הבגדים מגרדים, יש מיליון אנשים, האוכל לא טעים, כשכולם מסובים הם צורחים וקורעים את ההגדה, יש מוצפות יתר והם נמלטים לחדר ו'מה נשתנה' הופך לאקטואלי מתמיד. קבלו את המדריך השלם ל'איך' להפוך את ליל הסדר לערב מנצח עבור ילדי הרצף ועבורכם, ארוחת חג שתוכלו לתכנן ולהתכונן אליה ביחד איתם ועם בני המשפחה ולצאת מעבדות לחירות.
עֲבָדִים הָיִינוּ, הָיִינוּ,
עַתָּה בְּנֵי חוֹרִין, בְּנֵי חוֹרִין!
ליל הסדר הגיע ואתו אווירת החג והציפיה למפגש משפחתי חמים ונעים על שולחן חגיגי עמוס לעייפה באוכל טעים שמאגד את בני המשפחה המורחבת, דודים וחברים תך כדי קריאת הגדת פסח וזלילה מטורפת.
כולם מבושמים, אלגנטיים ונוצצים במיוחד לאותו ערב שהוא אחד מהשיאים הגדולים של העם היהודי ובכלל, ערב חג שכולו חגיגה גדולה של יציאה מעבדות לחירות. האומנם? ישאלו הורים לילדים על הרצף האוטיסטי בקול גדול? מה באמת קורה לאותם ילדי הרצף שמגיעים לאירוע מותשים, חרדים, חוששים ממגע, צלילים ואנשים ומה עוברים אותם הורים שכל כך ציפו ליום הזה ומקבלים תחתיו סיוט אחד גדול שנתקע לכולם בגרון ממש כמו קניידלך דאשתקד.
אז איך שורדים את ליל הסדר עם ילדי הרצף ובלי מרור נפשי? וכיצד תהפכו את היום הזה למוצלח עבור כולם – ילדי הרצף אתם והמשפחה המורחבת? קבלו את כללי העשה ואל תעשה של ליל הסדר כדי שתסיימו את האירוע שבעים, אוהבים, רגועים, נושמים ועם חוסן נפשי ו'דיינו' אחד גדול בנשמה.
אין חמץ, אין פחמימות ואין חטיפים – מה יעשו ילדי הרצף?
כבר בימים שקודמים לליל הסדר הבית רוחש ובוחש והשגרה מפנה עצמה לחיי טירוף של ניקיון. כולם מנקים, זורקים, צובעים, עושים ביעור חמץ ובמשפחות מסוימות יש גם רשימת איסורים והגבלות סביב מאכלים וחטיפים שילדי הרצף אוהבים – למשל יש משפחות דתיות שלא מאפשרות אכילת במבה לפני פסח כי הבית כבר הוכשר לחג והילד משתוקק לבמבה. ואז, כאחת, ילדים עם אוטיזם מוצאים עצמם במציאות שונה ולא מוכרת עם מאכלים שהם אוהבים כמו למשל מאפים, שנלקחים מהם והם לא מוצאים עצמם קולינארית.
"חג הפסח הוא חג בעייתי במיוחד סביב עניין האוכל. לדתיים יש החמרות רבות סביב נושא האוכל ואני לעתים אף מייעצת למשפחות לשאול רבנים מה אפשר לתת לאכול ומה לא וגם אצל החילונים, רבים מהם מקפידים על אכילת מצות בפסח אבל יש ילדי רצף רבים שאוהבים פחמימות אז מה עושים עם זה?" שואלת מיכל פקטור, מלווה אימהות לילדים עם צרכים מיוחדים, מאמנת אישית, מאסטר ב-NLP, ואמא לעשרה ילדים, חלקם אובחנו על הרצף האוטיסטי.
"בבית שלנו ישנן החמרות רבות בפסח ולא מכניסים מזון מתועש גם בכשרות מהודרת אך למרות החמרות החג, אני מציעה בעיקר לזרום עם ילדי הרצף עד כמה שניתן, אנחנו מאפשרים לילדים המיוחדים מאכלים שיש עליהם כשרות מהודרת לפסח כך שההחמרות שלנו לא חלות עליהם. דוגמא נוספת היא שנהגנו לאכול בפסח רק מצות עגולות שמכינים ביד, אבל הבן שלי התעקש לאכול מצות מרובעות אז התגמשנו לקראתו ויש כיום מצות מרובעות" אומרת מיכל.
שורה תחתונה – להתגמש עד כמה שניתן בכל נושא התזונה בפסח כדי לבוא לקראת ילדי הרצף, להתפשר לפי הצרכים של הילד.ה.
תכנון מראש מונע כאב ראש לכולם
ילדי הרצף אוהבים את המוכר, הידוע והצפוי. הם אוהבים את סדר היום והשגרה וככאלה כדאי להכין אותם לקראת ליל הסדר כאילו מדובר בהכנות לרילוקיישן משפחתי באוסטרליה – מי יבוא, האם אנחנו מתארחים או מארחים, מה יהיה הלו"ז של ליל הסדר?
"ההורים הרי מכירים את הילד על בוריו ולכן זו אחריות שלהם להכין אותם לקראת האירוע ולתכנן אותו לפרטי פרטים. ברמת התכנון חובה כמובן להתחשב בצרכים של הילד, כשלכל ילד יש את החבילה שלו – יש ילדים עם אוטיזם שאוהבים משפחה גדולה ורק מחכים לפגוש ולהתחבק ויש כאלה שבשנייה שהם יראו את המשפחה הם יברחו. ולכן חשוב להכין אותם מראש לאירוע וגם לאלו שנוטים לברוח מאנשים, תתכננו מראש לאן הם יברחו כדי שיהיה פתרון מידי וזמין כמו למשל שיברח לחדר מחשב, חדר ילדים, חצר, מרפסת וכל מקום אחר שמתאים לילד.ה" מספרת מיכל.
שורה תחתונה – להכין את ילדי הרצף מראש לאירוע – מי, איפה, כמה, ולתכנן אמצעי מילוט אופציונליים כמו למשל מקום להתחבא בו במידת הצורך.
הטרמה – ירידה לפרטי פרטים רגע לפני הסדר
הטרמה היא השלב המפורט של תכנון האירוע, כאן כבר ממש מדובר בירידה לפרטים משל הייתם הקבינט המדיני של ישראל שפורט את כל התרחישים האפשריים, רגע לפני המהלומה הבאה.
זה השלב שבו אתם יושבים עם הילדים ויורדים לפרטי פרטים של התכנון הכללי שלכם.
"אני תמיד ממליצה לספר לילד מתי יהיה האירוע, להראות לו על לוח שנה עוד כמה ימים חוגגים את החג, יש לי ילד ברמת תפקוד בינונית והוא ממש חי את לוח השנה, יודע את כל החגים וסופר את הימים לקראת ליל הסדר.
תזכרו שככל שהם יהיו מסודרים יותר בראש וידעו מה קורה מתי ויהיו יותר שותפים למה שיקרה בליל הסדר, כך תהיה להם פחות התנגדות לכל האירוע הזה. ובדיוק בגלל זה כל נושא ה'הטרמה' הוא קריטי ביותר, חייבים להבין שמה שילדים אחרים מבינים לבד, ילדי הרצף לא בהכרח יבינו ולכן צריך להסביר הכול לפרטי פרטים, במושגים שהם מבינים.
איפה יהיה האירוע, איך זה הולך להראות, לאן מזיזים את הרהיטים – כי הרי מבחינתם זה עולם ומלואו וכל שינוי קטן יכול להוציא אותם מדעתם ולכן, כמה שיותר לספר על מה שהולך להיות וככה הם יבינו ויהיו מוכנים לאירוע. לגבי האורחים שמגיעים, אני ממליצה אפילו להראות להם תמונות של האורחים ואפילו להזכיר להם חוויות מליל הסדר של שנים קודמות" מספרת מיכל מניסיונה הרב.
שורה תחתונה – להראות לילדי הרצף תמונות של משתתפי האירוע, לסמן את החג ביומן כדי שהם יראו עוד כמה זמן נותר, לתרגל איתם את העברת הרהיטים ולעשות סימולציה לגבי איך יראה ליל הסדר, ככל שתשלבו אותם בפרטי האירוע, כך יש סיכוי שהוא יצלח.
תאום ציפיות ליל הסדר עם הילד.ה
ליל הסדר הוא אירוע מורכב ואורך מאוד הכולל אנשים רבים, אוכל, קריאת הגדת פסח, שירים והמון התרחשויות שנמשכות שעות רבות. ובדיוק בגלל מורכבותו של האירוע צריך לשבת עם הילד לפני האירוע (לפחות יום לפני) ולעשות מעין תאום ציפיות – מה הוא מצפה מהערב ומכם ומה אתם מצפים ממנו.
תזכרו שהם הרי לא יודעים מה ואיך הם אמורים לעשות ואיך להתנהג ואתם כאן כדי להנגיש להם את זה "אפשר למשל להסביר לילד שזה לילה ארוך בו כולם אוכלים ושרים ושלא ניתן לצעוק ליד השולחן ורצוי אפילו להכין עבורו פינה בה הוא יוכל לשחק.
אם מדובר במקום זר, חשוב לספר ולהראות לו איפה הוא ישן, איפה יש שירותים ובאופן כללי להעניק לו את כל מעטפת האירוע כדי שידע לקראת מה הוא הולך. בנוסף, רצוי לנהל שיחה עם הילד ולנסות לברר מולו מה הוא מרגיש סביב זה ואם הוא וורבאלי אז הוא יסביר את עצמו וכך תוכלו להבין מהם רצונותיו ולנסות ללכת לקראתו כמה שניתן" מספרת מיכל.
שורה תחתונה – תערבו את הילד באירועי ליל הסדר – כמה שיותר וכמה שיותר מוקדם. דובבו אותם כדי שיבטאו את כל התחושות, החששות והרצונות לקראת האירוע כדי שתוכלו להנגיש אותו עבורם ככל שניתן.
לארח או להתארח? זו הקושיה האמיתית!
ליל הסדר טומן בחובו טרפת שלמה של החלטות וביניהן מי מארח לחג והאם תהיו מארחים או מתארחים, החלטה שעשויה להיות קריטית עבור משפחות לילדים על הרצף האוטיסטי.
יש ילדים שיסכימו להתגמש, יש ילדים שהרעש וההמולה יבריחו אותם מהשולחן, יש שישבו בשולחן ויתקשרו, יצעקו, יהפכו את השולחן, יש שיעדיפו להתחבא תחתיו ובקיצור בעיקר קיימות שפע של סיטואציות שיכולות להתפתח מההחלטה הקריטית הזו של לארח או להתארח.
"ההורים צרכים להחליט האם לארח או להתארח לפי מידת הרצון היכולת והמסוגלות של הילד. יש ילדים שיגידו שהם לא רוצים ללכת וכדאי לברר את סיבת הסירוב – אולי יש בני דודים שמציקים וצחקים עליו? אולי הוא לא סובל את האוכל של סבתא? אולי הריח בבית המארח מפריע לו? ככל שתבררו יותר לעומק תדעו האם הנסיעה לשם כדאית או לאו" אומרת מיכל.
לדבריה הדבר הכי נכון עבור ילדי הרצף שלה הוא שהיא תארח ולא תתארח "אני ויתרתי על אירועי ליל סדר מורחב. אנחנו עושים סדר מצומצם בבית שלי כי הבנתי שזה הפתרון הכי טוב עבורם ומה שטוב עבורם טוב עבורי! הייתה שנה אחת שהתארחנו בליל הסדר ושנים מהילדים שלי פשוט התיישבו מתחת לשולחן תך כדי הסדר ולא הפסיקו לריב. עבורי זו הייתה חוויה קשה ביותר וממש בכיתי מרב עוגמת נפש עד שהבנתי שהפתרון הוא לארח ולעשות את זה מצומצם כדי למזער את הנזקים להם ולי".
שורה תחתונה – כדי שליל הסדר יעבור בשלום ובכייף, בררו עם הילד האם הוא מעדיף להתארח או לארח וכך תחליטו היכן לחגוג את החג, אצל אחרים או במקום המוכר לו. ילד מבסוט יגרום לכם להיות מבסוטים.
הכנה טכנית, כדי להיות מוכנים לכל תרחיש
אחד הדברים הכי חשובים שצריך לעשות לקראת ליל הסדר הוא להכין רשימה של כל הדברים שתיקחו אתכם או שתכינו לקראת ליל הסדר, כל החפצים / צעצועים / אביזרים שיעזרו לילדים להרגיש הכי בבית שיש.
"חיתולים, כריות, אוכל מתאים, צעצועים ומשחקים ואפילו טרמפולינה, חשוב שתיקחו את כל הדברים הילדים שלכם אוהבים, חפצים שירגיעו אותם במהלך הערב הזה. ובאותה נשימה חשוב גם להכין את המארחים ובלי להתבייש לבקש מהם להכין גם את מה שילדכם אוהב כדי שהם ירגישו שהם חלק מכל האירוע הזה" אומרת מיכל.
שורה תחתונה – להיות מאובזרים מא' ועד ת' בכל מה שהילד אוהב וזקוק לו כדי להנות ולהירגע, משחקים, צעצועים, חפצים וכל מה שעושה לו טוב.
לתווך למשפחה מה זה ומי זה אוטיזם
"אחד הרגעים הכי מתסכלים עבורנו – הורים לילדים על הרצף, הוא הפער בין חלום למציאות. הידיעה הזו שהילד שלנו, ככל הנראה, לא ישב סביב שולחן החג ויגיד 'מה נשתנה', לא ישיר ואנחנו נזכה במבטים שיפוטיים, נוזפים ונרצה להעלם" מספרת מיכל, שמכירה היטב את הסיטואציה הזו.
עם אמירות שמכעיסות כל אמא כמו 'למה הוא בוכה כמו תינוק' ומשפחה מורחבת שמביטים בהורים כאילו הם לא חנכו מספיק טוב, ומה פתאום הילדים לא יושבים מסובים לשולחן כמו כולם, מיכל כבר מזמן למדה איך להתנהל עם המצבים והאמירות הנ"ל "חשוב להבין שהמשפחה המורחבת לא באמת יודעת מה עובר עליכם ביום יום ולבטח שהם לא יודעים מה זה אומר לגדל ילד אוטיסט או להיות כזה ולכן חובה עלינו לתווך להם את הקשיים של הילד, ממש לעשות הסברה ושיח מקדים עם המשפחה.
אני אוהבת לדבר על הקשיים עצמם כמו למשל לומר להם שלילד שלי יש קושי בלשבת סביב השולחן, יש לו קושי בלשמוע אנשים מזייפים כשהם שרים ולכן הוא יקום בעת השירה, חשוב ממש להכניס אותם לראש של ילד על הרצף ולהדגיש שהם מרגישים דברים שאחרים לא שמים לב אליהם. להדגיש שהתנהגויות כאלה ואחרות לא נובעות מחוסר כבוד, חוסר אהבה או חוסר אכפתיות אלא מעצם היותם על הרצף, שלא ייקחו את זה אישי" מסכמת מיכל.
מיכל גם מדגישה את חשיבות התיווך גם בנושא מגע "צריך גם לדבר עם המשפחה על נושא המגע; יש ילדים על הרצף שסולדים ממגע, יש כאלה שאוהבים חיבוקים ולעתים מחבקים או נוגעים יתר על המידה, או מתעצבנים ומרביצים. לכן חובה לתווך מראש למשפחה את הנושא הזה כדי שלא יהיו פרשנויות סרק כאלה ואחרות וגם לילד עצמו לעשות הכנה התנהגותית לקראת האירוע".
שורה תחתונה – אתם ההורים הסנגור של הילדים, הפה שלהם ומחובתכם לתווך את קשיי הילד למשפחה ולהסביר את התנהגותו ואין נעים או לא נעים.
חוסן נפשי של ההורים הוא האושר שלהם
"למה הוא לא יכול לשבת בשקט 5 דק'", "למה את לא מצליחה להרגיע אותו ולשלוט עליו", "למה הוא קם מהשולחן"?
תמיד יהיה מי שיבקר אתכם ואת ילדי הרצף כי זו המציאות, הדבר היחידי שניתן לעשות הוא לשנות את תפישת המציאות ולפתח עור של פיל.
"משך השנים פיתחתי חוסן נפשי של לזרום עם המציאות הקיימת. למשל, בעבר אחד מ'ילדי הרצף' שלי היה אוהב לקרוע ספרים וכך עשה שנה אחת גם להגדה. אך מכיוון שהכרתי אותו ואת ההתנהגות הזו, לא עשיתי מזה עסק ופשוט זרמתי והסברתי לכולם שזו הדרך שלהם להנות, ככה הם מבטאים עצמם ואז הם עזבו אותי ואותם.
לא נכנסתי לסטרס וחשוב שאימהות אחרות לא תכנסנה ללחץ מדברים כאלה אלא שישלימו עם זה שזה הילד שלהם ושהוא עושה כך וכך. היתה לי למשל מטופלת שסיפרה שחמתה כל הזמן מציקה לנכד שהוא ילד על הרצף לגבי ההתנהגות שלו, הנחתי אותה להעז ולספר לכולם על אוטיזם וכך היה.
מאותו רגע, הסבתא פתחה אליו סבלנות והאמא פתחה חוסן נפשי בזכות השיח הזה שהוביל לשחרור פנימי" אומרת מיכל שמדגישה שככל שיש יותר חוסן כך תוכלו לחגוג את חג החירות במלואו "תזכרו שאחרי הכול פסח הוא חג החירות וזה מה שצריך להרגיש. אז נכון שאנחנו בטרפת של ניקיון אבל זכרו ש'אבק זה לא חמץ וילדים הם לא קורבן פסח' לא לאבד את עצמכם, לשמור על ערוץ תקשורת פתוח עם הילד ועם המשפחה, להתחשב בו – באישיות, בפחדים שלו".
שורה תחתונה – תגדלו חוסן נפשי שיאפשר לכם לזרום ולהזרים את המציאות הקיימת מבלי לתת לרעשי רקע להחליש אתכם, כי רק אז באמת תצאו מעבדות לחירות, בכל ההיבטים שיש".
קריאה נוספת: חג פורים וילדי הרצף האוטיסטי