונטיות וזמינות עבורם, ללא יוצא מהכלל, וזאת הן לגבי בדיקות שכלולות בסל הבריאות הממלכתי, שאותן ניתן לבצע במימון קופות החולים והן לגבי בדיקות שאינן כלולות בסל הבריאות הממלכתי, ועל כן ניתן לבצע אותן רק באופן פרטי במכונים גנטיים שונים בארץ ובעולם.

ההחלטה האם לקבל את המלצת הרופא לבצע את בדיקות ההריון אמנם שמורה להורים עצמם, אולם על הרופא בכל מקרה ליידע אותם על כל הבדיקות שרלוונטיות לגביהם ושמומלץ להם לעשותן.

מפסק הדין, שניתן לפני שנים רבות, ניתן להבין בצורה וברורה כי חובת היידוע הנה חובה רחבה ביותר, וברור לכל בר דעת [גם במשרד הבריאות, גם באיגודים המקצועיים וגם בקופות החולים] כי החובה חלה בצורה מוגברת לגבי בדיקות גנטיות.

מה הקשר בין חובת היידוע לאוטיזם?

נכון לשנת 2023 ברור כי כשליש ממקרי האוטיזם נובעים בשל פגיעה גנטית מוכרת. פגיעה גנטית שניתן לאבחן באמצעות אחת או יותר מהבדיקות: צ'יפ גנטי, NIPT ובדיקת אקסום.

עובדות אלו הוכחו לאורך השנים האחרונות בשורה של מחקרים רפואיים מקיפים וחשובים והן מעצימות את חובת היידוע של הרופא בכל הנוגע לחשיבותן של הבדיקות הגנטיות בהריון.

רוב רובן של הפגיעות הגנטיות המוכרות ככאלו שגורמות לאוטיזם אינן תורשתיות ולכן לא ניתן לאבחן אותן במסגרת בדיקות סקר גנטי של ההורים לפני ההריון.

פגיעות גנטיות שמתפתחות לראשונה אצל העובר ניתן לאבחן כבר בזמן ההריון ורק באמצעות אותן בדיקות גנטיות חשובות. אתם מכירים הורים שלא היו רוצים לדעת את העובדות האלו? אנחנו לא.

חובת היידוע חלה על הרופא. הוא זה זה שצריך לגלות את העובדות להורים ולהסביר להם את הנתונים והמספרים. הסיכוי לאבחן פגיעה גנטית בעובר כבר בחודשי ההריון הראשונים מתקרב ל-1%. קשה לקבל מצב שבו הרופא לא יסביר נתון כה חשוב להורים – בכל הריון, תמיד.

בדיקת הצ'יפ הגנטי, שהיא בדיקת ברירת המחדל בכל בדיקת מי שפיר, מסוגלת לאבחן פגיעה גנטית, כגורם לאוטיזם, בכ-20% מכלל מקרי האוטיזם המאובחנים.

אנחנו לא מכירים הרבה הורים שלא היו רוצים להכיר את העובדה הזאת במהלך ההריון. להכיר, להבין ולקבל החלטה מושכלת ומבוססת עובדתית, האם לבצע בדיקת מי שפיר לצ'יפ גנטי או שלא.

החובה להסביר וליידע היא החובה של הרופא, בכל מקרה וכלפי כל הורה. האחריות לקבל החלטות, בהתאם למידע עובדתי ולהסברים של הרופא, היא אחריות של כל אחד מההורים, בהתאם לצו מצפונו ולהחלטה אישית.

קריאה נוספת: בדיקת הצ'יפ הגנטי חשובה בכל הריון של כל אשה