משפחה על הרצף

היא ושני ילדיה הגדולים אובחנה באוטיזם. איך מנהלים חיי משפחה תקינים כשהאמא ושני בניה על הרצף? מי אחראי במקרה של התפרצות או התקף זעם? סיפורה מעורר ההשראה של ערבה ברנשטיין שגילתה את הדרך לאיך להנות ולעוף על החיים למרות ובשל העובדה שהיא ובני משפחתה אובחנו על הרצף.

"אוטיזם זו לא קללה, אלא ברכה אם רק מנתבים את זה נכון, מכילים את זה מכל הלב ומוצאים את הדרך להנות מזה ולצמוח יחד עם המון תמיכה, הכלה ואהבה" אומרת ברנשטיין שבזכות האבחון שלה כאוטיסטית, פיצחה את החיים ואת עצמה.

היא עברה עליות ומורדות קיצוניים, אונס, ברחה מהבית וחיה חצי שנה ברחוב ולא הבינה למה כל החיים שלה היא מרגישה שונה, אחרת, פגיעה ורגישה ולא מצליחה לתווך לעצמה ולעולם את התחושות שלה. למה קשה לה לדבר, להתבטא ולהיות מובנת?

את כל התשובות לחייה המורכבים, ערבה הבינה ברגע שהיא אובחנה כאוטיסטית.

משהו באבחנה הזו שחרר את התת מודע שלה, את כל המעצורים והפחדים שהיו לה ואפשר לה, לראשונה בחייה, להיות גאה במי שהיא, להבין את עצמה ודרך זה את ילדיה וכדבריה, פתאום היא יכלה לנשום באמת!

"ברגע שקיבלתי את האבחון שאני אוטיסטית יכולתי להוציא החוצה את מי שאני. לחיות בחברה כשאתה שונה ולא יודע למה, זה מאלץ אותך להסתיר את הכול, פיתחתי המון מסכות כדי להתאים את עצמי לכולם ולחכות את ההתנהגות שלהם. כל פעם כשהייתה לי מוצפות או רגשות מוקצנים אז הייתי חייבת להסתיר את זה, וכאילו בלי כוונה ובאופן טבעי, מאז האבחון, אני מרשה לעצמי לבטא רגשות ותחושות. פתאום אני יכולה להגיב כמו שאני רוצה ולא כמו שאני צריכה, להסיר מסכות ולא לעשות מה שלא בא לי וזה הליך שקרה מעצמו ובזכות האבחון" אומרת ערבה בחיוך.

מהרגע שהוגדרתי אוטיסטית התחלתי לחיות

ערבה ברנשטיין אובחנה כאוטיסטית בתפקוד גבוה תך כדי האבחון של שני ילדיה הקטנים – פאר, בן 5, שאובחן בגיל שנתיים והלל, בן 4 שאובחן בגיל שנה וחצי.

פאר עבר בין אבחונים שונים, קלינאית תקשורת, ריפוי בעיסוק ומה לא, עד שהגיעה ההבחנה הסופית שהוא אוטיסט.

"לאורך כל האבחונים עלתה השאלה האם הוא אוטיסט, אבל הרופא אבחן אותו סופית כאוטיסט בתפקוד גבוה רק בגיל 3. פאר הוא ילד מאוד מבלבל בגלל שהוא סופר תקשורתי, זורם, אוהב אנשים, חברותי בצורה יוצאת מהכלל וגם אוהב חיבוקים ומגע, שזה סותר התנהגות של חלק מהמאובחנים. הלל לעומתו, הוא ילד עם המון קשיי שפה ותקשורת, התקפי זעם והוא מופנם ובקושי מדבר והוא אובחן חודשיים אחריו. הם שני הפכים שאובחנו כאוטיסטים ובהתחלה באמת עם השמע המילה אוטיזם, השמיים נפלו עלינו. המילה הזו היתה לי קשה והדהדה לי בראש כמשהו שלילי ועלו בי המון סטיגמות בנושא ולא ממש הבנתי מה עושים עם זה, עד שהתחלתי לקרוא" מספרת ערבה.

"ברגע שאני עשיתי מחקר משלי בנושא, הבנתי שזה בסדר להיות אוטיסט ושאפשר לחיות עם זה ואפילו להנות מזה, פתאום עלו בי תמרורי אזהרה שרמזו לי שאולי בעצם גם אני כזו? שכל הסימנים שכתובים במחקרים ובספרות השונה מרמזים על כך שגם אני אוטיסטית. שההתנהגות של שני הילדים שלי – האחד מוקצן וורבלי והשני שקט, מזכירה את ההתנהגות שלי ולכן, מהרגע שהוגדרתי אוטיסטית, התחלתי לחיות, כשהובחנתי רשמית התחלתי לחייך!".

ילדה אאוטסיידרית וילדות מהגיהינום

ערבה מעולם לא הצליחה להתמיד בעבודות, לא יכולה לדבר בטלפון, התקשתה בתקשורת עם אנשים, נמנעה משיחות עם אנשים ותמיד הייתה אאוטסיידרית.

ילדה בודדה ללא חברים שעוברת חרמות, השפלות, מכות, ניצול ובעיקר שנים רבות של בדידות והסתגרות בבית עם משפחה שגם היא, לא ממש תומכת.

"גדלתי בנתניה וכל הילדות שלי רק רציתי שיאהבו אותי וחיפשתי חום ואהבה או לכל הפחות אמפתיה וזה לא קרה. גרנו אמנם בשכונה טובה, עם אנשים טובים ולמרות שהיינו בבית שמונה אחים, אז היה לי סביר איתם – לא הרמוניה מטורפת אבל בטח שלא הצקות או דברים כאלה ואפילו שיחקנו יחד בחצר. אבל הסיוט האמיתי שלי היה בביה"ס, עשו עלי כל הזמן חרמות, נידו אותי ותמיד הייתי אאוטסיידרית פשוט כי לא הצליחו להבין מי אני ומה אני רוצה. לא הצלחתי לבטא את הרגשות והרצונות שלי, לא ידעתי ליצור קשר עין ואם היה מתפתח העימות הכי קטן, התבטאתי בבכי ולא ידעתי איך מתקשרים עם ילדים ואיך לקרוא מצבים חברתיים.

ואז הגעתי למצב שאני עושה הכול כדי לרצות את החברים שלי, חברים לכאורה כמובן, שניצלו אותי כל השנים האלה. למשל, חברה שהייתה מזמינה אותי אליה הביתה כאילו כדי שנשחק, אבל בפועל הייתי מכינה עבורה שיעורים וכל מיני מטלות שהיא רצתה. המורים כל הזמן שדרו שאני לא בסדר ושהם לא מרוצים ממני והם היו אומרים להורים שלי כמה שאני לא מסתדרת עם כולם ובודדה, בנוסף לכל הצרות היתה לי גם בעיית הרטבה שעוד יותר תסכלה אותי. וכמובן שבחיים הבוגרים שלי הכל רק החמיר. אני מבלה 90% מהחיים בוואטסאפ כי יש לי התקפי חרדה כשאני מדברת בטלפון, רק מלדבר עם מישהו, הלחץ הדם והדופק עולים ואם אני רואה ברחוב מישהו שאני מכירה, אז אני מייד עוברת לצד השני כדי שלא יראו אותי וחלילה לא יהיה צורך לדבר. אילו רק היו מאבחנים אותי כאוטיסטית עוד כשהייתי ילדה, כל החיים שלי היו נראים אחרת!" מספרת ערבה בכאב.

הכל היה יכול להיות אחרת

ערבה נושרת מהלימודים בכיתה יא' ובורחת מהבית לחיים ברחוב עם כל הסכנות שעורבות מעבר לפינה (ובפינה עצמה) לנערות צעירות ובודדות.

"בגיל 15 הכרתי בחור שאנס אותי. זה כמובן היה מאורע מטלטל בחיים שלי ופחדתי לספר להורים שלי, שלצערי גילו את זה בגלל שהיתה לי דלקת ברחם והרופא אמר לאמא שאני פעילה מינית, ומאז הכל רק הלך והתדרדר. במקום שההורים שלי יתמכו בי ויעניקו לי את האהבה והחום שהייתי צריכה סביב מקרה האונס, הם התייחסו לזה כסוג של בושה והפנו את האשמה כלפי, איך לא מנעתי את זה? ובגלל המקרה הזה, ההורים שלי גם לא נתנו לי לצאת מהבית משך כמה חודשים טובים. הרגשתי בדידות נוראית גם בבית גם בבית הספר ולא היה לי עם מי לדבר על הטראומה שחוויתי והייתי מגיעה למצב של בכי, אשמה וכאב אין סופי ואפילו חשבתי כמה פעמים לסיים עם החיים האלה ועם כל הסבל הזה. אז נשרתי מהלימודים, ברחתי לים וישנתי על ספסלים שהיו שם משך כמה חודשים, כשכל כמה זמן ההורים ניסו לשכנע אותי לחזור, אבל לא רציתי לחיות שם בכלא מלא כאב. כמובן שנוצלתי ברחוב, אבל למזלי הייתי חזקה מספיק לא ליפול לסמים ואלכוהול כי אני אדם חזק. היו גם אנשים טובים בכל המסע הזה כמו בעל מסעדה בחוף נתניה שהיה נותן לי אוכל בחינם כל זמן ולישון במגורי העובדים שלו, בלי לרצות כלום בתמורה שזה דבר גדול בחיי רחוב. כל הטראומה הזו של ניצול, אונס, חיים ברחוב – הכול היה יכול להיות אחרת בחיים שלי עם קצת תשומת לב של ההורים ומודעות לנושא האוטיזם".

אז מה לא בסדר בי?

ערבה עברה לגור עם גבר מבוגר ממנה בשנים רבות כדי לצאת מחיי הרחוב, גבר שניצל אותה פיזית וצילק את נפשה והיא חייתה אתו משך שנתיים עד לגיוס, שם, למזלה פגשה את האוזן הקשת הראשונה בחייה.

"הייתי תצפיתנית ברוב השירות הצבאי שלי וגרתי בבית החייל כי היה לי קשה לישון עם כולם ובכלל עם כל המסגרת הזו, ולא היה לי איפה לפרוק את הקשיים שלי ועם מי ואז גם לא הייתי בקשר עם המשפחה. למזלי, המפקדת שלי 'למדה אותי' והבינה איך להכיל אותי והיא הדמות הראשונה בחיי ששיתפתי על כל מה שעברתי, ודרכה הבנתי כמה שנוצלתי וכמה שהגבר שחייתי אתו ניצל אותי פיזית ונפשית ועשה לי צלקת גדולה. סיפרתי לה את כל החיים שלי והיא הראשונה שהציע שאני אבדוק את זה באופן רציני, את הבעיה שיש לי. זו הנקודה בה התחלתי יותר לפתוח את הלב ולדבר עם אנשים, בזכות המפקדת שלי" אומרת ערבה, שבינתיים ניסתה ללמוד ולחפש עבודה רצינית.

"לא הצלחתי להתמיד בלימודים ובעבודה ולא הבנתי מה הבעיה בי? כל הזמן הרגשתי כמו משהו תקול, שיש בי משהו בעייתי ודפוק ולא הבנתי מה זה. אני סה"כ משכילה וחכמה ויודעת שאני יכולה להגיע רחוק ומהר, אבל משהו עוצר אותי ומביא אותי לעוד משבר, בכל פעם מחדש. בגיל 25 ירדתי לאילת כדי להתחיל מחדש ולבדוק את החיים שלי ובאמת הצלחתי, בקשיים רבים, להתמיד כמה חודשים בעבודה ואפילו למצוא כמה חברים אמיתיים שמכבדים אותי ומקבלים אותי כמו שאני, לראשונה בחיי היו לי חברים שהם עד היום אתי".

מנורמטיבית סובלת לאוטיסטית מאושרת

בשלב מסוים ערבה מכירה את בן זוגה ואב ילדיה והשניים לא להתחתן אך להקים משפחה משותפת.

ערבה נכנסה להריון ושרדה את כל הקשיים הכרוכים בתקופה הזו של הבאת ילד ראשון לעולם, עד שהקשיים עלו שלב והביאו אותה לקצה של עצמה.

"בגלל ה-OCD שלי היה לי קושי אמיתי בלנקות ולהכין אוכל וכל מטלה שעשיתי עבור התינוק גרמה לי לתשישות מטורפת ורצון עז לנוח שעות. אלו קשיים שכל הורה נתקל בהם במציאות, אבל אצלי זה היה בעצימות אחרת, הרגשתי שאני לא יכולה להזיז את עצמי פיזית ולקום מהמיטה, כאילו מישהו מושך אותי למטה, לרצפה. היה לי קושי במעברים מפעילות לפעילות, ממצבי רוח וחוסר שינה, בעיות עם כל הלכלוך הזה של תינוקות והצעקות הבלתי נסבלות ועם הכול התמודדתי לבד ובגבורה, עשיתי הכול כדי להיות אמא טובה אבל בפנים התפרקתי" מספרת ערבה.

בצל אבחונם של שני הילדים ומחקר אישי שלה בנושא האוטיזם, ערבה מחליטה לאבחן את עצמה ובמאי שנה שעברה היא אובחנה רשמית כאוטיסטית בתפקוד גבוה.

"השנה האחרונה הייתה הטובה בחיי בזכות האבחון הזה! פעם ראשונה שהבנתי שאני בסדר, שאני תקינה ולא פגומה כמו שנתנו לי להרגיש ל החיים, כי כשאת יודעת מה הסיבות להתנהגות שלך זה עושה נחת בלב, זה מסדר את הכול. עכשיו אני סוף סוף יכולה להוריד את המסכה שלי ולהיות מי שאני באמת בלי להתנצל, אני אוטיסטית וכמו שאומרים תתמודדו עם זה! הרגשתי כמו סוג של מהפך בחיים שלי מנורמטיבית סובלת לאוטיסטית מאושרת, כשכמובן אין דבר כזה נורמטיבי כי לכל אחד יש את המשהו שלו, הבאג שלו".

ואיך האבחון שאת אוטיסטית השפיע עלייך כאמא?

"מאז האבחון שלי כאוטיסטית החלטתי לשנות את העולם בשבילם. העולם צריך לדעת מה זה אוטיזם ומה הסימנים שלו, כדי שהורים יוכלו לבדוק את הילדים שלהם ולאבחן אותם בזמן ובעיקר למנוע מהם את הסבל שאני עברתי. בא לי שיהיה להם – לילדים האוטיסטים, עולם יפה יותר, שהם וההתנהגות שלהם יהיו מובנים יותר לציבור, למערכת החינוך ולהורים ולכן גם החלטתי לקדם את השיח על אוטיזם במדיות השונות. ערבה של פעם בחיים לא היתה מתראיינת וחושפת את כל סיפור החיים שלה, והנה, לפני כמה חודשים פתחתי טיקטוק בו אני מספרת על זה עצמי ועל הסיפור שלי, אני כותבת ומעלה סרטונים על החיים שלי ועל הילדים שלי, כדי להראות לכולם כמה שאוטיזם זה לא קללה וכמה שהם בסופו של יום רגילים, לו רק יתנו להם את היחס והטיפול הנכון. אני זועקת לכל ההורים ולחברה שלנו שאוטיזם זה נורמאלי, שהרבה מאתנו הם אוטיסטים בעצם שצרכים אבחון ואני והילדים שלי זכינו בזה שכולנו אוטיסטים".

כשאת אומרת "זכינו" שכולנו אוטיסטים, למה את מתכוונת?

"בבית שלנו כולם (חוץ מבן הזוג) אוטיסטים אז היתרון הוא שהאוטיזם מקבל את מלוא הבמה והכבוד הראוי לו, בלי הסתרה, בלי פחד ובלי בושה. זה נוכח כאן בבית וזה חלק מהזהות של כולנו. המסר כאן בבית זה שאוטיזם זו ברכה נטו ושזה חלק מהחיים ושהגיע הזמן שתקבלו אותנו כמו שאנחנו ולא שאנחנו נתאים את עצמנו אליכם – אין לכם ברירה כי כולנו חייבים ללמוד ולחיות ביחד. וכמובן שיש קשיים ומהמורות בדרך, אבל אפילו הם הופכים לחוזק אם מבינים את הדרך להתגבר עליהם".

ערבה ממשיכה ומתארת "יש מקרים בהם לבן הקטן שלי יש התקף זעם ואני צריכה להרגיע אותו למרות שגם אני בהתקף של מוצפות, אז אני מוותרת על המוצפות שלי כדי להרגיע אותו. אחרי שהוא נרגע, אני יודעת שאני צריכה להיות לבד, אז אני שמה מוזיקה, מתקלחת, זוכה ללבד שלי ונרגעת. אני מצליחה להיכנס לראש שלהם ולייצר הזדהות בגלל שגם אני כזו ולכן גם קל לי להרגיע אותם, אני משדרת להם ביטחון ורוגע כי אני יודעת בדיוק מה עובר עליהם והם יודעים שאני יודעת. אנשי מקצוע, טובים ומעולים ככל שיהיו, לא יוכלו לעולם להבין מה באמת קורה לנו, האוטיסטים בראש, רק מישהו שהוא אוטיסט יכול להבין זאת ולדעת איך מתמודדים עם זה. יש לנו את ההרמוניה שלנו שעוזרת לכל הצדדים להתמודד, להרגיש נאהבים, נתמכים ובעיקר לדעת שאנחנו כאן בשבילם תמיד ולעולם, למענם בהכלה מלאה ובלי שיפוטיות ואוהבים אותם עד הסוף, כל מה שהיה חסר לי בילדות שלי. תבדקו, תאבחנו ואל תתביישו להסתכל למציאות בעיניים, כי רק ככה תוכלו באמת לעזור להם ולתת לילדים האוטיסטים את הבית שהם כל כך צרכים".

קריאה נוספת: האבחון של הילד.ה – המבחן של הזוגיות