למה כל הורה חייב לקבל מהרופא הסבר מלא על הבדיקות הגנטיות בהריון?
בשורה התחתונה, אין בדיקה חשובה יותר בהריון – ואין אחריות גדולה יותר מהרופא המלווה, מאשר להסביר עליה.
בדיקות גנטיות בהריון הן לא עוד שורה ברשימת הבדיקות הסטנדרטיות. הן הכלים הכי מדויקים, הכי מתקדמים, והכי קריטיים שיש כיום כדי להבין את בריאותו העתידית של העובר – ובעיקר, כדי לא להשאיר את ההורים בחוסר ודאות.
ועדיין, לא כל ההורים מקבלים עליהן הסבר. ולא כל הרופאים מספקים אותו בזמן.
ההורים חייבים לדעת והרופא חייב להם הסבר
במהלך ההריון, כמו בהרבה צמתים הנוגעים לענייני בריאות ורפואה, לא תמיד קל לקבל החלטות ופעמים רבות חשוב לשאול שאלות ולהתייעץ בשנית לפני קבלת החלטה.
אך אין זה משנה איזו החלטה תתקבל, כדי שהיא תהיה באמת ההחלטה של ההורים – היא חייבת להתקבל על בסיס מידע מלא. וזה לא בגדר המלצה. זו חובה.
גם לפי החוק, גם לפי הפסיקה, וגם לפי האתיקה המקצועית, חובת הרופא היא ליזום הסבר על הבדיקות הגנטיות, כולל כאלו שאינן כלולות בסל הבריאות.
בדיקות כמו בדיקת האקסום או הצ'יפ הגנטי (CMA), הן לא בדיקות שמבוצעות לכולם באופן אוטומטי ובמימון מלא של קופת החולים [כמו לדוגמא בדיקת אולטראסאונד או סקירת מערכות] אבל הן בהחלט יכולות לשנות חיים.
ומה שקובע האם ההורים יבצעו את הבדיקות האלו או יוותרו עליהן – הוא כמעט תמיד רמת ההסבר שהם קיבלו.
למה זה כל כך חשוב? המספרים מדברים בעד עצמם
המחקרים מבהירים היטב: בדיקת האקסום ובדיקת הצ'יפ הגנטי יאבחנו פגיעה גנטית מהותית בכ-1% מסך העוברים שיבדקו. זה אומר שאם 100 אמהות בריאות יעברו בדיקה גנטית, יברר כי לעובר של אחת מהן פגיעה גנטית משמעותית.
במקרים בהם יש ממצאים חשודים באולטרסאונד, שכיחות האבחון הגנטי אף קופצת ליותר מ-12%!
המשמעות? בעיה גנטית משמעותית יכולה להתגלות גם כשכל שאר הבדיקות נראות תקינות לגמרי – ורק הבדיקות הגנטיות מסוגלות להעלות את הדגל האדום בזמן הנכון.
הזכות בסיסית של ההורים והחובה בסיסית של הרופא
הבחירה אם לבצע בדיקות גנטיות היא תמיד של ההורים. זה נכון.
אבל הבחירה הזאת יכולה להיות אמיתית – רק אם נמסר להם כל המידע.
הרופא שמלווה את ההריון לא יכול להניח שההורים "לא רוצים לדעת" או שהם "צעירים ובריאים מדי וההסבר מיותר" והוא בטח לא יכול לדלג על ההסבר בטענה ש"הבדיקה לא בסל הבריאות".
בית המשפט העליון הבהיר עוד לפני שנים רבות כי גם בדיקות שאינן שגרתיות מחייבות הסבר מדוייק ומתועד, אם הן רלוונטיות לאבחון משמעותי בהריון.
מלבד הזכות לקבל את ההסבר והמידע המלא על חשיבות הבדיקות, הרי שמדובר גם בחובה תלת-ראשית, החלה על הרופא המטפל:
- חובה חוקית
- חובה רפואית
- חובה מוסרית
בהקשר החוקי ראוי וניתן להזכיר את חוק זכויות החולה קובע שכל אדם זכאי למידע רפואי מלא, לצורך קבלת החלטות מושכלות, במסגרת טיפול או הליך רפואי.
בית המשפט מצידו מדגיש לאורך שנים רבות כי הימנעות מהסבר על בדיקה גנטית מצד הרופא מהווה רשלנות רפואית.
החובה הרפואית נובעת נוכח העובדות, המחקרים והמספרים המצביעים על סיכון גבוה [מאד] במונחים של הריון, לפגיעה גנטית בעובר.
החובה המוסרית נובעת בין השאר גם מתוך האתיקה הרפואית, שרואה בהעברת מידע חשוב להורים כרכיב חיוני בכיבוד האוטונומיה של המטופל.
כל רופא מעקב הריון מחויב ליידע על האפשרויות הגנטיות הקיימות – כבר בתחילת ההריון, וללא תלות בגיל האם או בנתוני סיכון אחרים הקשורים להריון.
חובה תלת-ראשית המסתכמת להנחיה מחייבת: להורים יש זכות לדעת ועל הרופא מוטלת החובה להסביר.
הסבר על הבדיקות שמספקות תשובות
פגיעות גנטיות שניתן לאבחן בעובר, במהלך ההריון, עשויות להתבטא בהמשך החיים במגוון רחב של מצבים: מהפרעות התפתחותיות, דרך מחלות מטבוליות, ועד אוטיזם, אפילפסיה והפרעות נפשיות מורכבות.
מחקר ישראלי שבדק מאות בדיקות אקסום ובדיקות צ'יפ גנטי של ילדים אוטיסטים, הוכיח כי ניתן לזהות פגיעה גנטית מוכרת בכ-35% מסך המקרים שבנבדקו.
לפי הנתון העולה ממחקר זה, 1 מכל 3 מקרי אוטיזם נובעים מרקע גנטי.
לפי מחקרים אחרים 30%-40% ממקרי האפילפסיה שמתגלים בילדות, נובעים מרקע גנטי מוכר, שניתן לאבחן בבדיקה גנטית פשוטה בהריון.
לא נראה הגיוני ומתבקש שהרופא יסביר על כך להורים, כבר בתחילתו של מעקב ההריון? האין להם זכות להכיר את המספרים והעובדות?
ומה אם הרופא לא הסביר כלום?
אם הרופא לא מסביר להורים על הבדיקות הגנטיות זאת רשלנות רפואית ואם יתברר, לאחר הלידה, כי הילד.ה לוקה בפגיעה גנטית מהותית ניתן יהיה לתבוע פיצויי עתק.
לצערנו, יש יותר מדי מקרים שבהם הרופא לא מסביר על הבדיקות הגנטיות במהלך ההריון, ההורים לא פונים לביצוע בדיקות גנטיות כי לא ידעו עד כמה זה חשוב.
לאחר הלידה מתברר כי הילד נולד עם פגיעה גנטית בעלת השלכות מרחיקות לכת – וההורים מבינים לראשונה שניתן היה לאבחן את הפגיעה בשלב העוברי, בחודשי ההריון הראשונים, אבל אף אחד לא הסביר להם על כך ולא נתן להם את האפשרות לבחור האם לעבור את הבדיקות הגנטיות או לוותר עליהן.
במקרה כזה, האחריות לא נופלת על ההורים – אלא על הרופא שהתרשל.
בפסק דין שניתן לאחרונה בתביעת רשלנות רפואית, נקבע פיצוי של 8 מיליון ש"ח להורים שילדם נולד עם פגיעה בגן MECP2 – לאחר שלא הוסבר להם על האפשרות לבצע בדיקת אקסום במהלך ההריון.
פסק הדין המנחה של בית המשפט העליון שפסק בנושא קובע כי: לא די בכך שהרופא הציע בדיקה – עליו גם להסביר עליה בצורה מלאה, כולל הסטטיסטיקה, היתרונות, הסיכונים ומשמעות התוצאה.
מי רוצה לוותר על הזכות לדעת?
בין אם תבחרו לבצע את הבדיקות – ובין אם לא – הזכות שלכם לקבל מידע מלא, ברור ומעודכן היא זכות בסיסית ויסודית.
זו לא פריבילגיה. זו לא העדפה אישית של רופא כזה או אחר. זו חובה חוקית, רפואית ואתית – שנועדה להגן עליכם, על ההריון שלכם ועל עתידו של הילד שלכם.
הסכמה מדעת – היא לא חתימה על טופס. זו שיחה אמיתית. מידע עובדתי מלא. סטטיסטיקה. תשובות לשאלות.
שיח ברור ומפורט שמתנהל בגובה העיניים, כבר בתחילת מעקב ההריון, בין הרופא להורים.
קבלת החלטה, לכאן או לכאן, מבלי להכיר את העובדות היא תקלה חמורה ולא רצויה בלשון המעטה.
חשוב לקבל הסבר ולהכיר את העובדות
הבדיקות הגנטיות הן כנראה הבדיקות החשובות ביותר במסגרת מעקב ההריון.
על רופא הנשים חלה חובה להסביר עליהן במפורט, בכל מעקב הריון – ללא יוצא מהכלל.
הורים זכאים למידע מלא, פשוט וברור, כדי שיוכלו להחליט מתוך ידע – ולא מתוך חוסר.
אי-עמידה בחובה הזו עלולה להוביל לנזקים חמורים, הן ברמה האישית והן המשפטית.
לכן, אם אתם בתחילת הריון – או בעיצומו – ודאו שקיבלתם מהרופא הסבר עדכני וברור על הבדיקות הגנטיות. ואם לא – אל תהססו לדרוש את זה.
האחריות להבנה אמיתית של הבדיקות הגנטיות בהריון היא משותפת – אך היא מתחילה תמיד ברופא.
החובה שלו להסביר היא לא רק משפטית או מקצועית – אלא אנושית. והזכות של ההורים לדעת – היא זכות לחיים עם כמה שפחות חרטות.
אל תוותרו על שיחה אמיתית. דרשו לדעת, דרשו להבין. זו הדרך היחידה לקבל החלטות מתוך בחירה – ולא מתוך חוסר ידיעה.
זו לא רק זכותכם. זו הדרך היחידה להחליט נכון.
קריאה נוספת: האם ניתן לאבחן אוטיזם בהריון?