אנחנו פונים לבנות ובנים ללא הבדל, וכותבים בלשון זכר מטעמים סטטיסטיים בלבד.
אחת מהמשימות החשובות של הורים לכל הילדים באשר הם, היא לחנך אותם לעצמאות. כולנו רוצים ילדים עצמאים, שיוכלו להסתדר בעולם הגדול גם בלעדינו.
מהי עצמאות של ילד.ה? פרויד הגדיר אדם מתפקד כאדם בעל יכולת לאהוב ולעבוד. ואכן, אבחנה זו היא בעלת תוקף גם היום. ילד שידע לפתח מערכות יחסים תקינות עם אחר או אחרים משמעותיים בחייו, ולבצע את המשימות המרכזיות בחייו כתלמיד וכנער – אלו שבסופו של תהליך ההתבגרות יביאו ליכולת לפרנס את עצמו, יוגדר לרוב כילד נורמטיבי תפקודי.
ואכן, מגיל צעיר אנו כהורים, לילדים נוירוטיפקלים כמו אוטיסטים, נדרשים לכוון את ילדינו לבצע פעולות שונות באופן עצמאי, ללא עזרה. היבט נוסף של החינוך לעצמאות הוא ההכוונה שלנו כהורים לילדים, להבחין בין רע לטוב, ולתת להם כלים לבחור נכון ולהגן על עצמם במקרים שמישהו חלילה מנסה לפגוע בהם.
יכולת זו מתפתחת לאורך השנים ומשתנה לפי השלב ההתפתחותי של ילדים.
הילד.ה שלך עצמאי/ת?
שאלת העצמאות של ילדים על הרצף האוטיסטי היא מן הסתם מאתגרת הרבה יותר מאשר עצמאות אצל ילדים נוירוטיפקלים. במהלך שנות הילדות, ננסה, ביחד עם מערכות החינוך והטיפול של ילדינו, לכוון אותם לעצמאות במספר רבדים.
בראש ובראשונה, ברובד התקשורתי. חלק גדול מהחינוך שלנו ישים דגש על היכולת לבטא רצונות וצרכים באופן ברור עד כמה שניתן. ככל שתפקודם של הילדים גבוה יותר, הם יצליחו לשפר את יכולות התקשורת שלהם, מה שיאפשר להם להביע את עצמם וליצור אינטראקציה עם העולם הסובב אותם.
רובד נוסף של חינוך לעצמאות אצל ילדים אוטיסטים, הוא היכולת שלהם ללמוד לבצע פעולות יומיומיות כמו להתלבש, להתרחץ, לצחצח שיניים ולהתלבש באופן עצמאי, כחלק מסדר יום קבוע המעודד הרגלים טובים. כל פעולה כזו תוביל אותם צעד נוסף אל עבר חיים עצמאיים יותר.
אולם גם אם הצלחנו במשימתנו והילדים מצליחים להפגין יכולות עצמאיות מרשימות בהתאם לגיל שלהם ולרמת התפקוד שלהם, אצל ילדים אוטיסטים, נשארת שאלת העצמאות כשאלה פתוחה.
הוא יודע לעשות הכל עד ש…
הסיבה לכך נעוצה בעצם המהות של ההפרעה האוטיסטית. בעוד הילד האוטיסט יכול ללמוד היטב כללים וחוקים, הוא יתקשה להבין סיטואציות חריגות ולכן גם יתקשה להגיב אליהן.
למרות שידע לציית היטב לחוקים ולפעול על פיהם, הוא יתקשה מאוד לקבל החלטה במקרה בהם צץ אירוע שאינו מוכר לו.
לדוגמה, הילד למד להכין לעצמו ארוחת ערב. לחתוך סלט, להוציא מהמקרר גבינה ואפילו לטגן לעצמו חביתה. כל עוד הכנת הארוחה מתבצעת בצורה תקינה, הילד יצליח לגלות עצמאות גדולה. אך במקרה בו למשל הקערה נופלת ומתנפצת על הרצפה – הוא עשוי להגיב באופן קיצוני וחסר פרופורציה לחלוטין. הוא עשוי לקפוא, לחוות התקף חרדה או להגיב בהתקף זעם אלים וקיצוני.
בעוד אדם נוירוטיפיקלי יוכל להכיל את האירוע החריג ולהגיב אליו, היכולת הזאת אצל האוטיסט לרוב לקויה מאוד ולעיתים כלל אינה קיימת.
הדוגמה לעיל היא דוגמה יחסית מינורית. התקף זעם או חרדה בתוך המסגרת המשפחתית תעורר קושי ומצוקה, אולם לרוב, המשפחה תוכל להכיל אותה.
סביר להניח שהיא גם תצליח להרגיע את הילד ולעזור לו למתן את תגובות הזעם או החרדה שלו. אולם ככל שהילד יגדל, הדברים נעשים מסוכנים יותר ופוטנציאל הנזק עשוי להיות גדול יותר עבורו ועבור הסובבים אותו.
הדוגמה האולטימטיבית לכך היא הוצאת רישיון נהיגה לאנשים המוגדרים על הספקטרום. היום, משרד התחבורה מאפשר במקרים מסוימים ותחת מגבלות ואישורים, הוצאת רישיון נהיגה לאוטיסטים בעלי תפקוד גבוה. ואכן, אוטיסטים יכולים להיות נהגים מצויינים.
הם ילמדו היטב את כללי התנועה, יצייתו לרמזורים ותמרורים וידעו לתפעל את הרכב בצורה טובה יותר ממרבית הנהגים בישראל. הקושי עשוי להתעורר כאשר ישנה סיטואציה לא צפויה על הכביש. למשל, הנהג יודע שזכות הקדימה בצומת היא שלו, אך רכב נכנס לצומת בניגוד לכללים. ההתנגשות הזו בין הכללים לבין המציאות, יוצרת סיטואציה שהאוטיסט לא תמיד יידע להגיב אליה באופן אדפטיבי.
הוא עשוי לבחור בהיצמדות לכללים על פני תגובה למצב וכך להיות חלק מתאונה מסוכנת שהיתה כנראה יכולה להימנע.
הורים וחינוך לעצמאות מקסימלית
עצמאות אצל אוטיסטים היא סוגיה מורכבת ולרוב לא תושג באופן מלא. בוודאי לא ביחס לבני גילם. ניתן ורצוי להביא את יכולות העצמאות שלהם למיצוי מקסימלי.
מערכת החינוך בישראל ערוכה להסביר וליידע בנושא הקניית הרגלים נכונים לעצמאות ובמידת האפשר, רצוי לפנות להתייעצות עם מומחה לפסיכולוגיה התפתחותית, על מנת לשמוע ולהעמיק בנושא החשוב כל כך לעשרות אלפי משפחות בישראל.
סוגיית העצמאות רלוונטית מן הסתם בעיקר לילדים בתפקוד גבוה. המסע לעבר העצמאות של הילד ארוך ומורכב, אך הוא יכול לחולל פלאים בסיכוייו של הילד להגיע למיצוי הפוטנציאל הטמון בו, כולל השתלבות בחברה, גיוס לצבא, רכישת מקצוע ואף יצירת מעגל חברים.
יחד עם זאת, חשוב לזכור שאצל הילד או המבוגר האוטיסט, תמיד יישאר חלק לא אדפטיפי. כזה שידרוש ליווי והכוונה אישית. סביר להניח שהוא יתקשה כאשר ייפגש בסיטואציות לא מוכרות, והוא אף עלול להגיב במצבים מסוימים באופן שיהווה סכנה לעצמו ולסובבים אותו.
תפקידכם החשוב ביותר כהורים לילדים אוטיסטים, הוא להביא את ילדכם לעצמאות מקסימלית לאורך מסע חייו, אך גם להתאים את הציפיות שלכם ליכולותיו. נסו להתאים לו, גם בבגרותו, מסגרת שתדע לספק לו את ההשגחה והליווי שהוא זקוק להם.
קריאה נוספת: כיתת שילוב עבור הילד.ה