העורך של חמשת החושים בפנסיה מתמדת. הוויסות החושי מגרד בגוף. הלסת ננעלה ואין דרך לתקשר עם ילדים אחרים. הצלילים והצבעים ברחוב כמו רכבת הרים בנפש ובנוסף לכל זה, אף אחד לא באמת מצליח להבין את האוטיסטים.
לכבוד יום המודעות העולמי לאוטיזם שחל מדי שנה ב-2 לאפריל, ננסה להציע גיחה קטנה לראשם של ילדי הרצף כדי לדעת איך זה עובד ולמה זה די דומה למה שעובר גם בראש שלנו, רק בפריזמה אחרת.
דמיינו שאתם הולכים לראות קונצרט. התלבשתם. התבשמתם והגעתם עמוסי ציפייה לראות הופעה מהנה. האור נדלק כאחת לקולם של כינורות ואתם חושבים כמה שזה נעים, אבל אז, מתווספים כלי הנשיפה והאור באולם מתגבר בלי שרציתם בכך, מתווספים גם כלי ההקשה ואורות מרצדים כדי להגביר את חווית הדרמה של הקהל.
לפתע, נכנס גם תוף אימתני שמשמיע לפתע גונג חזק וכל הצלילים מתערבבים, הריצודים לא נפסקים, הנגינה הולכת ומתגברת ונכנסת גם תרועת חצוצרות לבליל הקולות והצבעים, אתם בודקים איפה פתח המילוט, איפה היציאה מהאולם ולא מוצאים כי הכל נעול ואתם תקועים עם דיסהרמוניה צורמת במוח, כאב ראש מתגבר ואורות מסנוורים ובא לכם לצרוח לכל העולם והאולם דיייייי!
ועכשיו תחשבו על ילדים אוטיסטים שחווים את העולם ממש ככה, יום יום, שעה שעה, כמעט כל הזמן ולתמיד.
זה נכון שלא ניתן לעשות הכללות ושהרצף כולל דרגות שונות ורמות תפקוד של התמודדות עם גירויים לסוגיהם – אחד אוהב בלונים, השני מפחד מהם, ילד אחד אוהב נרות והשני עלול להיקלע להתקף חרדה אלים בסביבת אש, יש ילדים שמפחדים ממדרגות נעות וזיקוקים ויש ילדים שממש לא ואפילו להפך, יעלו וירדו במדרגות הנעות בקניון באובססיביות.
האוטיזם מורכב והחוויה משתנה בין ילד לילד, גם בין ילדים שמוגדרים באותה רמת תפקוד לצורך העניין.
אבל דבר אחד משותף לכולם, בין אם הם בתפקוד גבוה, בינוני או תפקוד נמוך – הם חווים את העולם אחרת מאתנו, הנוירוטיפיקלים. בראש של האוטיסט החוויות נקלטות בעצימות גבוהה יותר של אורות, צלילים, צבעים, התחושות שלהם חזקות פי כמה משלנו והחיווט במוח שונה ולכן, כדי להבין אותם חובה עלינו לנסות ולהיכנס לראש שלהם.
דרך הצצה לראשם של הילדים האוטיסטים, נוכל לנסות להתקרב, לחוש ולהבין איך הם באמת חווים את העולם. אם נצליח לחדור עמוק יותר, פנימה לעולמם של ילדי הרצף, נוכל לשפר את היכולת לגשת, לתקשר ולהתקרב אליהם לאין שיעור.
ככל שנעמיק ונבין את הילד כך נוכל "לקרוא" אותו טוב יותר, נרגיש ונתחבר אליו יותר, מתוך הבנה עמוקה והכלה אמיתית.
הצפה רגשית = לונה פארק בראש
עבור ילדים על הרצף האוטיסטי העולם הוא מקום די מפחיד ומאיים, לכאורה ללא כל סיבה מוצדקת או נראית לעין. צלילים, רעשים, אורות, דיבורים, כל הגירויים החיצוניים האלה עשויים לגרום להצפה חושית שתוביל להצפה רגשית (או להפך), כזו שהם לא ידעו כיצד להתמודד איתה ויחושו חנוקים.
כאחת, סביבה שהיתה נעימה ביותר יכולה להפוך לסיוט אחד גדול וחוויה אישית קשה הנגרמת מהצפת חושים, שעשויה להוות טריגר להתפרצויות שונות כמו: אלימות, 'השתבללות', כעס, בכי, רתיעה וכו'. באותו רגע שהם חווים הצפה רגשית, הגוף למעשה לא מסוגל לקלוט ולעבד את מה שקורה בסביבה בגלל ריבוי יתר של נתונים ומידע.
בנוסף, חשוב לזכור שהמוח של ילדי הרצף מעבד אחרת את הקלט החושי, הם בנויים אחרת נוירולוגית ולכן ההצפה הרגשית היא כמעט בלתי נמנעת כאשר אין להם את הכלים והיכולת להתמודד איתה.
וכדי שממש תבינו את הדקויות של אותה הצפה רגשית, דמיינו מצב של מיגרנה – סיטואציה שרובנו מכירים. כל מי שחווה מיגרנה כהלכתה בחייו יודע שהראש מתפוצץ כאילו מישהו קודח לכם במוח והעיניים כואבות כאילו אוטוטו הן בורחות החוצה מחוריהן וזה כל כך כואב שבא לכם למות ולא פחות מזה.
ואם כל זה לא מספיק אז האור מסנוור אתכם, הטלוויזיה שבזמנים רגילים הסאונד שלה מתקבל בברכה, הופכת לסיוט שמגביר את הכאב ואם מישהו מנסה לדבר אתכם אתם תשאגו עליו מהצפת יתר של כאב.
וככה בדיוק הם מרגישים כמעט כל יום וכל החיים – מיגרנה תמידית שצריך לדעת איך להכיל ומה לעשות איתה.
כאוס של חושים = ככה זה כשאין עריכה
בכל סרט, ספר, מוסיקה ובחיים עצמם יש עריכה שעושה סדר בעולם וכך גם בחושים שלנו. אם יש מוסיקה חזקה אנחנו יכולים להנמיך אותה, אם הבד לא נוח אנחנו יכולים לזרום איתו כדי להראות יפים יותר ואם קנינו ג'ינס חדש, נדע שהוא יהיה צמוד למשך כמה ימים ואז יתרחב והכול בסדר.
עבור ילדים עם אוטיזם כל נושא הוויסות החושי הוא ביג דיל. הג'ינס הצמוד חונק אותם כאילו מישהו כרך חבל סביב הצוואר, הטיקט של החולצה החדשה מרגיש כמו צמר פלדה ששורט וחותך את העור, אבקת הכביסה החדשה שאמא קנתה מריחה ריח מטריד שעושה סחרחורת ובארוחת הערב קיבלתם חביתה עם טקסטורה שעושה בחילה. כל אחד מכם מכיר וחווה דוגמאות נוספות…
ככה ילדי הרצף מרגישים את כל החושים, בעוצמות מטורפות כשהעור סופר–דופר רגיש לכל פיפס והכל חייב להיות נעים, נוח, קליל, אוורירי כי אחרת זה הופך לבלתי נסבל ובלתי אפשרי.
כשהם נמצאים בסטרס הזה אין שום סיכוי לייצר דיאלוג כי כל המילים והדיבורים שיצאו מפיכם ישמעו להם כמו בליל של צלילים שלא מתחברים בעוצמתיות משתנה. קחו רגע ודמיינו עצמכם הולכים לישון על סדין מלא בקוצים או אוכלים אוכל עם חול שנלעס בין השיניים, עכשיו זה נשמע טראומתי, נכון?
ככה זה עם אוטיזם. אין מי שעורך את החושים והעוצמות משתנות ויכולות ליצור כאוס בקלות בלתי נתפסת וממה שעלול להיראות לצופה הנוירוטיפיקל מהצד כ"שום דבר".
האיש שבקיר? תקוע ולא מצליח לצאת
לא מעט מהילדים האוטיסטים סובלים מקשיים חברתיים וחלקם נמנעים מחברתם של אחרים, יש כאלה שאינם חשים אמפתיה לזולת, יש שלא יוצרים קשר עין ולא מסוגלים לתקשר, אבל חשוב להבין שיש גם ילדים רבים על הרצף שדווקא כן רוצים לתקשר עם אחרים, להכיר חברים ולהיות חלק מהחברה.
יש ילדים רבים על הרצף שרוצים בחברתם של בני גילם אבל לא יוצרים מגע פשוט כי הם לא מסוגלים לעשות את זה, לא כי הם לא מעוניינים, אלא בגלל שיש להם בעיות תקשורת רבות ומגוונות ולרוב גם ביטחון עצמי נמוך.
קשה להם לפתח שיחה, להביע רגש, לשנות טון דיבור, להבין שפת גוף ולקשר אותה לסיטואציה וכמובן שליזום שיחה נראה כמו דוקטורט בפיזיקה גרעינית.
לילדי הרצף יש תחושות, רגשות ורצונות אך לפעמים בגלל כל הבלגן הפנימי ובעיות תקשורת מורכבות הם פשוט לא מסוגלים לעשות את זה ואינם מצליחים להכיר אנשים חדשים וליצור חברויות.
כדי להימנע משיפוטיות מיותרת ולרדת לסוף (ותחילת) דעתם, דמיינו שקושרים לכם את הפה ולוקחים מכם את יכולת הדיבור ואז דוחסים את הראש שלכם בקסדת אופנוע שמגבילה את הראייה והשמיעה ואתם מרגישים בתוך ואקום מטורף, במעין אקווריום קטן, מנותקים מהעולם ובלי יכולת לתקשר למרות שזה הדבר שאתם הכי רוצים לעשות.
הילדים שעל הרצף האוטיסטי שוחים באקווריום הזה 24/7 לנצח.
אנחנו – אנחנו! וזה ממש לא מוזר
מחקרים רבים שנערכו לאורך עשרות השנים האחרונות הובילו למסקנה אחת, לילדי הרצף ולאוטיסטים בכלל נמאס שרואים בהם מוזרים או חריגים או כפי שהגדיר את זה אחד מהם "אני לא יותר טוב מכם ולא פחות טוב מכם, אני פשוט אחר ותקבלו את זה כבר".
זה נכון שקיימות בארסנל האוטיסטי התנהגויות צפויות וידועות מראש כמו: תנועות גוף חוזרות ומונוטוניות, נפנוף כפות ידיים, ידיים על האוזניים, הליכה מיוחדת עם ידיים ישרות, התעסקות אובססיבית בחפצים, נדנוד הגוף באופן רפטטיבי ועוד רבות אחרות.
זה מי שהם וכל מה שבא להם זה שתפסיקו / יפסיקו להעיק, להציק, לצחוק על זה וגם בשום אופן לא להפסיק את הפעולה החזרתית שלהם, כי אם זה מרגיע אותם, אז למה לא?
אנחנו, הנוירוטיפיקלים פשוט צריכים לזרום עם זה ולהבין שזו היא הדרך המדויקת שלהם להרגיע את עצמם, והרי מי ידע להרגיע אותם אם לא הם עצמם?
אחרי ביקור קצרצר בראשם של ילדי הרצף, חשוב לזכור כי ישנן כמה פעולות שכדאי לעשות ולהקפיד עליהן וככמה אחרות שחשוב להימנע מהן, כדי להפוך את העולם של האוטיסטים שסביבנו למקום טוב יותר, שיהיה להם רק קצת יותר שקט בראש הסואן.
אנחנו כחברה צריכים לאמץ גישה שלפיה הגיע הזמן לשנות תפיסה כלפי האוטיזם. אנחנו, כל אחת ואחד מאיתנו, צריכים לעשות שינוי, ולו הקטן ביותר, על מנת לאפשר לאוטיסטים שמסביבנו לחיות חיים שלמים וטובים יותר.
להכיר ולדעת = להכיל ולחבק
כולנו יכולים, באמצעות כמה כלים פשוטים, להתחיל משינוי פנימי שיוביל לשינוי תפיסתי וסביבתי עמוק יותר ביחס לאוטיסטים.
תזרמו עם מי שהם!
קבלו את ההתנהגויות שלהם גם אם לעיתים הן מביכות אתכם בציבור ולכולם מסביב יש מה להגיד ולהעיר. תנו להם את המקום להירגע ולהבין שהכול בסדר, שהם בסדר, שהם לא חריגים, לא מקולקלים ושאוטיזם זה טוב, זו צורת חיים אחרת שמציבה אתגרים, אך היא לא פחות טובה מזו של אחרים.
מילים פשוטות ומשפטים קצרים וברורים
כדי לעזור להם בבעיות התקשורת חשוב שתלמדו גם אתם לתקשר טוב יותר. אין צורך בהתפלפלויות, מטאפורות מיותרות או הסברים ארוכים נטולי פואנטה, דברו פשוט, קצר וקולע באופן מובן וברור. דברו עם הילדים בגובה העיניים שלהם, כל אחד בהאתם ליכולתו.
אף אחד מאיתנו לא אוהב לשבת בהרצאה מייגעת של דוקטורנט מתנשא שמדבר בשפה גבוהה, פלצנית ומתנשאת.
להעצים ולא להשוות
בכל הזדמנות שיש תעצימו את היכולות ותבליטו את היתרון והכישרונות שלהם, כי לכל ילד באשר הוא יש יכולת משלו וכל ילד אוהב לקבל תשמות לב חיובית, פרגון וחיזוקים.
תפרגנו כמה שיותר למעלות של הילד ולא לחסרונות והכי חשוב הימנעו מהשוואתיות לאחרים. הימנעו מהשוואות לאוטיסטים בכלל ולילדים אחרים בני גילו, זה לא רלוונטי ורק מתסכל ומוריד אתכם ואותם.
לעולם לא להכריח אותם לעשות את מה שהם לא!
אם הם מתנדנדים, מזיזים ידיים או כל פעילות אחרת שעוזרת להם להירגע [כמובן כל עוד אין המדובר על התנהגות שעלולה לפגוע בילד או בזולת] בשום אופן לא לעצור את הגירוי שלהם, גם אם הוא מביך אתכם, תנו להם לבטא את הרגשות ולהרגיע את עצמם.
חשוב להימנע מלכפות עליהם לעשות את מה שלא בא להם כמו למשל לדבר עם ילדים או ללכת לבצע פעולה שאתם חושבים שהיא "מעניינת יותר" – אפשר וחשוב לסקרן ולעניין אותם, אסור לכפות עליהם.
אי אפשר לכפות קשר עין
למרות שזה מאד לא פשוט לרבים מאיתנו, הנוירוטיפיקלים, בהחלט מומלץ שלא לשאול את הילד "למה אתה לא מתסכל לי בעיניים" כי למעט תחושת האכזבה שתשדרו להם, לא יצא מזה כלום.
האכזבה אגב, היא בעיקר שלנו כי לילד זה לא בהכרח מפריע. לכפות קשר עין זה כמעט בלתי אפשרי, למרות שישנם מספר טיפולים יעילים שבאמצעותם ילדי הרצף רוכשים בעקיפין, גם את היכולת ליצור יותר קשר עין עם הקרובים אליהם.
את כל הכישורים האלה הם יכולים לרכוש בדרכים רבות ומגוונות, אך לבטח לא על ידי תחושות חוסר סיפוק, זירוז או תסכול מצדכם.
הכי חשוב שברגעים הקשים והמאתגרים, רגע לפני שהפיוז שלכם מרים ראשו הכעור ורוצה לצאת, תכנסו לראש שלהם, לראש של ילדים על הרצף האוטיסטי ואז תוכלו להגיב ממקום רגוע, מקבל ולשחרר ולהשתחרר.
אם תייצרו הזדהות אמיתית ותשדרו להם את זה, יהיה להם קל ונוח יותר להיות מי שהם. לא יותר טובים מכם ולא פחות טובים מכם, אלא פשוט אחרים וחשוב שכולנו נקבל את זה כבר.
קריאה נוספת: ניתן לזהות סימנים ראשונים לאוטיזם כבר בגיל כמה חודשים